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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 2018.5.7初发病，血小板最低10
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[病例汇集] 2018.5.7初发病，血小板最低10

 火.. [复制链接]
pwj
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 20:17

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-7-26 19:00:59 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 浙江

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    本帖最后由 pwj 于 2018-7-30 09:43 编辑

    我重新写一下我的治疗经历，希望大家多提意见建议，后续会持续更新自己的治疗历程！
    我26周岁，体重95斤，4月下旬扁桃体发炎智齿发炎口腔溃疡等等，最严重的是扁桃体发炎肿大（扁桃体不好有七八年了）四月下询还吃过一周的减肥药，但是姨妈来了之后就没吃过了）加上我自己睡的很迟两三点睡，白天工作很忙时间也很长，所以吃了消炎抗生素什么的半个多月也都没好。五月初因为老是头晕无力加上扁桃体发炎还有双腿上有出血点很多，所以2018.5.7那天我去了浙二医院检查，血小板只有23！医生给我开了升血小板胶囊服用，可是一周后复查没用，5.10血小板低23，骨穿报告是产板不足，然后用了大剂量的激素：40毫克地塞米松冲了四天，激素很敏感升到两百多出院，然后一周后又掉到了四十多，本来打算去割扁桃体的，发现肝损了，所以手术做不了（肝损激素停了之后就好了），后来吃了中药一个多月（中途也有发热扁桃体发炎过，同时吃过中药上升到两百多，后来这个月2018.7.23又低到10了，医院直接开病危了，没有调配到血小板，所以就又直接挂了15毫克的激素。第二天升到了31，因为医生建议再抽骨穿，所以2018.7.26做了第二次骨穿（报告和五月初的差不多，说是产板不足什么的）医生说等达到正常水平再给我减量，后续就看激素减停后会不会掉了。也不知道会让我服用多久，也不知道以后会怎么样，会无助会迷茫会害怕！但是还是得接受，是我没有照顾好自己的身体，得了itp这个病以后确实在磨练我的心性，让我成长！大家肯定都有自己最艰苦的时候，我相信这是一种磨练、来的不早不晚，都是该经历的，以后肯定会好的，，，
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    熊峻

    该用户从未签到
    发表于 2019-1-2 15:22:12 | 显示全部楼层 来自： 四川成都
    我也是26岁，2018年3月份查出来的，得这病好烦的，不知道怎么能痊愈
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    Platelet

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-28 19:48:20 | 显示全部楼层 来自： 澳大利亚
    请问楼主第三次大量激素冲击后板维持住了吗？我现在也在做反复短期激素冲击治疗。
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    孙潇2015

    该用户从未签到
    发表于 2018-10-15 21:17:35 | 显示全部楼层 来自： 山东
    pwj 发表于 2018-8-6 05:01

                                   
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    你激素还没有效果了吗？我&# ...

    激素对人体危害太大了，除非必须用，不然别用激素
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    孙潇2015

    该用户从未签到
    发表于 2018-10-15 21:17:01 | 显示全部楼层 来自： 山东
    最近找了一个中医有些好转，再吃一段时间看看，如果真的好了就给大家分享分享
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    风云江河

    该用户从未签到
    发表于 2018-10-6 21:43:14 | 显示全部楼层 来自： 湖北荆州
    楼主加油  楼主更新
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    少贤
  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-8 20:58

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-9-29 21:19:56 | 显示全部楼层 来自： 广东梅州
    我们都是一样的心情，加油，会越来越好的，
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    pwj
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 20:17

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-9-29 20:21:39 | 显示全部楼层 来自： 中国
    未来安好 发表于 2018-9-3 10:32

                                   
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    加油你！我是也反反复复的&#65 ...

    你也加油哦一起
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    pwj
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 20:17

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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-9-29 20:21:18 | 显示全部楼层 来自： 中国
    乐观 发表于 2018-9-3 14:31

                                   
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    我跟你差不多，10片233，9片112，8&# ...

