艿糖のITP病史[持续更新]

stella · 发表于 2012-10-17 16:14:53

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本帖最后由 stella 于 2013-11-18 14:00 编辑

2012-8-18 腿上淤青不退  于是去医院看板22  后回家吃维血凝颗粒
2012-8-22 医院复查板10（腿上淤青）
后住院5天确诊ITP 住院期间丙球5天加口服强的松10
2012-8-27 回家修养（因医院病床紧张，丙球挂完医生就让回家了）口服强的松8
2012-8-30 办理出院板267 口服强的松8
2012-9-5复查板164 口服强的松6
2012-9-12复查板49（由于拉肚子）口服强的松6
2012-9-19复查板132 口服强的松4
2012-9-26复查板57（激素减太快）口服强的松5
2012-10-3复查板39（激素无效，医生建议切脾、家人不同意改环孢素）强的松减量一周4、一周3 环孢素早4晚4
2012-10-17复查板29（环孢素浓度不到）强的松减量一周2、一周1 环孢素早4晚4
2012-10-31复查板17 环孢素早4晚4 【环孢素浓度145.6】  不用吃了（医生说再吃半个月，如果板还没升就换药或者切脾）
2012-11-14复查板22  环孢素早4晚4  （医生让吃一个月后再去复查药物浓度、肝功能和血常规）
2012-12-12复查板34  环孢素早4晚4  【环孢素浓度302】（吃一个月再去复查血常规和肝功能）-----加油！！！希望板板涨涨涨......
2013-1-9复查板71 环孢素早4晚4  （吃一个月再去复查血常规和浓度）-----这次去复查板涨了1倍，希望下次复查能涨到正常值。加油！！！板板努力一直涨涨涨...
2013-2-6复查板19 环孢素早4晚4  【环孢素浓度193.44】（前一周拉肚子，导致板低了-----一周后再去复查）
2013-2-13复查板39 环孢素早4晚4 ------这次板又涨了，不过没涨到和之前一样（一个月后再去复查血常规和肝肾功能）希望下次复查会是好结果，板板反反复复...真的好麻烦
2013-3-13复查板26 环孢素早4晚4  （医生说我环孢素控制不住）
从现在开始停药一周，一周后再去复查（好烦...现在感觉自己好无助...好迷惘...）

停药开始
2013-3-30复查停药一周板30 每天吃10粒红枣+一碗赤豆红枣汤；
2013-4-20复查停药1个月板36 每天吃10粒红枣+一碗赤豆红枣汤/粥/小圆子；
2013-5-18复查停药2个月板26 每天吃10粒红枣+一碗赤豆黑米粥；

停药半年多
2013-11-1  板32 现在连食疗也不吃了  板板在30左右，也没什么出血点，就平时不小心撞了会一大块青的，不过有时撞了就没有，也没什么其他出血症状。

放平心态，一切都会好的

傻丫头 · 发表于 2012-10-17 16:18:56

是不是你减的太快的原因呀

stella · 发表于 2012-10-17 16:51:47

傻丫头发表于 2012-10-17 16:18

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是不是你减的太快的原因呀

我是按照医生说的减量的

franceshu · 发表于 2012-10-18 09:25:06

本帖最后由 franceshu 于 2012-10-18 09:29 编辑

激素减太快了的结果，你应该是激素有效的，但是减太快了，我从9粒减完花了10个多月，这算快的了，期间都在10万以上，你的指标还在掉，就不能减，先维持一段时间。当然期间是和中药一起服用的。

按药理学的理论撤激素是非常缓慢的。如果已使用3个月激素的患者，每天服8粒强的松，撤激素的全过程是每半个月到一个月减半粒，减到只剩2粒（10mg），正好一年。再以每天1.25mg减（1/4粒），4个月后剩1粒（5mg）。再以每天减0.75mg，6个月减完。总共花1年10个月。

而且，我觉得你用药怎么那么混乱，又用上环孢素了（副作用不比激素少），既然激素前面有效，再加点量，或者，同时看中医试试啊。我吃激素的第一个月也曾掉到3万，后来，激素不减量，同时吃中药，又上到10几万了。

stella · 发表于 2012-10-18 09:46:11

franceshu 发表于 2012-10-18 09:25

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激素减太快了的结果，你应该是激素有效的，但是减太快了，我从9粒减完花了10个多月，这算快的了，期间都在1 ...

