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[儿童家长咨询] 宝宝太小

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芒果妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-13 14:33

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-6-23 21:12:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国

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    请问一下李达教授，六个月的宝宝可以喝花生衣吗？
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    香山公主
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-9 04:16

    • 签到天数: 260 天

    [LV.8]以坛为家I
    发表于 2017-6-26 10:34:30 | 显示全部楼层 来自： 山东青岛
    只要确诊itp，越小的孩子越容易自愈，6个月宝宝免疫系统还未发育好，只要没有湿性出血，不必太纠结板值，给孩子时间让他自己免疫调节，慢慢就好了。
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    李达
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 16:22

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2017-6-27 18:31:44 | 显示全部楼层 来自： 广东
    我想应该可以，不过要确保质量喔
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    芒果妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-13 14:33

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2017-6-27 22:04:29 | 显示全部楼层 来自： 上海
    李达 发表于 2017-6-27 18:31

                                   
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    我想应该可以，不过要确保质量喔

    非常意外，没想到李达教授还能回复我！我们家宝宝六个月，现在在上海，第二次骨穿，医生说还是itp，不过是特别难治型的，我们家激素丙球没效果，现在二线药物长春新碱用了一次，快一个星期了，环孢素吃了有三天了，血小板还是持续下降一直个位，并且有消化道出血，最严重的是还有大量腹腔积液，肚子涨的厉害！现在板低又不能穿刺检查。用药都是一开始有点效果，后来就没效果了，持续降低，刚开始在本地医院治疗的一个月还能维持20左右，现在都快二个月了，一直掉到个位！现在在上海，一开始换了甲强龙，加丙球，血小板升到28，第二天就又降低了直到个位，后来用了二线长春新碱第二天升到19，后来又持续降到个位，现在吃环孢素了三天，还是个位！！您能给我搞点的建议吗，医生都说我们家宝宝希望不大了，可是我不想放弃，关键现在腹腔积液加上板低，消化道还有点出血，现在都在重症监护了！我现在对西医都失去信心了，唯一还能指望的就是中医了！您能给绝望的我提点建议吗？李达教授？我真的不想失去宝宝，我们也做了二代基因检测，目前看是没有基因突变！我现在就想看看中医了，还有我们消化道出血可以喝灶心土，伏龙肝吗，我这里有二十年的伏龙肝！我感觉现在主要把他血止住！降低他出血的风险，可是医生肯定也不让吃！还有医生说我们现在好像是严重病毒感染，但是有没查出什么病毒，还有说我们很大可能是疫苗引起的，因为我们当时发现宝宝脸上红点的时候没在意，之前打了株脊灰质疫苗，后来有红点又吃了糖丸！所以医生说我们这疫苗可能性很大！对宝宝免疫力伤害太大了！
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    芒果妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-13 14:33

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2017-6-27 22:24:41 | 显示全部楼层 来自： 上海
    李达 发表于 2017-6-27 18:31

                                   
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    我想应该可以，不过要确保质量喔

    西医感觉对我们家宝宝这种难治性的是越治疗越糟糕，但是我们家板一到个位就会大便有血丝，所以我们也是没办法，有湿性出血了，我们也不能不治疗，而且可能由于湿性出血血红蛋白就会持续低，八九十的样子，可能也是积液的原因，还有就是肠道感染，还有我们现在胰腺肿大，肝脾正常！您说和幽门螺杆菌有关系吗，因为我们刚开始的症状就是脸上出血点，和偶尔大便血丝就是板低到5以下的时候一般，发病这么久没发过烧！
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    小洋葱

    该用户从未签到
    发表于 2017-6-28 08:16:21 | 显示全部楼层 来自： 重庆合川区
    香山公主 发表于 2017-6-26 10:34

                                   
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    只要确诊itp，越小的孩子越容易自愈，6个月宝宝免疫系统还未发育好，只要没有湿性出血，不必太纠结板值，给 ...

    请问什么叫湿性出血啊？我家宝宝流鼻血算不算湿性出血？
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    香山公主
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-9 04:16

    • 签到天数: 260 天

    [LV.8]以坛为家I
    发表于 2017-6-28 10:29:55 | 显示全部楼层 来自： 山东青岛
    欢迎加入儿童血小板减少8群，群号码：485572545
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    芒果妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-13 14:33

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2017-6-28 17:29:36 | 显示全部楼层 来自： 中国
    李达 发表于 2017-6-27 18:31

                                   
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    我想应该可以，不过要确保质量喔

    请问李达教授，我们家基因出来了，诊断为血小板无力综合症，请问这病如果连续输注血小板，到一定安全值，后来隔段时间再输注血小板，能维持住吗？我们真的不想失去宝宝！维持阶段可以用中药调理吗？医生这里劝我们放弃了！

                                   
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    李达
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 16:22

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2017-6-29 06:16:52 | 显示全部楼层 来自： 广东东莞
    早晨好！家长心情非常理解！介于病情复杂，且非常不稳定，务必在血液儿科医生指导下积极救治促进稳定。之后方便的话，可以帮助介入中药辨治调理试试，不过血小板无力症确实少见，经验有效。
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    香山公主
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-9 04:16

    • 签到天数: 260 天

    [LV.8]以坛为家I
    发表于 2017-6-29 08:10:26 | 显示全部楼层 来自： 山东青岛
    谢谢李教授一大早的回复，芒果妈妈加油！

                                   
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    芒果妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-13 14:33

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2017-6-29 08:43:38 | 显示全部楼层 来自： 中国
    李达 发表于 2017-6-29 06:16

                                   
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    早晨好！家长心情非常理解！介于病情复杂，且非常不稳定，务必在血液儿科医生指导下积极救治促进稳定。之后 ...

