一年零七个月的酸甜苦辣

大白

从发现生病到现在，掰指算了算，足足有一年零七个月了。
09年的9月体检查出血小板低，因为自己也是从医的，一直觉得7万多的血小板可能是由于例假，性别等原因导致的，也没太在意，之后的几个月都去验过几次，还是未达到正常值。之后服用过升白胺（升白细胞用的药物），板板也曾回复到14万过，中间就停服升白胺，后来升白胺无效了。十二月底的一天在医院验完血小板就回家了，后来医院打电话过来报危及值，板只有一万四了，那时自己吓了一跳，忙打电话给同事，同事说需要输板的话尽管和她说一声，那时的自己除了感动还是充满了担忧。怕妈妈担心，找了个借口回了医院，科室的医生建议我先打巨和粒，把板升上来，后来打了四天的巨和粒，板升到26万多。两周后回到六七万。
一月初去浙一就诊，做了第一次骨穿，凡是做过骨穿的人都应该体会过那种恐惧。我是刚做好的时候，老公才赶过来的，那个时候妈妈不在身边。我总觉得一个人的自己是坚强的，就像孩子自己跌倒他们不会哭，而是默默地站起来。骨穿报告拿给医生看的时候，医生就和我说是好的，给我开了维血宁，让我多休息，注意复查。我记得之后的一个月都是有效果的，不过渐渐地也不见效了。二月份的时候，解完大便的时候都有血滴，我还去过泌尿科，肛肠科，妇科看过，唯一没想到的就是自己板低。三月的一天，我们主任帮我联系了本院的一个血液科医生，开始了我的激素生涯。那位医生看着骨穿报告，给我确诊了ITP，巨核细胞256个，她怕副作用太大，在征求了我的意见之后，先给了我五颗。刚一吃上去的时候马上升到了十一万，不过在减量的过程中板还是在慢慢的下降，吃到八月份的时候还是三颗维持。但是那个时候板已经掉到了一万二。
于是请了两周的假，跑到浙一去看专家门诊，林茂芳给我十二颗的量起吃，并让我重新做了次骨穿。在减量的过程中，血小板还是止不住的往下掉。九月中旬的时候，急性肠炎，便血，住了一周的院，出院后，板就在六万徘徊。林茂芳建议我切脾，我就觉得是晴天霹雳一样的。我觉得我那么辛苦，那么相信自己。激素吃的自己都不想见人的时候，我还是一直安慰自己会好的。结果就这么一句，激素对你已经没效果了的话，让我感觉自己的苦都白受了。我一个人躲在被子里痛痛快快的大哭了一场。
之后，我便吃着六颗美卓乐（也是一种激素，副作用比强的松大，效果比小强好），去省中医院吃中药。十月初的时候验了板九千，马上住院。
住院第二天降到七千，身上都是出血点，医院给用了丙球20，巨和粒，止血药，共用了三天，第五天板升到26万多，第六天重新做了次骨穿，第七天出院。还是继续在省中吃中药配合激素。继续吃了一个月的中药，板还是稳不住，一直掉到九千。听病友介绍，又去张同泰看苏尔云。
十二月初，听苏医生的话，将五颗激素在短时间内减完，减完激素后的第一周查板六千，皮肤处抓过后有血痕，苏安慰我继续吃他的中药。一月中旬，板升到一万六，一月底，板升到三万二，二月底，板是两万九（过年到现在都一直感冒）。
3月11号因为身上囊肿感染查板，机检4千，手工8千，脚上有出血点。（我估计是例假刚走，感冒又加重）。未经治疗。15号脚上出血点已退，仍未查板。
十月份的时候，我加入了血小板的群，认识了很多人，给了我很多鼓励，让我觉得自己不是孤单的一个人，身边还有许许多多和我有着相同经历的人。我的生活也不再为生病困扰，我依旧相信，我们都会好的，相信自己的医生，更要相信自己。
微笑着面对每一天，每个人的人生都不会一直一帆风顺的，只是现在的我们正在经历这样的风浪，风雨过后，会再见彩虹的。

孟桐妃

坚强的大白，加油！

天晴

其实我想问的是，看苏尔云有没有效果？你现在还在看么？

大白

回复 桐妃 的帖子

恩 ，你们突然又让我很感动。那天我留言给云舞说我心情不好，囊肿感染的时候，晚上小青和云舞就打电话给我，我就觉得，群里的人不是仅仅只在网上互相帮助，关心的，他们也可以走下来，在生活中给你力量的。

大白

回复 天晴 的帖子

天晴 ，我从十二月初开始吃他的药，但是影响因素很多，反正我是从九千升到过三万二的。我觉得你心情很低落很担心的时候，听苏的话会让你很安心的。

天晴

大白 发表于 2011-3-16 10:31

                               
登录/注册后可看大图

回复 天晴 的帖子

天晴 ，我从十二月初开始吃他的药，但是影响因素很多，反正我是从九千升到过三万二的。我 ...

恩，明白。如果有好消息，记得来报哦！

大白

回复 大白 的帖子

呵呵，我不是都在嘛，随时汇报啊

木木

坚强的大白。我当年也是找的林茂芳，也是她给我第二次大量激素后，建议我切脾的，后来我也跑到了省中医院。我们走过同样的路。受过同样的苦。
不过，我们的明天一定会更好的。。。加油。。。

大白

回复 木木 的帖子

现在想想还是好心酸啊。   
嘿嘿，不过我相信我们都会好的，哈哈。

成成妈

大白，你有妇科囊肿吗？给我儿子治血小板减少症的中医，对治妇科病也挺有经验的，也许可以两个病合一起治，效果更好，愿意试试吗？我的QQ93964648，现在我儿子吃中药两个月，激素4片半，10天减完，血小板升到5.6万的样子，我在我的日志中还没有写到，有时间，我都会详细写出来，你参考下。

天晴

成成妈 发表于 2011-5-2 03:28

                               
登录/注册后可看大图

大白，你有妇科囊肿吗？给我儿子治血小板减少症的中医，对治妇科病也挺有经验的，也许可以两个病合一起治， ...

有好医生推荐的话，请去医生集中推荐贴，这样可以帮助更多的人，谢谢。

大白

回复 成成妈 的帖子

谢谢啊~！  没有妇科囊肿，也是因为这个吧，很多人都是月经大出血吧。

青苹果

人生要经历多少酸甜苦辣才会幸福.让我们一起坚强.相信明天是晴天

无为而治

坚持就有希望。。

丫头片子

和我女儿的病例差不多，我们也是从省中医院到苏尔云，希望苏尔云能给我们希望

家有宝贝儿

你为什么做了那么多次的骨穿呢？我们这种病不期望它好（至少现在的医疗水平），只希望它能够稳定，没有出血症状就行。

大白

回复 家有宝贝儿 的帖子

第二次去浙一的时候已经过了半年，她要看我的巨核细胞有没有变化。省中住院的时候，主治医生说血液病都是相互转换的，有时候你的症状出来了，但是不一定就是这个病，就像白血病最先出现的症状就是板少，虽然我是确信是ITP的，但是为了放心，还是再做了一个。

笑笑

大白好白。

祺祺妈妈

每次看大家的经历都惊心动魄

大白

回复 祺祺妈妈 的帖子

恩，我也是，我看人家的看的也都很心慌

小暖

我们都有同样的经历，可是和你相比，我好像还算是幸运的，第一次查到板得时候只有2000那么低，把家里人都吓坏了。后来住院做骨穿的时候妈妈一直陪在我身边，还是感觉自己很幸福的。后来服用了激素，板一直很稳定，到现在一直在减药，一直没有降过，相信我们一定会好起来的，