我们这的医生就是这么减激素的我现在改吃环孢素激素减完就不吃了

惜缘§随风 · 发表于 2012-10-18 11:41:10

我当年是想切牌。。。医生不让。。。然后吃环孢素的。。。。

zzxljm · 发表于 2012-10-18 13:39:06

franceshu 发表于 2012-10-18 09:25
激素减太快了的结果，你应该是激素有效的，但是减太快了，我从9粒减完花了10个多月，这算快的了，期间都在1 ...

请问你现在激素已经全停了吗？板板如何？

烟雨飞花2008 · 发表于 2012-10-18 15:10:35

唉，跟苏州美女擦肩而过

stella · 发表于 2012-10-18 16:12:39

zzxljm 发表于 2012-10-18 13:39

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请问你现在激素已经全停了吗？板板如何？

没有全停这周吃2粒下周吃1粒就停了板昨天查29
不过现在在吃环孢素

晶晶 · 发表于 2012-10-29 14:46:33

请问你的环孢素浓度是多少？

晶晶 · 发表于 2012-10-29 14:46:48

惜缘§随风发表于 2012-10-18 11:41

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我当年是想切牌。。。医生不让。。。然后吃环孢素的。。。。

请问你的环孢素浓度是多少？

stella · 发表于 2012-10-29 19:55:15

晶晶发表于 2012-10-29 14:46

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请问你的环孢素浓度是多少？

86.67 正常好像要到150-200

stella · 发表于 2012-10-29 21:41:14

晶晶发表于 2012-10-29 14:46

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请问你的环孢素浓度是多少？

你现在也咋吃环孢素吗？吃了多久？有没有效果？

惜缘§随风 · 发表于 2012-10-30 09:02:04

晶晶发表于 2012-10-29 14:46

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请问你的环孢素浓度是多少？

9月份查35.6

晶晶 · 发表于 2012-11-1 10:04:59

stella 发表于 2012-10-29 21:41

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你现在也咋吃环孢素吗？吃了多久？有没有效果？

我吃了半年多了刚开始也是吃8粒浓度是80 上个月减到4粒浓度是17

stella · 发表于 2012-11-1 10:21:33

晶晶发表于 2012-11-1 10:04

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我吃了半年多了刚开始也是吃8粒浓度是80 上个月减到4粒浓度是17

你吃环孢素吃了多久板升了？
还有你板现在多少？

晶晶 · 发表于 2012-11-1 10:26:19

减到四粒的时候血小板稳定在185-220 但是减到三粒的时候后我感觉跌了些血小板176 我以前从来没下过185

晶晶 · 发表于 2012-11-1 10:27:04

你的医生有没有说浓度要到多少才能有效？

stella · 发表于 2012-11-1 10:27:28

晶晶发表于 2012-11-1 10:26

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减到四粒的时候血小板稳定在185-220 但是减到三粒的时候后我感觉跌了些血小板176 我以前从来没下过185

能不能加下QQ聊？我的QQ464651362

stella · 发表于 2012-11-1 10:30:07

晶晶发表于 2012-11-1 10:27

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你的医生有没有说浓度要到多少才能有效？

我这次查浓度146 可是板反而低了

cocoren · 发表于 2012-11-9 11:50:42

我跟你情况有点像，我也怀疑是激素减快了，医生也让加环孢素

stella · 发表于 2012-11-9 13:48:22

cocoren 发表于 2012-11-9 11:50

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我跟你情况有点像，我也怀疑是激素减快了，医生也让加环孢素

那你现在吃环孢素吗？能不能加下QQ聊？464651362我的QQ

笑笑 · 发表于 2013-11-18 17:54:27

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