【持续更新】女25岁刚确诊为ITP

evilregina · 发表于 2014-7-19 12:23:43

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本帖最后由 evilregina 于 2014-10-13 23:28 编辑

大家好，第一次在家园发帖，记录一下我的病情~我家族遗传一点过敏体质，我爸爸得过比较严重的荨麻疹。我从小到现在也一直受困扰，有荨麻疹、湿疹、过敏性鼻炎等折磨人的毛病。
第一次察觉到板板比常人少，大概是09-10年左右，当时发烧感冒查血发现血小板读数在70-80左右。大夫说是病毒破坏导致。也没在意。
12年冬天体质不太好，发现身体有莫名的淤青，牙龈有点出血。去医院查了一些检查，风湿、血小板抗体貌似都正常板板也70-80。直到13年夏天。

今年5月-6月又出现淤青，食欲不振，睡眠不好，感觉思维也不太活跃。6月末由于情绪波动，并且例假来临，出现了两天的低烧（37-37.5之间，不畏寒），遂去医院查血。发现板跌至30.医生开了升血小板胶囊，氨肽素（没有吃），VC。同时说我缺铁性贫血，可能是例假导致。断断续续治疗一周，复查，静脉血，板23.指血板40.
7月10日再查，板跌至7，被收入院，风湿免疫科。静滴甲强龙40mg一天后板跌至5，大夫给输了两个单位的板，加上丙球一天八瓶，共三天。激素也加至80.板从81到110到170，现在激素减至60，增加环孢素一日六粒。期间关节有些游走性疼痛，不太明显。

722更新
今天查板274，激素改口服15片，副作用那个大啊，直接头晕眼花差点过去了。。。
明天大夫手下留情，口服13片。
另外这两天嗓子有点发炎，大夫给挂了百定消炎药，一天两次
觉得自己瞬间变成了个毫无免疫力的不完全人类
不知道这样的状态何时结束 %>_<%

10.13更新好久没来了继续更新我的状态
自从8月十几日减激素到4粒后，板就一直掉了陆陆续续到9月23日，掉到18，此时激素还有两片
医生建议吃泼尼松龙60毫克六周，但是我没敢吃，因为股骨头隐隐作痛不敢再经历一次了
现在吃着西苑医院的中药和维血宁基本没有效果
腿部和手都有很多淤青，嘴里也会有出血点，但还好没有流血

不知道这样的状态该怎么办
另外建议大家一旦吃了激素就不要心急减量了万一减太快了板掉不说浑身也不舒服得不偿失啊

我会继续记录，希望大家能多交流~谢谢~

一定要挺住 · 发表于 2014-7-21 21:32:30

每一位Itp患者都是一部血泪史，说出来都是泪，lz激素有效，祝康复

evilregina · 发表于 2014-7-22 21:32:08

一定要挺住发表于 2014-7-21 21:32
每一位Itp患者都是一部血泪史，说出来都是泪，lz激素有效，祝康复

谢谢鼓励！
主要我也打了丙球，估计丙球效果也还没消退。不过激素的确是起效了
现在就觉得激素副作用太大了，是不是有点得不偿失。。。。。。。。。。。。
15片开始减量，不知减到猴年马月啊
满心期待赶紧出院求助于中医救命！

一定要挺住 · 发表于 2014-7-23 16:16:08

希望得到好消息，一定要挺住

shieh · 发表于 2014-7-23 22:06:07

希望你能好起来

大白 · 发表于 2014-7-23 22:59:43

有没有做过骨穿确诊呢治疗我们这个病可能激素是首选了，救命的但是在不危及生命的情况下我个人建议你可以选择中西医一起治疗激素可以慢慢减到合适剂量中药还可以增强抵抗力

大白 · 发表于 2014-7-23 22:59:46

有没有做过骨穿确诊呢治疗我们这个病可能激素是首选了，救命的但是在不危及生命的情况下我个人建议你可以选择中西医一起治疗激素可以慢慢减到合适剂量中药还可以增强抵抗力

evilregina · 发表于 2014-7-24 09:43:18

大白发表于 2014-7-23 22:59
有没有做过骨穿确诊呢治疗我们这个病可能激素是首选了，救命的但是在不危及生命的情况下我个人建议你 ...

做了骨穿了大夫说我结果没问题。。。。

想去找苏尔云呢。。。。。。。。

ITP病人丙 · 发表于 2014-8-26 22:41:32

激素的服用的剂量有点大。去看中医，配合中药调理，这样减激素有底

evilregina · 发表于 2014-10-13 23:24:29

好久没来了继续更新我的状态
8月十几日减激素到4粒后，板就一直掉了陆陆续续到9月23日，掉到18，此时激素还有两片
医生建议吃泼尼松龙60毫克六周，但是我没敢吃，因为股骨头隐隐作痛不敢再经历一次了
现在吃着西苑医院的中药和维血宁基本没有效果
腿部和手都有很多淤青，嘴里也会有出血点，但还好没有流血

不知道这样的状态该怎么办

啊鼠 · 发表于 2014-10-13 23:45:25

我也是和你一个年纪得了这病，其中痛苦感同身受！为什么一下子跌了这么多，全面检查过了吗？

啊鼠 · 发表于 2014-10-13 23:45:28

我也是和你一个年纪得了这病，其中痛苦感同身受！为什么一下子跌了这么多，全面检查过了吗？

evilregina · 发表于 2014-11-22 20:44:27

啊鼠发表于 2014-10-13 23:45
我也是和你一个年纪得了这病，其中痛苦感同身受！为什么一下子跌了这么多，全面检查过了吗？

在住院时基本上所有都检查了说是免疫性紫癜但其实并没有找到什么抗体
掉这么快我感觉应该是激素减快了
现在我一直是个位挺了俩月了吃中药也没什么效果

siweiguijia · 发表于 2014-12-21 22:03:01

我也25，呜呜！

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