原发性血小板减少性紫癜（ITP）

智尧妈妈

代发，作者：听浪爱儿
原发性血小板减少性紫癜（ITP）
    2006年1月8号，带着满身的出血点，我来到了医院。查了血常规，血小板一栏赫然写着5（实际是5千），而标准栏里是100～300（实际是10万到30万），比较之下发现很是不妙。医生让我住院做进一步检查，而我只想门诊打个点滴就回家，与医生讨价还价一番，还是住院进一步检查治疗。白白的病房，白白的床，白白的白大褂，把我围在了中间，那时的恐惧，现在仍记忆犹新。“骨穿”，陌生而又恐怖的名词，也注定它的恐怖。痛从此开始。随之而来的是输血小板（1袋），输丙球（8瓶），大剂量的激素（3袋），第二天除了停输了血小板，其他依旧，如此3天，我的血小板依然才涨了2个变成了7。骨穿结果确诊为“特发性血小板减少性紫癜（ITP）。我的血小板是在入院的第四天开始升的，升到了30多，相对比较安全了。第八天50多了，于是带着一大堆药，主要是激素（强的松），其他就是保胃的补钙的等等，回家了！然在大量激素的摧残下，脸变了型，四肢无力，举手顿足都很困难，药物带来的副作用，让我饱受煎熬，也从此拉开了与病魔的拉锯战！第一轮的激素治疗，其实是有效的，板板一直正常值。
    2006年9月，当减至1片时，我就开始上班了，（产假即病假），仅仅半个月，血小板就降至23，于是乎强的松又增加到9片每天，新一轮的大剂量的激素又开始啦，可是板板确只升到86，再也不长了；于是想到了中医，经介绍去了一家祖传药方治疗血小板减少的，06年10月份，开始了中西医结合的治疗，结果是激素减量，血小板就往下掉，当激素减到3片时，板板就掉到了30左右个，身上偶有出血点，刷牙出血，月经量较正常。所以说，第二轮的大剂量激素（强的松）效果不佳。
    2007年初，我停了中药，强的松3片的剂量维持着，又吃了无限极的产品，07年这一年，板板一直在20～40之间转悠，出血症状不明显，身上有散装出血点，牙龈出血，月经量尚可！实际证明：营养品无效！
  2008年初，停了无限极产品，头发大把的掉，板板30左右，于是有上了去北京找名中医的念头，3月份开始，吃北京中医院柯薇君大夫的中药，两个周跑一趟北京，3点排队挂号排队，拿着药，再坐绿皮火车跑16个小时回来，真是辛苦！7月初亚甲炎，加了两片雄性激素（名字忘了），板板到了正常值，兴奋不已，那时还以为是中药的结果，不知道是加了两片另种激素的作用。7月20了号，带状疱疹，痛得要死，阿昔洛韦等西药又加上，还有各种的偏方治疗，也不见好，扩散到几乎上半身都是，煎熬了一个月，最后针灸➕拔罐，➕柯大夫的中药等等，终于在10月份好了，这期间因为两种激素一块吃的，血小板一直正常没添乱，11月份又甲减了，停了雄性激素开始吃左甲状腺激素片，血小板就开始往下掉，这一轮治疗又失败啦！
    2009年1月初，血小板只剩下6个了，全身出血点，入院，输了一袋血小板，输的激素，住了一个周院，血小板升到了80多出院，每天6片甲强龙吃起，板板最高也过了正常值，随着激素减量，板板就往下掉，后来减到了一片，板板就剩了30左右了，出血症状不明显，偶尔有出血点。3月份甲减的药停了，6月份又甲亢了，于是乎又同时吃着治疗甲亢的药。9月份开始，经病友坚强介绍，我俩开始尝试砭石针灸古法治疗，说白了就是砭石做的针，三角形的扁扁的，前面磨成了尖尖的，手掌两脂肚交汇处（他们管它叫仓穴），硬硬的扎下去，深至三分之二处，再拔针，此时不见血只能挤出乳黄色的颗粒物，等挤出血了，就用云南白药粉止血，每周一次，如上刑般。扎了三个周血小板开始上升，三个月升到了正常值，开心，那时还想着根除，于是又坚持了半年，板板一直正常！这期间甲强龙一直一片剂量。这是一场貌似成功的治疗！
