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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 求类似经历治疗方案
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[病例汇集] 求类似经历治疗方案

 火 [复制链接]
handsome龙
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-30 02:58

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-9-3 08:20:26 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 江苏

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    02年在徐州二院经骨髓及抗体检查确诊为ITP，当时激素加达那挫治疗一年，基本维持50 60 70 80。04年又掉到10一下，随后到广州南方医院血液科就诊，当时医生给用“长春新碱”，用了一只，后看说明书，吓得逃离医院。在家喝花生衣水达半年，中药也有半年。以后十余年也基本在50左右。去年随着工作节奏加快，身体体质变差，劳累感加重，检查基本20多。最近身体梢有碰撞就淤青，30日检查13，入住徐州二院，让我输血小板，我拒绝了。这几天都给用的矛头蝮蛇血凝酶，31日查15，前天骨髓检查，结果仍在等待中…………医生在我刚入院时要给我用长春新碱，我没同意，心里还想用激素治疗，或重组人血小板生成素治疗，实在不行用艾曲波帕，我不想用化疗药，更要保住脾，大不了回家好好保养，绝不能这里没好弄坏了那里

                                   
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    chen_1991
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-22 07:40

    • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2017-9-3 14:49:43 | 显示全部楼层 来自： 江苏镇江
    我的情况和你类似，最近低了，目前激素治疗中……
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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2017-9-3 17:53:13 | 显示全部楼层 来自： 河北保定
    可以去成人群交流

                                   
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    handsome龙
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-30 02:58

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2017-9-11 08:26:33 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    第一次穿刺失败，第二次穿刺巨核细胞全部为0,第三次结果和02年结果基本一致，检查报告上直接诊断血小板减少症。上周四板10.

    高于30，无出血症状，且不从事高危职业，可以视自己情况，观察待诊。50以上，无出血症状，定期复查即可。

    板20以下就需要治疗，这成为医生的共识。但没有一个医生，也不会有医生发出20以下，没有出血症状就不需治疗的声音，这就需要我们自己把握度了。

    我在考虑一个问题:虽说板低到10，但没有出血症状，是该用激素或化疗药物治疗呢？还是出院休养保养调理呢？

    不纠结于每天的数值，只看症状及自我身体感觉，避免过度治疗是肯定得，但实在把握不了治疗与休养之间的分寸"""""""""

    仁者见仁，智者见智。

    感谢大家就此困惑回复
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    13836497222
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-7 21:21

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2017-9-18 23:11:30 | 显示全部楼层 来自： 中国
    handsome龙 发表于 2017-9-11 08:26

                                   
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    第一次穿刺失败，第二次穿刺巨核细胞全部为0,第三次结果和02年结果基本一致，检查报告上直接诊断血小板减少 ...

    艾曲波帕、多少钱哦、医生也建议我们用这个，不过说是印度药、很难搞
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    13836497222
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-7 21:21

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    [LV.1]初来乍到
    发表于 2017-9-18 23:11:41 | 显示全部楼层 来自： 中国
    艾曲波帕、多少钱哦、医生也建议我们用这个，不过说是印度药、很难搞

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    13836497222
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-7 21:21

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2017-9-18 23:11:44 | 显示全部楼层 来自： 中国
    艾曲波帕、多少钱哦、医生也建议我们用这个，不过说是印度药、很难搞


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    handsome龙
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-30 02:58

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    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2017-9-26 07:19:09 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    菲飞 发表于 2017-9-3 17:53

                                   
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    handsome龙
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-30 02:58

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    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2017-9-26 07:24:26 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    20日染色体报告出来结果，医生说排除mds,开始用激素注射，前两日60mg泼尼龙，板13涨到28，又用两次60mg,因影响休息，接受群主军刀的建议，要求医生减量，减至50mg,25日查板35。计划注射一周看看吧
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    心中的日月
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-22 21:21

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2017-9-30 18:08:55 | 显示全部楼层 来自： 中国
    13836497222 发表于 2017-9-18 23:11

                                   
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    艾曲波帕、多少钱哦、医生也建议我们用这个，不过说是印度药、很难搞

    我也正在吃艾曲，挺有效的
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    handsome龙
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-30 02:58

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    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2018-5-5 06:35:52 | 显示全部楼层 来自： 安徽阜阳
    经过半年的激素治疗，中间血小板升至50左右，激素半年的疗程于4月份停完，血小板又减至20左右。应该说这一轮激素治疗的方法，对我来说是失败的。同时在上海医科大学岳阳附属中医院拿的中药，从去年10月一直服到今年3月，应该说也是没有效果。但本人一直没有出血症状，各方面生活正常，只是劳累后感觉有些疲乏。鉴于二线药物治疗的副作用，本人坚持拒绝使用，坚信中医药能让我自然恢复的理念。本月12号去浙江中医院参加义诊活动，去让周教授给瞧瞧。看与这位教授有没有缘分？
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    handsome龙
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-30 02:58

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    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2018-5-5 06:36:55 | 显示全部楼层 来自： 安徽阜阳
    从4月到现在，每天坚持服用，花生衣水。期待奇迹出现！
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    handsome龙
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-30 02:58

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    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2018-11-17 23:07:55 | 显示全部楼层 来自： 安徽
    出院一年多了，中西医并用，血小板还是稳定在15-20之间，看的国医大师说，没有太大问题，随时观察大便颜色，无大碍。我想，这就相当于宣布我康复了吧

                                   
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    handsome龙
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-30 02:58

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    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2019-4-10 07:34:46 | 显示全部楼层 来自： 安徽
    这一年来，基本稳定在17-25之间，虽然有时候低于20，但无任何症状，还是继续观察吧（目前什么药都没用）
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    Platelet

    该用户从未签到
    发表于 2019-7-17 19:48:50 | 显示全部楼层 来自： 澳大利亚
    楼主还在喝花生衣水吗？
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    handsome龙
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    开心
    2017-9-30 02:58

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    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2019-7-29 08:42:55 | 显示全部楼层 来自： 安徽
    Platelet 发表于 2019-7-17 19:48

                                   
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    楼主还在喝花生衣水吗？

    不喝了，应该是没有效果
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    handsome龙
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-30 02:58

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2019-7-29 08:44:49 | 显示全部楼层 来自： 安徽
    最近几个月基本维持再12~17之间，吃了升血小板胶囊，也基本效果不大。没有任何症状，还是继续修养观察吧
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    handsome龙
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-30 02:58

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2021-10-13 07:59:45 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    板12，又开始激素治疗了，效果还挺好，10颗激素，环孢素，咖啡酸一起服用，六天就涨到60，检查免疫也没问题，今天回家喽

                                   
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    衣板7—14
  • TA的每日心情
    开心
    2021-10-1 16:25

    • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2021-10-13 17:26:49 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    handsome龙 发表于 2017-9-11 08:26

                                   
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    第一次穿刺失败，第二次穿刺巨核细胞全部为0,第三次结果和02年结果基本一致，检查报告上直接诊断血小板减少 ...

    你好 第一篇文章里哪个是化疗药
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    糖果tt

    该用户从未签到
    发表于 2022-6-26 18:55:52 | 显示全部楼层 来自： 中国
    handsome龙 发表于 2021-10-13 07:59

                                   
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    板12，又开始激素治疗了，效果还挺好，10颗激素，环孢素，咖啡酸一起服用，六天就涨到60，检查免疫也没问题 ...

    楼主现在板怎么样啊，采取的什么治疗方式呀
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