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天真烂漫好容仪,楚楚衣裳无不宜。提到孩童,无忧无虑、自由自在、活泼可爱……用上成千上万个美好词语也表不够。然而同一片天空之下,却有着一群哭都不敢哭、笑都不敢笑的孩子-ITP儿童患者,一纸免疫性血小板减少症(ITP)诊断书让他们的童年不再五彩斑斓。孩童似朝阳初升,是未来的希望,似朝露含苞,是祖国的花朵,2020年5月31日,六一儿童节前夕,为了更好地帮助到ITP儿童患者,北京白求恩公益基金会与ITP家园-血小板病友之家联合医学专家特别策划的2020中华血液公益行线上直播儿童节专场活动在首都北京成功举办。活动中,ITP家园-血小板病友之家联合大童保险正式启动《一天一点爱》公益项目。 本次活动由血小板之家创始人、中国血小板日发起人孟桐妃女士主持,活动特别邀请到了北京儿童医院吴润晖教授,首都儿科研究所附属儿童医院刘嵘教授,吉林大学白求恩第一医院李春怀教授,北京儿童医院成晓玲医生,专家们通过专业讲解,将儿童ITP和AA的知识传播给广大的线上观众朋友,最后的圆桌零距离互动环节,专家们对病友提出的疑问悉心解答并给出意见,广大观众受益匪浅。本次直播活动在当天上午吸引了近五万人在线观看,反响热烈。
活动开场 活动开始,血小板之家创始人、中国血小板日发起人孟桐妃女士提前送出了六一祝福,祝愿ITP家园里的大朋友小朋友们平安幸福,六一快乐!直播间人员攒动,评论区刷新出一条条来自全国各地的六一祝福,承载着大家对少年儿童的希冀,对美好未来的祝愿!接下来,孟桐妃女士及高航先生分别就中华血液公益行活动和白求恩志愿者服务队做了详细介绍。
图 孟桐妃女士主持活动
颁发志愿医生证书 为感谢各位专家对公益事业的积极参与和无私奉献,孟桐妃女士代表北京白求恩公益基金会现场为吴润晖教授、刘嵘教授、成晓玲医生颁发“白求恩爱心志愿医生”证书,李春怀教授的荣誉证书将会以邮寄方式送达。
图 孟桐妃女士为专家颁发“白求恩爱心志愿医生”证书
吴润晖教授现场向ITP基金捐款3000元 活动现场,吴润晖教授向中华少年儿童慈善救助基金会-ITP基金捐款3000元,用于支持血小板之家的儿童慈善项目。孟桐妃女士代表基金会为吴润晖教授颁发捐赠证书,并致以谢意!
图 孟桐妃女士代表基金会为吴润晖教授颁发捐赠证书
《一天一点爱》公益活动启动仪式 大童保险联合北京白求恩公益基金会和血小板之家联合正式启动《一天一点爱》公益项目!现场特别邀请了大童保险用户运营总经理吴梓娴参加启动仪式并致辞,吴梓娴女士为大家详细介绍了此次针对血液病患儿救助的公益项目《一天一点爱》。她说“在大童,有一句广为流传的格言:‘用向善的力量推动向上的力量’,很巧合,我们公司叫做大童保险,这次《一天一点爱》公益活动帮助的正是三个可爱的儿童,他们的经历令人动容,让人心疼,他们的坚强令人惊讶,更令人备受鼓舞,我们真的希望能通过这次活动对三个孩子有一个相对长远的帮助,更希望这次活动能让更多人关注ITP患儿,集结更多爱的力量。” 此次项目通过血小板之家,联系到了三个急需大家帮助的AA和ITP患儿,6月1日-6月25日公益活动期间,大童保险旗下快保APP公益专场当中,推广产品后,最高可有5%的保费作为公益金进行累积,并在活动结束后以公司名义捐赠给北京白求恩公益基金会,为患儿后期的治疗提供费用帮助。
图 《一天一点爱》公益项目正式启动
放映公益电影《陪伴》 颁奖环节之后,推流播放公益电影《陪伴》,引发直播间观众强烈共鸣,热议不断。主持人孟桐妃女士向大家介绍,血小板之家两年前拍摄的公益片《爸爸我爱你》,第一次将ITP患者及家人的故事搬上银幕,看过的观众无不流下感动的泪水,给予ITP患者群体精神鼓舞之余,社会反响愈加强烈,越来越多人开始知晓并关注ITP疾病和ITP病患群体。而近期首映的公益电影《陪伴》在真实叙事之外增加了很多疾病科普知识,并邀请了真实的医生和志愿者们亲自参演和配音,鼓舞各位病患之外,希望病友和家属们能够从中更加深度地了解疾病,规范治疗、正确就医,同时也希望更多人来关注血小板减少患者这一群体,鼓励更多爱心人士加入志愿者团队帮助更多需要帮助的人们。
视频 公益电影《陪伴》
专家讲座 接下来是专家讲座环节,首先是来自北京儿童医院的吴润晖教授和大家分享《儿童(ITP)的诊疗进展》,吴教授详尽地阐述了ITP相关概念的更新及儿童ITP诊断治疗的新进展,让大家对于儿童ITP诊疗过程有了更加清晰科学的认识,并鼓励孩子们适度运动来增加体质,吴教授还在直播中为大家介绍了遗传性血小板减少的疾病知识;接下来,来自首都儿科研究所附属儿童医院的刘嵘教授和大家分享了《儿童再生障碍性贫血的诊疗》,详细讲解了很多患儿家长迫切需要了解的儿童再生障碍性贫血相关的知识并列举了几个典型病例为大家分享;之后,来自吉林大学白求恩第一医院李春怀教授分享了《ITP的规范化管理》,介绍了ITP治疗目标、治疗原则及各线药物;最后,来自北京儿童医院的成晓玲医生分享了《儿童艾曲波帕的规范用药》,解决了很多患儿家长关于儿童艾曲波帕能否用药、如何用药的疑惑,更好的帮助患儿家长科学求医,规范治疗。
图 吴润晖教授(左上) 刘嵘教授(右上) 李春怀教授(左下) 成晓玲医生(右下)
医患零距离互动答疑 活动最后依旧是最受大家欢迎的医患零距离互动答疑环节,孟桐妃女士就病友提交的问卷问题,请各位专家进行解答,为了最大程度的满足线上家长的需求,吴润晖教授、刘嵘教授、李春怀教授、成晓玲医生将所有问卷中的问题分别进行了详细解答并给出相应意见,观众朋友受益匪浅。一条条真挚的感谢语填满了整个直播间,温暖了每一个人,医患友谊天长地久。
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