    谢谢李教授百忙之中的回复，到时候我如果要去找你开中药，孩子要带过去吗？还是我只要把具体情况和你说一下，还有医院的出院记录，以及病例和用药记录就行了！！！
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    李小宝

    该用户从未签到
    发表于 2017-6-29 10:08:47 | 显示全部楼层 来自： 中国
    加油
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    香山公主
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-9 04:16

    • 签到天数: 260 天

    [LV.8]以坛为家I
    发表于 2017-7-1 22:57:22 | 显示全部楼层 来自： 山东
    小洋葱 发表于 2017-6-28 08:16

                                   
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    请问什么叫湿性出血啊？我家宝宝流鼻血算不算湿性出血？

    流鼻血也算湿性出血，但有时可能跟上火或干燥有关，好止就可以放心。
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    李达
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 16:22

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2017-7-3 07:45:43 | 显示全部楼层 来自： 广东
    早晨好！方便之时安全状态来诊，如果孩子实在不便来诊，家长代诊的话，需要准备既往诊疗资料，梳理病状，拍摄舌头，面色，手色等图片，甚至现场视频等，结合我的经验，尽力帮助辨析制定中医方案。
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    liyan

    该用户从未签到
    发表于 2017-7-20 05:43:09 | 显示全部楼层 来自： 山西
    芒果妈妈，我家孩子也是类似情况，可否问一下您的孩子现在什么情况，我手机微信15035358036
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    心安
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-3 08:47

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2017-8-9 19:37:28 | 显示全部楼层 来自： 中国
    香山公主 发表于 2017-6-26 10:34

                                   
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    只要确诊itp，越小的孩子越容易自愈，6个月宝宝免疫系统还未发育好，只要没有湿性出血，不必太纠结板值，给 ...

    是抽骨髓吗？才知道是itp
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    香山公主
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-9 04:16

    • 签到天数: 260 天

    [LV.8]以坛为家I
    发表于 2017-8-10 07:54:33 | 显示全部楼层 来自： 山东烟台
    心安 发表于 2017-8-9 19:37

                                   
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    是抽骨髓吗？才知道是itp

    骨穿基本可以确诊
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    伊伊
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-4 14:36

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2017-8-24 16:37:25 | 显示全部楼层 来自： 广东韶关
    我家宝宝才三个月多月，身上也有好多出血点
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    李达
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 16:22

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2017-8-24 21:45:57 | 显示全部楼层 来自： 广东东莞
    花生衣质量确保，没有过敏，常规饮服试试。
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    pingguo2010

    该用户从未签到
    发表于 2018-3-1 18:03:06 | 显示全部楼层 来自： 河北
    李达 发表于 2017-6-27 18:31

                                   
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    我想应该可以，不过要确保质量喔

    哪里的花生衣质量好？
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    红豆～
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-24 12:27

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-3-6 10:35:11 | 显示全部楼层 来自： 中国
    李达 发表于 2017-6-27 18:31

                                   
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    我想应该可以，不过要确保质量喔

    李主任，我想通过网络或者电话找您看病可以吗？如果可以请给个联系方式
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    年老的爷们
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-31 02:15

    • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2018-3-11 20:01:06 | 显示全部楼层 来自： 广东佛山
    李达 发表于 2017-6-27 18:31

                                   
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    我想应该可以，不过要确保质量喔

    李达教授想问一下八个月女婴能找您看中医吗？我12月至今已入院五次打丙球及激素，之前都降到10住院，现在复查又只有二十了，现在可以找您看中药调理吗？谢谢
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    凌妈
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-5 13:27

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-6-23 21:42:34 | 显示全部楼层 来自： 广东深圳
    香山公主 发表于 2017-8-10 07:54

                                   
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    骨穿基本可以确诊

    是不是血小板低就一定得骨髓检查呢？
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    凌妈
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-5 13:27

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-6-23 21:43:23 | 显示全部楼层 来自： 广东深圳
    凌妈 发表于 2020-6-23 21:42

                                   
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    是不是血小板低就一定得骨髓检查呢？

    会伤害孩子的身体吗？
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    昝小晨

    该用户从未签到
    发表于 2020-11-11 20:57:38 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    你家宝宝现在怎么样了？康复了吗
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    暖心菇凉

    该用户从未签到
    发表于 2020-12-5 11:14:35 | 显示全部楼层 来自： 中国
    请问花生衣在哪里可以买到，谢谢
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