star姐姐给我的公开信

李曼菲

2010年1月23日，因咽喉肿痛出血，口腔血泡，体内出血（尿血，便血）入院。当天血小板1000，血红蛋白50多。用了止血药，激素地塞米松。

2010年1月25日，骨穿，做过什么化验不太清楚，诊断为Evans综合症，ITP+溶血性贫血。开始用丙球（8瓶每天，共5天）+激素地塞米松。口腔血泡慢慢好转，尿血慢慢好转。其间输入两次机采血小板，进行了3次血常规检测，血小板均不过5000。一个多星期的治疗无效。

2010年2月3日，换激素药，甲基强的松龙，大剂量（500mg/天）冲击三天，仍无明显效果，血小板在7000-9000。激素减量为80mg/天，分上下午滴注。

2010年2月5日，双鼻孔出血，从第一次出血到现在，已经3次出血，每次堵塞3-5天，取后又在3-5天的时间内继续出血实施新一次的堵塞。现在左鼻孔已第4次堵塞。

2010年2月9日，第二次骨穿，也不知道看到了什么结果，说可以用一种针剂百杰依（东阿阿胶自主研发的升高血小板生物药注射用重组人白介素-11（I）），是专门升血小板的。同时开始口服血康口服液，复方皂矾丸等。

2010年2月11日，此时百杰依刚注射一针，测血小板达到1万3，血红蛋白90多，住院以来第一次血小板到了1万以上。2010年2月13日，测血小板3万7，血红蛋白70多。大便黑色。

2010年2月14日晚开始，严重拉肚子4-5次，便血严重。2月15日早测血常规，血小板5000，血红蛋白40多。由于百杰依无药，正值放假期间，换成了巨和粒，医生说跟百杰依差不多。拉肚子用了洛塞克，泵6mg/小时。血红蛋白输入了洗涤红细胞。还有机采血小板。

2010年2月20日，测血小板2万多。没有什么症状，常规用药，但2月22日测血小板7000。医生说巨和粒无效，这时已正常上班，换用百杰依。

2月25日开始，重新用上百杰依，低烧37度多，用上了去万古霉素，28日开始过敏，但直到3月3日停去万古霉素。现全身皮疹，今日稍有消退，皮疹颜色变暗。仍然有发烧症状，时而36度多，时而38度。当时过敏很严重，全身起泡。请了院外专家会诊说是抗生素过敏，采取了浅2度烧伤处理方式，就是在灯下裸露全身露烤。还加上丙球、白蛋白、泰能、激素等。

3月4日的血常规，血小板3万3，血红蛋白61。

3月8日的血常规，血小板1万8，血红蛋白40多。

整个过敏治疗大致一个多月，最后是全身蜕皮，慢慢好了。

过敏好些后转到肝胆内科准备切脾手术，最终因血小板数值太低没有行手术，第一次住院出院，可能是2010年4月份了。从过敏治疗后慢慢加入中药治疗，同时激素从12颗强的松慢慢减量。

出院后在家疗养，激素和中药（第一个中医）算是有效果，第一个中医的中药坚持了不到三个月，换成了第二种中药。

大概是在2010年7月开始换成第二种中药，当时应该还吃一些激素的。第二种中药火很重吧，后来导致经期大出血。

2010年9月吧，去了成都华西医院，第三次骨穿（不过是在门诊上做的），去的时候月经出血比较严重。后来输了一次血小板，还有输血。当时月经没有完全止住就让出院了，医生提到一种雄激素的针药。

出院回去后，在家里打这种雄激素的针药十天左右，还有激素，还有中药。后来月经止血了，服用避孕药三个月（医院就给开了三个月的）。

期间2010年十一去重庆做了切脾手术，切脾后对血小板可能效果没有，但我觉得对于溶血有一定的作用。

切脾出院后又服用第一个中医的药，中医说上次没有持续服用他们的中药，这次要接着服用效果会差一些的。服用期间血小板不高但基本在两万以上吧，血红蛋白的数值不算低。

之前说的避孕药服用3个月后停用，大致有4个半月没来月经。之后几个月月经俩不大，不过持续时间比较长，大概十二天左右吧，所以就没太注意月经的事。

2011年5月低查血常规，除了血小板低之外，血红蛋白和白细胞都算正常。开始牙龈出血，偶尔鼻出血。

六月初换成第三个中医，好像牙龈出血有缓解。大概七月初有些发烧，之后吃了退烧药好些，但是偶尔还反复。

7月12日，在家晕倒，月经以后十多天未止，下午入院。血常规，白细胞30多，血红蛋白2g，血小板好像1万以下。消炎退烧的要，还有输血。第一次400ml输血后，就不发烧了。在县里的医院输血1100ml，全血。期间查血常规，血红蛋白最高不到4g，白细胞最高到了70多。7月20日和21日打针雄激素。

