反反复复的巨细胞病毒感染，该如何是好？

影伤Y背叛的眼泪

我小孩3岁，在2013年7月11日，骨穿确诊itp到现在还在激素治疗。期间有巨细胞病毒感染，打了10天的阿昔络韦不行，又打了5个疗程的更昔络韦，在10月底的时候终于转阴了，但是前两天又检查到有巨细胞病毒(CMV-DNA)定性为阳性。医生说间隔的时间太短。现在更昔络韦还不能打，血小板又低，前天板还是19.医生把激素强的松调到2片一天(之前是1.5片一天)。我们当地医院要我们过完年到省医院做血小板抗体，这种情况我们该如何是好？有更好的治疗方案吗？

李君惠

不了解你的具体治疗情况，不好说。血小板抗体检查不太重要，但既然打算去省城，那就去那里充分检查一下，听听那里医生的意见再说

崽崽—江西妈妈

不知道你家巨细胞病毒指标是多少？个人觉得，宝宝ITP不一定是巨细胞病毒引起的。我宝宝第一次住院时，巨细胞病毒指标是6.694×10 5 阳性（尿检）。然后用了一疗程更昔洛韦（14天）同时用了丙球。板升至正常后出院。
1个半月后，板降住院，再查巨细胞病毒指标是1.435×10 7 阳性（尿检）。比第一次还高10多倍，医生也建议我们再进行更昔络韦抗 病毒，但我们查阅了资料，也在网上咨询了专家，专家建议我们不再做更昔络韦抗病毒，因为副作用很大。我们就没做抗病毒了。
再后来，宝宝自身抵抗 力提高了，1年多后，宝宝板升至正常。之后，我们再也没做过巨细胞病毒检查了。
所以提醒你一下，可到大医院去看看，注意不要过度治疗。

崽崽—江西妈妈

2楼的：“1.jpg”是我宝宝第一次巨细胞病毒检查结果；
“2.jpg”是我宝宝第二镒巨细胞病毒检查结果。仅供参考。

影伤Y背叛的眼泪

李君惠 发表于 2014-1-27 22:40
不了解你的具体治疗情况，不好说。血小板抗体检查不太重要，但既然打算去省城，那就去那里充分检查一下，听 ...

我小孩3岁，2013年7月11日发病，流鼻血，血小板6千，当时输血小板10个单位，丙球10瓶，12日骨穿为ITP，期间患有肺炎，巨细胞病毒阳性，给予头孢美咗，阿昔络伟。出院板414.强的松2片2/日（每隔一周减半片）。后面就打更昔络伟10天，隔2周又打1周，打了4个疗程，2013年10月31日巨细胞病毒感染转阴了，减激素的同时血小板也在低。

期间血小板在激素减到半片时，就在2013年11月14日，一个急性支气管炎，支原体感染，血小板下5千.丙球10瓶，强的松晨服2片1日每隔2周减半片）。目前1.5片一天都1个月2周了，身上没有出血点，血小板46，医生说要慢慢减。

2013年12月6日，在广州省中医血液科李达拿了14天中药。27日又拿了14天中药。服用中医后，她的大便正常，之前隔天上的，食欲有增加，脚上有跌的紫癍也少了，恢复得快了一点。血小板都在40以上。最近服用的中药处方是：
柴胡3g，桂枝3g，肿节风12g，银花藤9g，黄芩6g，知母6g，甘草6g，太子参9g，白灼12g，卷柏9g，首乌藤9g，蒲公英3g，共20副。吃2天停1天。

影伤Y背叛的眼泪

崽崽—江西妈妈 发表于 2014-1-28 11:35
不知道你家巨细胞病毒指标是多少？个人觉得，宝宝ITP不一定是巨细胞病毒引起的。我宝宝第一次住院时，巨细 ...

谢谢您！我们没有巨细胞病毒指标是多少，就是一个IGM阳性，这没有那种机器检查，

刘嵘

巨细胞病毒感染是一个引起血小板下降的一个原因。但在免疫功能正常的人群中很少出现这种情况。所以要多多注意宝宝的免疫功能。

影伤Y背叛的眼泪

上星期五板只有20，到 广州中山大学二院方建培教授那查了血 小板抗体是阴性，距细胞病毒dna定量 也是阴性，t淋巴亚群也都是没问题， 现在的问题在免疫八项，其中是免疫球 蛋白g，结果是6.31.参考值7.00～ 16.00。免疫球蛋白a结果是0.53，参考 值是0.70～4.00。k链结果是1.60。参 考值是1.70～3.70。入链结果是0.87， 参考值是0.90～2.10，其他免疫正常。   医生要我们打干扰素，还有每个月要打 炳球，这样的治疗方案让我们措手不 及，干扰素到底打不打？还有激素之前 强的松换美卓乐，还是1.5片一天，护 胃药之前是猴头菌现在是施林复方氨酰 胺颗粒，请问这样的方案可行 吗？干扰素打不打？激素可以减量吗？ 是否过度治疗？上星期五板20，出血 点多，打了五瓶炳球，今天血小板 96。还有我家小孩的骨髓颗粒巨是143，医 生说有慢性倾向，请问有这样的说法 吗？谢谢您！