    2010年6月，停止了砭石针灸的治疗，感觉自己好了，利用暑期还学了个车，9月份开学（忘了告诉大家，我是一名中学教师），9月中旬，开学仅仅两个周，板板又掉到了30个左右，身上出血出血点，牙龈出血，于是甲强龙又开始从6片吃起，顺便说一下，本人吃激素，除了脸大到找不到眼，身上不胖，165的身高，110斤左右，所以这个激素量对我而言已经挺大的。接下来就又是重复以前的状态，药的剂量往下减，板板就往下掉，总结，只要一累一点儿，血小板就往下掉！这一轮的治疗最终已失败告终！
    2011年11月，甲强龙减到了3片，其实已经吃了大半年这个量了，板板降到了20个左右，身上出血点多，牙龈出血严重，请假在家休息了半个月，再一查15个，也不见好，（此时，群里相信大哥也因脑出血走了，同时还有两个病友也脑出血啦），想想这些年啥法也用了，不治疗貌似也不成，挣扎了这么多年，用用最后一招切脾吧，那时就想结束这周而复始的治疗过程！碰碰运气，因为，群里切脾成功的例子也不少，于是11月24日，血小板15，输了三袋血小板，切了脾脏，术后，血小板一度飙到了600，开心吧！后来就降到了正常值，激素也顺利停掉了！手术成功啦！
    2012～2014年，血小板一直都正常！
    2014年初，腹痛（胰腺炎）住院，血小板降到了23，无出血症状，也没用激素，出院后一段时间，自己就好了。
    2014～2015年，偶尔身体不好好，血小板也会不正常几天，身体好了，它也就正常了。
    2016年7月中旬，如往常一样，来例假了，不一样的是就像泄了洪一样，一上午一包卫生巾都不够用，中午和我老公说，难道妇科又长病了？也没往血小板上想，安逸久了的缘故吧！下午继续流，到了傍晚反应迟钝的我才想起，难道是血小板犯病了吧？第二天一早去了医院，此时口腔里都是血泡，月经流的我都好虚脱了，血小板6个，住院输了一袋血小板，激素，止血的药，当时还让我输啥，忘名字了，短效的，忘名了，自费一天1400，我拒绝了，没输！第二天板板就升到了50多，住了5天院，出院时医生让我吃10片激素，我拒绝，最后吃的5片的剂量，结果三天后板板600多，开始减量，这一轮激素，我用了三个月彻底减完，减药期间板板一直正常。切脾后，激素变得特好用。这次复发我至今都不知道为啥？
    2017年至今，未用药，板板一直正常，偶尔也会比正常值低点，不用管它也会自愈！
    总结一下：本人心态一向很好，对生活充满希望，阳光灿烂！病了这久，家里家外没拉下，月子里患得病（儿子22天，我确诊为ITP），孩子一直是我自己带的，学校的工作一个萝卜一个坑，别人的孩子也很重要，虽然不当班主任了，但会考班了等也很辛苦，这也是我前些年总反复的主要原因，所以，得这个病需要休息好，别太累了！这些年，虽然板板无碍了，但什么肺炎啊、腹痛啊、髋关节积液啊……还有各种结节啊、腺瘤啊、肌瘤啊、囊肿啊，也不少毛病，亚健康状态，不舒服了就找中医调理一下，弱的平衡也很好！对我们这个病做到：1、心态好！思想上重视它，心理上藐视它，充满希望！2、多休息，不要过度劳累，简单点说就是少折腾自己！3、清淡饮食，适度锻炼！
    希望我的分享对大家有点儿帮助，也希望大家都能找到适合自己的治疗方法，早日康复！