专家点评：再障患者故事-心态是最好的良药

孟桐妃

再障患者故事分享：心态是最好的良药

一、体检，生病了

2016年4月，因为一个小手术需要做血常规检查，当时发现了血小板减少（只有24），由于是清明节假期，我们就先回家了。我的父母明白这不是简单的感冒发烧，第二天他们拿着体检结果，带我坐火车去了西安。在医院血液科门诊，主治医生让我做了一系列检查，包括骨髓穿刺，结果显示血小板还是20多，但并没有确诊。医生说目前还不能确认是什么病，只能先吃药观察，就给我开了咖啡酸片和促红素针剂，让我按时吃药，我记得当时花了几千元。后来坚持吃了一段时间药，血小板还是低，又做了一次骨髓穿刺，但还是没有确诊。

就这样，全家人陷入迷茫中。

二、未确诊，求医问药不停歇

妈妈每天无助的叹气，爸爸到处打听想办法。大概过了三个月吧，爸爸做了一个决定，直接带我偶去天津看病，因为当时在西安的医院做的骨穿报告结果下面标注的“天津血研所检验”，所以我们全家都觉得还是这里更权威。当时在天津的主治医生秦主任再次让我做了骨穿和活检，这次检查的比较细，抽了10多管血，当时那叫一个心疼啊，折腾了半天，出了医院我爸就赶紧带我去吃好吃的补补。

检验结果出来后，因为当时还是没有明显特征，所以依旧不能确诊。秦主任当时给我开了环孢素和达那唑、江南卷柏片，环孢素一次吃4粒，用量不大。隔半年又做了一次骨穿，治疗方案维持之前的方案。

在天津看了两年多，每次我都是坐高铁在北京转车再到天津，有时我爸会请假陪我一起去，一开始每个月去一次，后来是2、3个月去一次，两年多下来差不多花费了5万多元，因为可以住院，还报销了不少，享受到了医保。

那时我已经在读大学了，也没有高考的压力，所以当时心态还算放松，而且我本身也是一个乐天派的人，知道我得的病不容易好，着急也没用，还会影响爸妈的情绪，索性就开心过好每一天。

我其实算幸运的，症状不是很严重。有一次在学校吃石榴，把手割破了，当时特别紧张，担心血流不止，结果最后血也没有想象中的止不住，水一冲，贴了两个创可贴按住就好了。

只是药物的副作用有些大，吃完药我又烦又燥、没食欲、精神也恍惚，一闻到药就干呕。因为胃口不好，那段时间真的就是靠水果维生，中午吃5、6个桃，有时都不吃饭，所以我就慢慢减量，到最后药就停了，停了以后在家也没有出去。

这样停药的日子过了一年多，期间我也会经常运动，跑步和打羽毛球等等。

2020年夏天的时候，有一次跑步心跳的特别快，就去查了血常规，血红蛋白只有60多了。那时我爸在太原上班，就又带我去了山西省中医院，开了一些中药吃。但吃了大半年中药，血小板也没长起来，我实在吃不下了，家里人又开始着急了。

三、确诊，再生障碍性贫血

2020年冬天，我爸又托人打听找到了北京协和医院血液内科的韩冰主任。于是我又踏上了外地求医的路程。

韩主任经验真的很丰富，看了全部的检查结果后，就很明确的直接诊断我是再生障碍性贫血。

韩主任又给我开了阿伐曲泊帕、他克莫司，司坦唑醇片、双环醇片、特比澳五种药。这样治疗了两个月，我的血红蛋白就调理正常了，全家都高兴极了。

三系细胞恢复正常了，食欲也好多了，吃嘛嘛香，我胖了，真的特别感谢韩冰主任。

四、心态是最好的良药

我目前病情比较稳定，现在血小板40，比原先高了一倍呢，虽然治疗费用不低，但为了治病，父母坚持让我服用阿伐曲泊帕，每天一片。现在我的指标好多了，也没有什么症状，每次打羽毛球可以连续半个多小时，上班也都没有影响，一切都很正常。

我还有一个要分享的，就是我觉得吃药时的心态非常重要，愿意吃和必须吃，效果是不一样的，所以治疗时候的心态要注意调整哦。

说实话，在北京确诊后我心里比以前踏实了，父母也跟着安心了太多太多，而且我平时都和家人一起住，饮食也规律健康了很多。

现在我也毕业工作了，想着4G时代已经这么多新型产业链了，我打算看看5G有什么好的项目，学一点儿新鲜的知识，积累一些工作经验，再自己创业，实现自己的理想，以后也建立个幸福的小家庭，让为我操劳了一辈子的父母安享晚年。

五、加入ITP家园

通过韩冰主任的介绍，我加了血小板之家的再障病友群。在群里，我结识了桐妃姐、大三哥、糖果和很多的朋友，大家相互安慰鼓励、交流和分享、一起看专家讲座学习病理知识，也让很多迷茫的患者不再迷茫，少走了很多弯路，非常有意义。

我这几年一直都告诉自己，生活中出现问题，我们要相信一定会有办法去解决，办法永远比困难多。心态是最好的良药，与疾病和平共处，不妨碍我们看生活的美好。

后记：

其实回想这几年的治疗之路，我虽然是个乐天派，但心里也挺五味杂陈的。真的特别感谢韩冰教授给了我最佳的治疗方案，让我的病情稳定住。更感谢我的父母，在我生病的这几年，我爸带着我四处求医看病，中间的辛苦无法用言话形容，我妈在大后方照顾我们的衣食住行，给了我温暖和鼓励。我的父母就如同黑暗中的烛光，照亮了我的心，让我备感幸福！

最后，希望大家身体健康，不要生病。

香山公主

祝福

下雨天

良好的心态~乐天的精神~父母的支持~医生的专业~相信以后一定会越来越好的，加油！