大三哥

看来还真是刘主任说的免疫问题，干扰素只有上海地区爱用，会导致高烧

刘嵘

孩子的IgA和IgG都偏低，IgA降低得更明显些。有一种免疫缺陷病叫选择性IgA缺乏，用丙球时要注意。

影伤Y背叛的眼泪

谢谢刘主任，谢谢三哥！

影伤Y背叛的眼泪

由于我家的孩子，总是以病毒感染，结合实际的情况，在2014年2月24日开始用干扰素，凯因益生重组人干扰素α2b注射液，30万单位，肌注，隔日一次。第一次没有什么样的症状，没有如发烧感冒之类第二次也没事，食欲睡眠大小便正常。第三次的前一天，早上发现脖子有处3处出血点，嘴巴有4血泡。下午淡了，2014/2/28查板23，淋巴细胞数6.6。这是2014/2/19冲柄后掉的，2014/3/2查板25，出血点没有，嘴巴也没。淋巴细胞数9.0。白细胞12.5。再观察。

影伤Y背叛的眼泪

刘嵘 发表于 2014-2-21 22:54
孩子的IgA和IgG都偏低，IgA降低得更明显些。有一种免疫缺陷病叫选择性IgA缺乏，用丙球时要注意。

您好！3月12复血小板76，这是3个月来不用炳，激素还是1.5片一天，第一次有回升的迹象。
1：3/13号开始减半片激素，现在一天1片美卓乐，刚有回升就减量，问题大不大？

2：医生还让再打干扰素7天，隔日一次，一次30单位。这次回升不知道是否和干扰素有关，这医生说有作用，还有这3个月都没有喝中药了，就激素和护胃的药。所以这次是否再打干扰素，想听听您的建议。
3：关于柄球，医生说打干扰素需要用炳球帮助，说可以移除抗体什么的，说的都是专业语，我也听不懂，0.4g一公斤，我家孩子14.5公斤，一次要5瓶。这样每个月用炳，是否太过度治疗了。期您的宝贵意见！

师晓东

加上服用提高免疫力的药物吧

影伤Y背叛的眼泪

谢谢师医生。干扰素不打了，3/17查板183。这是在板76时减半片激素4天后查的板，哈哈，大半年了，第一次看到减激素会升板，医生说吃2周后看结果。
1：吃了8个月的激素，这一片应该怎样减更好？
2：具体需要增加什么食物或什么东西帮助减激素吗？
3：这时我们应该注意什么？
谢谢！

影伤Y背叛的眼泪

今天查板116，有点感冒，减半激素

大三哥

半年自愈了吧

影伤Y背叛的眼泪

2/4查板40，开始第二个疗程的干扰素，30万单位，肌注，隔3天打一次。配合丙球，2.5g*10瓶。
          24/4查板42，停激素。25/4到5/6这其间的板在20到75之间。没有治疗板，平时煲一些茅根莲藕水喝，状态很好。以观察为主。

         2014-6-23发高烧39度9，板24，伴呕吐，是急性上呼吸道感染《胃肠型》及肺炎支原体阳性。在珠海的遵义医院入院告病重，给予五水头孢唑林抗感染

，西咪替丁护胃，热毒宁清热解毒。拒用丙及激素，24/6退烧查板45，由于肺炎支原体阳性，医生要求静脉输红霉素或者阿奇霉素，我拒绝了
。因为上一次治疗是吃口服药，而这次又没有拍片看肺部是否有阴影，觉得医生不专业，就办理出院了。
           26/6食欲不振，精神也不太好，上珠海中大五院，拍胸片是支气管炎，指血板16，开了3天的阿奇霉素口服。没住院。
          30/6复诊，指血板29，由于双肺有痰鸣音，食欲不振，精神也不太好就住院，入院要查静脉血，板22，给予头孢美唑抗感染，盐酸氨溴素止咳

化痰，开始第三个疗程的干扰素，50万单位，肌注免疫调节，隔日一次。丙球13.75g/1次。2/7板81，出院带干扰素6只。
           3/7到2/8没查板，现在她身上很干净，没有点没有淤斑，食欲很棒。但愿就这样一直好起来。
问题：各位专家，我家孩子以后就食物条理身体，不考虑药物方面可以吗？

影伤Y背叛的眼泪

我家孩子支原体感染掉板了。2014/10/17号。静脉板13，有出鼻血，半小时后止血，喉咙充血，输了15克的炳，补液治疗。孩子体重15公斤。10/19上午静脉血板9千。马上又输15克的炳，第二天又输15克 炳。口服阿奇霉素治疗支原体感染。10/22板才82。 1:孩子的炳球效果很差 ，怎办呢？ 2:反复的支原体感染，要什么方法可以控制。 3：需要重新再做一遍骨穿吗？和其他的排除检查吗？ 4：孩子去年对激素敏感还可以，但减量到一片时，板就维持不了。这情况激素要考虑重新吃一次吗？5：往下来该怎样治疗？谢谢您。急盼中…………

大三哥

你家这情况还是面诊或电话咨询了