    加油

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    pwj
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 20:17

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-9-29 20:20:59 | 显示全部楼层 来自： 中国
    2567908356 发表于 2018-9-3 13:45

                                   
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    我也是刚发病，每次查血小&#26 ...

    加油

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    pwj
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 20:17

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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-9-29 20:16:22 | 显示全部楼层 来自： 中国
    yueya 发表于 2018-9-28 14:09

                                   
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    为什么割了扁桃体啊

    因为扁桃体肿大十年了，反复发炎，医生建议割除。
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    yueya

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    发表于 2018-9-28 14:09:54 | 显示全部楼层 来自： 河南
    pwj 发表于 2018-9-28 14:03

                                   
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    9.28：上月底打了8支特比澳，&#34880 ...

    为什么割了扁桃体啊
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    yueya

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    发表于 2018-9-28 14:09:11 | 显示全部楼层 来自： 河南
    2567908356 发表于 2018-9-3 13:45

                                   
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    我也是刚发病，每次查血小&#26 ...

    我也刚发病俩月，加个好友吧，qq283673284
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    pwj
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 20:17

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-9-28 14:03:02 | 显示全部楼层 来自： 中国
    9.28：上月底打了8支特比澳，血小板从9升到389出院。9.7血小板328，9.15那天抽血血小板只有4了、有史以来最低值。9.17开始又冲大剂量激素特比澳，目前两百多。这是第三次用大剂量激素冲击了。昨天割了扁桃体。医生说建议我用美罗华，我也不知道该不该用……
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    yueya

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-3 16:38:37 | 显示全部楼层 来自： 河南
    亲我也是这个病，刚发现，真怕后面的医疗费。想一了百了，不想活了感觉
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    乐观

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-3 14:31:58 | 显示全部楼层 来自： 山东烟台
    我跟你差不多，10片233，9片112，8片就72。激素一减就掉，医生让我8片吃段时间，都不知怎么办了……哪位朋友有好的建议
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    2567908356

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-3 13:45:39 | 显示全部楼层 来自： 北京西城
    我也是刚发病，每次查血小板都害怕，一直告诉自己没事的，一切都会好的，相信我们都会很幸运，风雨之后一定会见到彩虹，加油
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    未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-9-3 10:32:55 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    加油你！我是也反反复复的！内心无比痛苦

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    151565872

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-2 06:45:25 | 显示全部楼层 来自： 中国
    楼主怎么不更新了
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    Lucy

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-19 22:37:54 | 显示全部楼层 来自： 江苏苏州
    楼主加油！
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    沫小沫的墨
  • TA的每日心情
    开心
    2019-1-3 16:17

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2018-8-13 16:11:15 | 显示全部楼层 来自： 中国
    心痛楼楼，要加油！保持好的心情！
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    pwj
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 20:17

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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-8-9 03:22:39 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    2018.8.9我的情况不好，医生都不敢和我说了已经，因为我一个人住院，没有家属陪同，从他们的眼神我就知道，每次的情况越来越不好了，我也不想去问了。现在我听从了一个老中医的建议，他帮我减激素同时要配合他给我专门配的中药，加上我现在在钻研心理疗法以及人体的自愈能力，我现在更相信这些，我把自己当做实验品，如果成功了，我会来分享给你们，所以后续可能不会这么频繁更新了，有事留言吧、有缘会看的，谢谢～
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    pwj
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 20:17

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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-8-7 11:42:08 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    8.7：今天出门活动活动了下，因为昨天板掉了，其实有点失落的，不过我觉得还是心情重要，今天下午又要去配中药了、目前激素改8颗了
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    沫小沫的墨
  • TA的每日心情
    开心
    2019-1-3 16:17

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2018-8-6 20:04:48 | 显示全部楼层 来自： 中国
    pwj 发表于 2018-8-6 19:06

                                   
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    我今天复查53……哈哈

    很好，继续保持上升。
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    pwj
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 20:17

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-8-6 19:06:51 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    沫小沫的墨 发表于 2018-8-6 10:10

                                   
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    今天的复查板是66，其他都算 ...

