志愿者访谈丨世博爸：孩子远比我想象中懂事

大璐头

今天我们介绍的这位家园志愿者是一名患儿的爸爸，在ITP家园大家庭中，大家都亲切地称呼他为“世博爸”。作为我们这个系列采访的第一位男性，小编也感受到了这位爸爸的实在的话语中透露出的智慧与幽默。在和孩子一起对抗疾病的道路上，世博爸有很多话想和我们说……

小编：世博爸，您好，感谢您能接受采访。先说说您当初是怎么找到咱们家园志愿者平台的吧。
世博爸：2016年7月份，正值孩子要开学之前，孩子皮肤上出现红点，嘴里有血泡，当时没有多想，以为是吃坏了东西。
拍照片给在医院的熟人咨询的时候，被告知需要系统检查，被确诊了ITP。当时对这个病没有一点了解，对前路一片迷茫，心里非常害怕。
后来去天津血研所认识了一个河南老乡，介绍我进入ITP家园。抱着试试看的心态，我开始了和ITP家园的不解之缘。
在群里，桐妃、大三哥、彦熙妈等志愿者给了我很多无私的帮助，我心里一下就踏实了。
2016年10月份，ITP家园在郑州举行了一场义诊，请了北京儿童医院的吴润晖主任坐诊。当时，最吸引我的就是那群跑前跑后，不要求任何回报的家园志愿者们。
当时我就立马表明态度，我也想做一名志愿者，经过线下线上一年多的培训和各种家园组织的活动实践，2017年的年底，我终于成为了一名合格的志愿者。

小编：您做志愿者多少年了？还有哪些其他的志愿者的经历吗？
世博爸：从正式可以开始给别人答疑解惑，帮助其他人开始，我已经有4年多，快5年的志愿者经验了。我还利用闲暇时间，参加过我们当地的救援队的志愿者活动。

小编：河南这次暴雨引发的洪灾，我看您也是在咱们的河南病友群里很活跃呢。第一时间报平安，问平安。还鼓励大家要积极面对。
世博爸：咱们相信党和政府，风雨总会过去，一切都会恢复正常。要不是为了做好疫情防控，真恨不得立马奔到一线亲自参与到救援的队伍中。

小编：志愿者的主要工作内容是什么呢？
世博爸：线上活动主要就是在QQ群，微信群，帮助别的患者。回答问题，安慰他们的情绪。这已经成为了我生活的一部分，或者说是一种习惯吧。每天，只要一有空，我就得看看群里有没有人需要帮助。
线下的工作的话，包括到周虎医生的门诊去服务患者以及家属、发放咱们家园编写的《免疫性血小板减少症：医患不同的视角》这本书，让患者可以让患者通过更多的病例去了解这个疾病。

小编：听说您在门诊做志愿者的同时，又根据带孩子治疗的经验，总结出了一套有效的医患沟通系统，可以给我们讲讲吗？
世博爸：从我自身经验和看到很多的患者在就医过程中出现的一些问题吧，我罗列了一些方法来辅导患者和医生进行更加高效的沟通。
比如说，首先你要有一个好的习惯。自己准备一个那种硬壳有很多透明页的文件夹。把每一次看病的各种单子，按照时间顺序归类，收到一页中。
这样资料不会丢失，也能给以后的治疗提供更多参考依据。像周虎医生，每天有大量的患者，养成好的资料收纳习惯，不仅是对自己治疗疾病负责的态度，也是为医生和其他病患节省时间的善举。
其次，每次和医生沟通前，在门诊外，可以提前检查一下，必要的资料有没有带全。最近日期的血常规、骨穿、活检等单子以及自身的用药情况，用药情况建议自己记录下来。
因为好记性不如烂笔头，平时就要养成随时记录的好习惯，不方便纸笔记录的可以手机软件备忘录记录，随时补充，随时参考。

小编：您从孩子小的时候，在日常起居方面有哪些应该注意的事项有要和其他患儿家长分享的吗？
世博爸：只能是告诉孩子要多注意。我和世博学校的老师也都提前打过招呼。比如说体育课，世博可以不去上，或者是在旁边看着其他同学运动就好。

小编：在学校的时候，世博出现过一些意外情况吗？您当时是怎么应对的呢？
世博爸：有一次世博和同学一起玩，没有起争执，就是孩子们单纯地一起玩，跑一跑，跳一跳，世博流鼻血了。血流不止，其他孩子就跑去叫老师。
老师赶紧给我打电话。我赶忙赶到学校，看见世博手捏着鼻子，低头蹲在那里。
那一刻觉得孩子真的很棒。因为平时和他说过遇到流鼻血的意外情况发生时，正确的处理方式是什么。他不仅记住了，还很冷静地照做了。
低头捏住鼻子，而不是仰头，因为仰头会让鼻血倒流，很多孩子在慌乱中会不小心将大量鼻血吸入气管，阻塞呼吸，甚至有生命危险。
世博真的远远比我想得要懂事。很多时候都是他来安慰我，给我信心。而且我这时候才意识到，孩子虽然年龄小，但是你跟他好好沟通，很多话他可以听得进去，也记得住，真正遇到一些突发情况，他的表现足够让你惊喜并且骄傲。

小编叨叨叨：！！！
现在正值暑假，因为季节干燥、体内水分流失没有及时补充、夏季人们扎堆去进行游泳、室内球类等一些激烈的运动、夏季过敏性鼻炎导致的鼻黏膜脆弱敏感、熬夜，吃烧烤饮酒，作息不规律等各种原因，流鼻血的概率也比其他的的季节要明显提高。

正确做法：✔
1.   安抚孩子情绪
2.   调整坐姿
3.   用冷毛巾敷头部，使血管收缩，减少出血。
4.   用消毒棉花蘸云南白药，填塞鼻腔10分钟，然后轻轻取出棉花。
5.   将流血一侧的鼻翼推向鼻梁，并保持5～10分钟，使其中的血液凝固，即可止血；如两侧均出血，则捏住两侧鼻翼。

错误做法：❌
1、不可以让小孩躺下。因为躺下来后，血液会流向鼻部，血压增高，鼻血会流得更厉害。
2、不可用卫生纸或纱布等硬物直接塞入小孩鼻孔。因为粗糙的异物会破坏鼻粘膜，使微血管更脆弱，塞入的异物会使鼻粘膜受损更厉害，更容易流血。
3、不要用冷毛巾压上唇。因为这样都会使鼻部的血压增高。

注意事项：
1、纠正孩子用手抠鼻子的习惯。
2、控制剧烈活动，避免造成鼻外伤。
3、当小孩鼻腔干燥时，可用石蜡油、甘油滴鼻，或用棉团蘸净水擦拭鼻腔。
4、注意饮食：空气干燥时节，饮食上应少吃煎炸肥腻食物，多吃新鲜蔬果。并注意补充水分。
5、预防呼吸道疾病：如果孩子患了感冒、扁桃体炎等传染病，容易导致鼻黏膜血管充血肿胀，甚至造成毛细血管破裂出血。

世博爸：患有血液病的小孩，身边可以常备一些止血的药物和工具。比如ITP家园的急救包，我也让孩子一直备在身边。

PS: 在家园志愿者的工作中，世博爸也遇到过一些不解和难题，在下期节目，我们将带大家一起看看他是怎么化解这些问题的。敬请期待吧!

chen0626

你们家很多年了吗