2岁宝宝病情咨询

dzlng

请各位专家老师帮忙分析下我家宝宝的病情和下步治疗，谢谢！

我家宝宝子龙现在22个月了12kg，男宝宝。
目前怀疑有可能是打育苗引起，我们10月15日打的白百破，一周后发现身上有紫块，当时候宝宝喜欢到处跑，经常摔倒，我们没在意，后来10月底宝宝有一晚很不舒服，哭闹的很厉害，脸上也起了紫点我们才去了医院，11月初骨穿确诊IPT，上呼吸道感染。（附件有板几个月的所有测试变化情况，激素等药物使用情况，EB病毒值情况）

骨髓象（2013.11.01）
特征
1、取材、涂片、染色良好
2、增生明显活跃，粒系32.5%、红系28%、粒：红=1.16:1
3、粒系比例减低，杆状核粒细胞比例减低
4、红系比例正常，以中、晚幼红细胞为主，成熟红细胞大小形态无明显异常
5、淋巴细胞比例相当增高，可见单核细胞
6、全片见巨核细胞227个，分类25个，其中：幼稚巨核细胞5个，颗粒巨核细胞19个产板巨核细胞1个，血小板少
检查意见：巨核细胞成熟性障碍骨髓象

第一次住大庆油田总院（20131101-1112），当时板18，入院打了地塞，另外后来血液DNA查出有EB病毒（无持续发热等症状）医生让用了更昔洛韦，当时激素很敏感，2-3天测板就150多了，但是肝损伤，然后医生让口服减量，但当时实在喂不进去药，几种药也都试了，喂进去就吐，一吐就把胃里所有东西都吐出来了，我们试了几天，也没有成功，觉得可能是肝损伤关系，另外心理是真的抵触激素，于是口服减量也就终止了，几天后板降到70多，我们就慌了，直接出院去了协和看了血液特需专家（测板70+），老专家说了大概几点，一是必须口服激素减量，当时让从5片减起，一个月减一片，减到3片后一个月减半片，二是没有持续发热不应该用更昔洛韦，没有杀病毒的药只能靠自身，三是凝血三要素血管、血小板和凝血系统三驾马车缺两架也没关系，半年后如果激素减完还不好，就不要吃激素了，就随便板子怎么样不去理他了。之后去了天津血液所儿科（测板70+），大夫简单问了问，说吃不进去药也没办法就不吃了吧，血小板如果再低于20就打丙球试试，于是我们回家，回家后一周后测板150+，我们高兴坏了。

第二次住院（20131201-1206），好景不长，当时板低于20，且嘴唇上有一块溃疡，我们就去了哈尔滨儿童医院，这次住院我们要求只打丙球不打激素了，打了足量5天丙球还有他们用了些其他一些药重组人白细胞介素特尔康、小牛脾之类的，详细的附件里都有列，5天后板升到350多出院。住院期间出现过呕吐，连续吐了3天吧。牛奶不能喝，喝了就吐。只能喝小米粥之类的。有可能是住院那天中午去吃饭给宝宝吃了一盘虾吃的，也有可能其他原因。

第三次住院（20140101-现在），住了大庆油田总院，上次住院打完丙球出院后，第一周测板28，第二周后测板9，小脚上有很多小紫点特别是左脚，口服药吃不进去，哭的时候鼻子里出了个小血块（黑的，可能抽血测试还是什么时候哭的厉害出的血，当时没发现），我们就吓坏了，马上去医院，差点住重症监护，但是满了。用了激素地塞，好像剂量比较大，10mg吧，3天后减为5mg，后来测板升的效果很不好，改为口服4片美卓乐，这次我们喂药没有用勺子压成面面和水里喂，几个人按住硬灌直接喂的整片的，没怎么吐，算是能成功喂药了。3天测试一次，板9-11-18-39-31-60-28-34（具体记录附件有详细的），这次住院查DNA又查出有EB病毒，因为推荐的药物副作用降低血小板，更昔洛韦又伤肝，我们用了病毒唑，可用了很多天复查EB病毒反而更多了。这次住院快出院那几天也出现了呕吐，喝奶就吐，吐了一天多，停了3天奶，有可能是我买的桑椹吃的。前一天晚上吃了几个桑椹还没事，第二天好些吃了不少桑椹，第二天晚上就开始吐了。
测板2014.1.28 板86测板2014.2.8板51














我想咨询下专家几个问题，谢谢各位专家老师了：
1.激素如何继续减量呢？目前已经从4片美卓乐减为了1片，一片是否要多吃阵子，板一直不稳定（1月24日开始由4片减为3片的，1月28日由3片改为2.5片，此后3天减半片，减到1片多吃了几天还没有减），；
2.宝宝舌头两边有点白，不知道怎么回事，胃口不好，没有以前能吃了，舌头两侧白是什么原因啊，目前在喷口腔溃疡的哪个中药喷剂，吃B2。
3.EB病毒关系大嘛？第三次出院应该EB病毒还有，越杀越多了，怎么回事呢？要怎么办呀？是不是EB病毒检测水平有问题，根本测不准吧？
4.提高免疫力目前在喝意大利产的那个匹多莫德，一天一瓶，专家老师还有推荐的吗？有什么办法能提高抵抗力呢？
5.宝宝睡觉或者大哭，很容易出汗，经常头发都湿了，是什么原因呢？缺钙？吃激素？前面一直在喝儿童的碳酸钙D3颗粒（一天一袋），这几天喝刚买的美国那个child life 液体钙（按要求年龄段正常喝的），要比正常剂量再多补充些钙吗？美国的那个滴管的补充D的也有喝。
6.有什么治疗建议吗？