    我今天复查53……哈哈

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    沫小沫的墨
  • TA的每日心情
    开心
    2019-1-3 16:17

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2018-8-6 10:10:22 | 显示全部楼层 来自： 中国
    pwj 发表于 2018-8-6 05:02

                                   
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    是的，能理解，太难受了我&# ...

    今天的复查板是66，其他都算正常。只要有一点不舒服板就掉。
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    pwj
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 20:17

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-8-6 05:02:14 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    沫小沫的墨 发表于 2018-8-6 00:58

                                   
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    明天早上要去复查板和肝功&# ...

    是的，能理解，太难受了我现在是吃安眠药的
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    pwj
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 20:17

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-8-6 05:01:38 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    孙潇2015 发表于 2018-8-5 22:54

                                   
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    我们真的一样一样的，我也&#26 ...

    你激素还没有效果了吗？我现在在用激素加中药加穴位的艾灸，我觉得有效果的
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    沫小沫的墨
  • TA的每日心情
    开心
    2019-1-3 16:17

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2018-8-6 00:58:43 | 显示全部楼层 来自： 中国
    pwj 发表于 2018-8-5 21:16

                                   
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    您说的很有道理，好的呢

    明天早上要去复查板和肝功能，空腹血糖。现在又睡不着了，心跳的难受。吃激素以后一直都是睡会醒会，有时候睡着睡着感觉呼吸不过来，人一下就吓醒了。
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    孙潇2015

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-5 22:54:31 | 显示全部楼层 来自： 山东潍坊
    我们真的一样一样的，我也是用的这些办法，我病了三年了到现在没有很好的办法，板个位数，真的不知道该怎么治疗了！一起坚持下去吧！有什么好办法一共共享，这个病对人折磨的太厉害了
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    pwj
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 20:17

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-8-5 21:16:40 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    151565872 发表于 2018-8-5 14:01

                                   
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    尽量多睡，不要想太多，睡&# ...

    您说的很有道理，好的呢
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    151565872

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-5 14:01:33 | 显示全部楼层 来自： 中国
    pwj 发表于 2018-8-5 13:16

                                   
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    谢谢亲，我昨天又是只睡了&# ...

    尽量多睡，不要想太多，睡不着你可以百度一下       腹式呼吸法，我睡眠用这个方法改善了很多，不要乱想越越想越睡不着
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    pwj
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 20:17

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-8-5 13:16:04 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    151565872 发表于 2018-8-5 12:05

                                   
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    激素吃了就比较兴奋，我在&# ...

    谢谢亲，我昨天又是只睡了两个小时，感觉自己快疯了……
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    151565872

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-5 12:05:38 | 显示全部楼层 来自： 中国
    pwj 发表于 2018-8-4 14:38

                                   
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    8.4：最近心跳加速很严重，晚& ...

    激素吃了就比较兴奋，我在医院冲击的时候，晚上两点多就会醒，心跳是感觉的特别明显，你越想心跳越快，不在意慢慢就感受不到了。
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    pwj
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 20:17

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-8-5 01:24:40 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    小米丫丫 发表于 2018-8-4 17:40

                                   
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    激素会导致失眠的

    是的、关键还心跳都一百多一直跳，难受的……
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    小米丫丫
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-5 20:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-8-4 17:40:25 | 显示全部楼层 来自： 中国
    pwj 发表于 2018-8-4 14:38

                                   
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    8.4：最近心跳加速很严重，晚& ...

    激素会导致失眠的
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    pwj
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 20:17

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-8-4 14:38:37 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    8.4：最近心跳加速很严重，晚上根本睡不着，不知道什么原因，激素今天还是10颗4颗升血小板胶囊补钙补钾中药三袋
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    pwj
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 20:17

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-8-3 10:23:37 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    沫小沫的墨 发表于 2018-8-2 13:03

                                   
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    希望楼楼快点升到80以上，然&# ...