7月21日入重庆新桥医院，因抗体高，改输血洗涤红细胞。骨穿后第二天说应该还是Evens综合症，让用环孢素。血红蛋白低继续输洗涤红细胞。洗涤红输入400ml后，血红蛋白到5g多，第二个400ml后，血红蛋白4g多，还要继续输洗涤红细胞。本来24日左右月经止了，26日又开始了。从27日开始服用米非司酮。输入了一次血小板，晚上十一点多输注，第二天六点多查血小板3万多，之前基本没有输入血小板后升到这么高的。

7月29日，骨髓活检结果出来，说里面有坏细胞，怀疑是骨髓纤维化或红白血病M6，29日下午再次骨穿再活检。月经量小了。

患者体弱，瘦小，平时就容易生病，小时候得过肺炎，三年前查处钾低，一直服用优钾乐。发病前有流鼻血，腿上紫斑大概一个多月，入院前几天是感冒过。在医院易出汗，医生说是激素用多了的缘故。鼻腔流血一直比较麻烦。

也不知道活检是否可能出错，如果真是怀疑的情况，医生说需要马上上化疗药，可是她身体瘦弱（第一次入院后六十多斤），怕她扛不住。

我们家四口人，爸爸、妈妈、妹妹和我。爸爸妈妈都是地道朴实的农民，多年来，因为我和妹妹上学，家里基本没有积蓄。妹妹2009年高中毕业，没有考上好的学校，后跟随爸妈在外打工。我2010年硕士毕业，12月才稳定了现在这份工作，月收入5000元。老爸在砂石厂打工，每个月2000多吧，老妈主要就是照顾妹妹，还有就是舅舅开的中介公司帮忙能赚些钱。2008年底，妈妈因摔伤动了手术，花了好些钱。本来2010年春节妈妈应该再次手术取出之前放在身体里的钢针，到现在也没去做这个手术。

小妹从第一次住院开始呢，家里的亲戚朋友能借的都借了一圈。我这边呢同学，老师，朋友等借了十多万吧，现在还了一些了。

从第一次入院到这次入院前，听我妈妈说可能花了快三十万吧，报销可能就三万吧，然后我这边老师同学捐款了四万多，家里那边的妇联啥的还有些个人捐赠可能有两万多。这些数字我记得不清楚了，我妈妈应该清楚。

曼菲姐，能遇到你们我感觉挺幸运的。我从2010年1月23日回重庆到医院，在医院带了1个来月回学校（当时要赶着写毕业论文等，时间很紧张。后来我比较艰难的硕士毕业了。）。回学校后在网上看了很多有关ITP，从那会儿我就加了7群，后来我让妹妹加入，在7群了我呆了快一年的时间，后来因为人实在太多我被清理出来了。所以我很早就知道你了。从你的帖子里我们学习了很多，我还整理打印了一些资料给妹妹寄回去。

我是基本每个星期给家里通一次长长的电话，大多是跟我妈妈聊。大家本都以为呢，妹妹身体慢慢好些了，对血小板低耐受了。这一次具体是怎么会又如此严重，我说不上来原因。小妹就说我常年不在家，家里很多事我不清楚。

我们家缺钱，但东凑西凑还算过来了，欠的我就慢慢还上。但这次我拿不定注意该如何是好，我理解也知道谁遇到这样的问题都不知该如何是好。妈妈只能跟我商量，我只能好好想想怎么跟妈妈说，虽然我很没谱。曼菲姐，我妹现在还没算真正确诊，老妈也不让我回去，我们现在最发愁的是下一步如何有效治疗，这个好像很难。

非常谢谢你们现在对她的帮助和鼓励，特别是你们跟她聊聊，小妹其实挺机灵可爱的，就是脾气差点。如果没有这病，我想她现在应该干了很多轰轰烈烈的事儿了。

谢谢你们，祝福你们！

                                          张琴琴

李曼菲

希望大家讨论下 周一之前出结果 我们怎么帮star

李曼菲

                               
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        多吗年轻美丽的生命 我们不可以看着陨落啊

雪中松

嗯，这个得想办法，还得快

祺祺妈妈

偶好像对于治疗没啥发言权.其他的,听组织的.

雪中松

怎么和她妹妹聊呢，联系方式都没有啊

李曼菲

手机号码我有 在重庆新桥医院呢

大白

我觉得还是应该打丙睾，把例假止住，这个是出血最大的一个缺口，然后用中西医一起慢慢调，只要不是很大的出血就不要一直输板输血。不过我们的治疗意见只供病人自己看看，最重要的还是他们医生的想法。如果实在是技术水平有限的话，就乘身体好一点的时候去上级医院，或是把她本人的病例和骨穿报告拿给我们这里的专家看看，让他们确诊一下和制定下治疗方案。我们不是也看到过几个因为医疗局限性导致患者就这样走掉的报导吗。现在网络这么发达，她姐姐可以把他的病例详细的汇总一下，你们在整理一下，发到各个群里或是家园里，让大家都一起出谋划策。如果有心的，觉得自己的医生还行的，就帮忙拿给自己的医生让看看，再在家园里公布下诊断及方案。毕竟这个是集众家之所长。曼菲姐，你觉得呢。其实你说的也对，有钱的出钱有力的出力。但是如果盲目治疗的话，这钱就是个无底洞。