孟桐妃

这个好长啊，我看看怎么转

dzlng

孟桐妃 发表于 2014-3-12 00:29
这个好长啊，我看看怎么转

妃姐，都是二月份的事情了，3月又高烧39.4板低至8，住院一周多打抗生素和抗病毒，打了3天丙球，重新口服激素3片，目前减至1片了。

孟桐妃

这样，你现在想问什么问题，在这个帖子跟一下，我请师主任来解答

dzlng

孟桐妃 发表于 2014-3-12 11:21
这样，你现在想问什么问题，在这个帖子跟一下，我请师主任来解答

嗯，谢谢妃姐。
我先介绍下这次三月初我们第四次住院情况，当天上午去医院测板，板是15，白细胞什么的稍高但基本正常，下午五点多开始发烧，2个小时最高烧到39.4，然后我们就去住院了。物理降温无效，晚上9点多打了退烧针，然后就慢慢退烧了。打了维C和喜炎平青霉素。
凌晨采血白细胞就很高，到20多点了，我们初步判断可能高烧是白天去测板时候感染了。然后改打头孢，单磷酸腺苷抗菌病毒，医院主任不给打丙球，说没有明显出血（宝宝这时嘴里有红色坏点的，这个点子是3天前出现的，由小点慢慢变大的），没办法，按医生说的吃了美卓乐每天3片，吃了5天，期间板是8-20-10，医生看吃了几天激素板没反应，于是同意给打丙球，一共打了3天每天5g，第一天板从10-65，第二天到148，第三天没测就出院了。激素情况是吃了5天3片，然后减到1.5片吃了一周，现在是1片吃了快一周了。最近也没测板，看宝宝状态板应该不低就没有测。
我想问几个问题：
1.我们现在有吃匹多莫德那个口服液，有效嘛？是不是最多吃2个月呢，我们已经吃了一个多月了。另外还有什么预防感冒，提高抵抗力等的药物推荐的嘛？东北天气冷，现在开春冷暖交替更容易感冒，想变天了就吃点预防着感冒。
2.宝宝这次高烧是上次板刚刚减停没几天烧的，上次减量基本是4片开始减，减了大概一个月。这次激素是不是无效呢？我们现在一片吃了快一周了接下来怎么减停呢？我们这次想以后板再低就不再吃激素了，就打丙球。
3.我们这次做了抗核抗体ana和抗核抗体谱12项检测，全部是阴性，便尿都正常，口腔细菌培养是干燥奈瑟氏菌和草绿色链球菌，感觉宝宝口腔总有问题，去年去哈尔滨住院就是嘴唇边缘那溃疡，有什么办法保护口腔嘛？另外想咨询下我们需要去北京和天津做进一步的有助于宝宝恢复健康的检查嘛？什么抗体，基因之类的检测什么的。我们专家组鉴定儿子的血小板减少是去年10月15日打百白破疫苗引起的。

师晓东

加上脾胃不和的中药吃吃吧，激素先别动了，有过敏现象的话加上抗过敏的药吧，

dzlng

师晓东 发表于 2014-3-13 11:30
加上脾胃不和的中药吃吃吧，激素先别动了，有过敏现象的话加上抗过敏的药吧，

谢谢师主任，激素1片要吃多久呢？怕影响宝宝生长发育。

dzlng

3月24日晚6点测板低至个位数（板8，白细胞9.78，中性粒细胞5.93，淋巴细胞3.6，单核细胞0.19，嗜酸性粒细胞0.04，红细胞4.23，血红蛋白135），宝宝有点感冒流清鼻涕，腿上因淘气磕碰有很多块紫，大大小小的，身上有个别小小的血点，嘴里有血点绿豆那么大，目前没有采取进一步治疗，还是美卓乐一片，维C泡腾片半片，主要是怕去医院又要住院，抽上8-9管血，不到5个月住5次宝宝身体也受不了啊，想抗一抗。
主要想咨询下我家这种情况还需要做哪些对儿子治疗有用的检查？如果冲丙的话影响检查效果嘛？因为下周计划去北京。至于治疗方案现在是不是间断冲丙球好一些，激素想停了不想再吃了。TPO或者美罗华应等药物小孩子用副作用大吗？什么情况下考虑使用，使用的效果能好吗？

刘晓永

你好 我是血小板减少性紫癜患者的父亲  孩子的病已经8个月了  各大医院也跑过来了  还是起起落落   一直到个位数  现在一点办法也没有，

请朋友得到帮助  听说中药可以治疗  我们也在一直喝  也没看到效果  不知道是不是 药不行    请朋友帮忙介绍 好办法    或者好中医    跪谢了！！

大三哥

你去南京中医院章亚成那把

dzlng

大三哥 发表于 2014-4-3 21:52
你去南京中医院章亚成那把

三哥，请明示啊？章那治疗我家这情况效果好吗？

dzlng

大三哥 发表于 2014-4-3 21:52
你去南京中医院章亚成那把

三哥，北京有没有合适的中医啊，我们现在在北京。

大三哥

北京西苑和东直门都可以的