    谢谢亲爱的，医生让我服用10颗激素15天左右，不管涨不涨都会给我减量的，因为不打算长期吃，所以可能我的量会大一点～我之前5月的时候大剂量40毫克地米冲的时候也是会肝损的，我们服用激素本身就伤害胃和肝，我建议你饮食一定要清淡哦、我之前吃辣，现在都戒了哦
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    pwj
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 20:17

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-8-3 10:20:08 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    8.3：血小板75，比前天好起来点，心情就好点啦～激素10补钙补钾三联药升血小板胶囊4颗每餐中药，吃的药有点多哈～这几天每天下午从医院出去艾灸馆做艾灸
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    沫小沫的墨
  • TA的每日心情
    开心
    2019-1-3 16:17

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2018-8-2 13:03:47 | 显示全部楼层 来自： 广东广州
    希望楼楼快点升到80以上，然后适当运动一下，提高免疫力，然后减激素能维持到40-50以上就好。
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    沫小沫的墨
  • TA的每日心情
    开心
    2019-1-3 16:17

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2018-8-2 13:01:00 | 显示全部楼层 来自： 广东广州
    你激素怎么一开始吃这么多？我最多就三粒，能维持100多，减激素就掉到50-60这样。不过我发现这病是去年2月，当时才13。这一年都是激素治疗，今年1月停激素3个月又掉到18住院。现在都是3粒，医院建议我加到5粒，我一直拒绝加激素。现在肝也损伤，血糖也有点高，胃也是慢性胃炎。中药调理几个月也没什么效果，很迷茫。
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    pwj
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 20:17

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-8-2 11:24:09 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    8.2，今天去做了胃镜，检查出来是慢性浅表性胃炎伴糜烂，今天没有抽血～10颗激素升血小板胶囊4中药补钾补钙三联药
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    pwj
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    2020-3-12 20:17

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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-8-1 16:18:22 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    今天去做了艾灸，还学习了心灵疗法，暗示自己血小板会好起来的，如果一直担心掉板的话其实真的就会掉，所以要告诉自己会好的，相信自己的自愈能力我觉得对身体是有帮助的。
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    pwj
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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-8-1 11:47:35 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    8.1血小板每天在掉，今天65了，激素10颗三联药补钾补钙的药中药
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    pwj
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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-7-31 13:42:21 | 显示全部楼层 来自： 中国
    a904539316 发表于 2018-7-31 10:35

                                   
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    你激素有效真好

    之前很有效的，可是现在每天吃10颗也上不去了，所以今天我又去配了中药，激素也没减
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    a904539316
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    2017-7-5 21:55

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    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-7-31 10:35:59 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    你激素有效真好
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     楼主| 发表于 2018-7-31 09:36:07 | 显示全部楼层 来自： 中国
    7.31 血小板78，和昨天一样，今天去看了中医配了中药调理，其他照常服用：10颗激素等花生衣粉3克杀幽门螺旋杆菌的药
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     楼主| 发表于 2018-7-30 11:01:33 | 显示全部楼层 来自： 中国
    7月30日：血小板78，口服激素10颗花生衣粉3克（幽门螺旋杆菌检查阳性1445）
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     楼主| 发表于 2018-7-29 22:40:07 | 显示全部楼层 来自： 中国
    本帖最后由 pwj 于 2018-7-30 22:28 编辑

    。
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     楼主| 发表于 2018-7-29 10:50:29 | 显示全部楼层 来自： 中国
    7.28：今天血小板还是98，激素10颗花生衣粉3克
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     楼主| 发表于 2018-7-29 07:14:45 | 显示全部楼层 来自： 中国
    本帖最后由 pwj 于 2018-7-30 22:31 编辑

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     楼主| 发表于 2018-7-28 09:53:44 | 显示全部楼层 来自： 中国
    7月28日：血小板98，口服激素10颗花生衣粉3克冲服
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     楼主| 发表于 2018-7-27 13:15:35 | 显示全部楼层 来自： 中国
    7月26日：这天第二次做骨穿，结果还没出。
    7月27日：激素10颗花生衣粉3克冲服泡水。
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