ITP家园的“毅群人”

智尧妈妈 · 发表于 2017-3-27 16:38:08

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本帖最后由智尧妈妈于 2017-3-28 14:59 编辑

之前论坛有位家长，把ITP的患儿及家长称为“疫群人”，今天也借这个说法，谈谈我们家园的“毅群人”！ 320回来之后，脑海中一直在回放那两天的事情，我其实是个内向木讷的人，很害怕跟人说话，也是冷场王，在去北京的路上，我紧张的很，结果一到现场大家就哈哈一笑忙起来了，我也没顾上打招呼的事~

毅群人之小月久久！

小月久久这个网名来的很随意，因为肖姐姐直接把姓给拆开用的，相当省事，我们见第一面是在来北京的火车上，票也是肖姐姐帮我订的，见面后就好像是认识很久的朋友，我则更像是她的学生，在天津到北京的一路上，我们谈工作谈家庭，谈到孩子的病的时候，肖姐姐说起了给孩子四处求医问药之难，到后来每月一次的冲丙，几乎一句带过，还很欣慰孩子现在已经三个月没冲丙了。当时说到怎么没买房时，肖姐姐很爽快的哈哈一笑说都买成丙球了，当时我就泪目了，女儿长年的板值低，工作压力大，还要照顾幼儿，还要做志愿者，做公益，来帮助其他人，这样的心态跟毅力，震撼了我，现在回头想想，应该是家庭的力量战胜了ITP，才能呈现这样积极向上的生活态度！

小月久久

毅群人之木木

木木姐是个神奇的存在，之前网名竟然是“满脸麻子”，跟其人一点也不相配，木木长相秀气白净，很有大家闺秀的风范，还是个有点洁癖的完美主义者，小可爱萌萌处女座，跟她在郑州相识。一见如故，最喜欢听她说话，带点西北风味的普通话竟然有点江南软语的感觉，作为一名资深志愿者，她本身也是个病号，从9岁开始得ITP，也经历过流鼻血、长春地辛、板低生子，但是她是真的豁达人，什么都能看的开，唯独愿意在家庭里展现小女儿情怀，我曾跟木木姐说你真厉害，板低的人还去了西藏，还做志愿者到各地参加家园活动，她说：“对呀对呀，我也觉得我好厉害”，要不要这么萌啊，木木姐320到家之后给大家发个信息说刚到家就开始想念大家了~其实我们也是一样！

认真工作的木木

毅群人之鹏飞妈

鹏飞妈很早在群里就认识聊天了，在320筹备中她负责住宿，统计人数，这是个苦差事，一般人做不来，后来一见面就知道是她办事利落的人，也是值得信任的人，除了我还有很多人找她香港代购，320时候我们一起在签到组工作，作为一个新人，最喜欢听的就是鹏飞妈跟木木姐聊天，两个人萌点多多，实在是有趣儿的人，鹏飞ITP也4年了，作为管理员，帮助了很多迷茫又慌乱的家长，告诉大家要淡定，就是这样淡定的大姐姐，也纠结要不要义诊问医生接下来怎么治疗，又在咨询完医生后有点无助，这就是志愿者，只是我们更懂ITP带来的心理冲击，才能更好的辅助大家，帮助大家更坚强！

鹏飞妈

毅群人之郡瑶爸

郡瑶爸是家园编辑部的才子，经常在晚上写稿子，新工作很累，压力也蛮大，郡瑶在16年冬天流鼻血时验板值70多，别看他跟家长们交流淡定自如，分析问题头头是道，看到这个板值也是高兴坏了，除了给大家发红包分享，还喝点小酒，感慨万千，320会场他一直在忙，虽然我们都在徐州，确是在北京相见，还没来得及跟他当面致谢，就匆匆分别，回徐州时刚好下雨，环境倒是很符合当时的心境，孩子的病永远是父母心里的痛，在劝慰大家的同时，也是在劝着自己，这就是我们的志愿者，这样的毅群人，谢谢郡瑶爸！

看孩子们表演哭鼻子的郡瑶爸

毅群人之澄爸

澄爸大家都很熟悉了，澄澄进入青春期后，每个月都要去医院冲丙过难关，这次320见澄澄，唇红齿白，气色不错，澄爸一直也是乐呵呵的看着孩子们玩闹，前天时候，澄爸激动的发信息说澄澄这个月没有冲丙，月经正常走了，其实正常家庭爸爸不会关心女儿的月经，但是在我们家园，每个人都在关心着澄澄，我记得彦熙妈就很贴心，给澄澄寄过一箱苏菲的卫生巾，澄爸也是感恩大家的帮忙，郑州活动，320活动都从家里带来自己代理的“竹妃”纸，无偿送给来参会的人，澄澄也自己做了手工送给帮助过自己的叔叔阿姨，澄爸澄妈的细心照顾让澄澄出落的乖巧懂事，我想这就是家庭的力量，希望我们澄澄一直好下去！

毅群人之小谁

小谁是谁？就是谁家那小谁啊，我们管理员群里的小玩笑，新加入的小谁特别的认真，在郑州见第一面时候我还以为她是高中生，当时心里还想，这个孩子真是厉害，小小年纪设计的海报真是棒！后来才知道我们差不多大，为什么她这么显小呢，我总结了下，可能是因为小谁的赤子之心吧，于丹说过有仁爱之心的人与众不同，一眼就能认出来，小谁就是这样，对谁都尊敬，对谁都笑脸相迎，在这里我还是要说一下，做志愿者还是要注自己的身体，熬夜不可取哦，其他你所涉及的任何东西只是人生中的一个0，而身体才是那个1，人生就是那么几十年，活出自己是对的，愿我们外表柔弱内心坚强的小谁一切顺利！家园就是你的精神支柱，我们都爱你哦~

小谁跟陌尕君

320给我的感动还有很多很多，每一个人我都想好好认识，只是大家都忙于工作，交流时间太短，期待下次的相会！给大家介绍更多“毅群人”！

大三哥 · 发表于 2017-3-28 11:03:11

写的不错，刻画的很好

孟桐妃 · 发表于 2017-3-28 22:35:05

好感动

孟桐妃 · 发表于 2017-3-28 22:35:27

木木的照片为啥不用特写吃鸡腿的呀

彦熙妈 · 发表于 2017-3-28 22:48:48

谁家的小谁

彦熙妈 · 发表于 2017-3-28 22:48:51

谁家的小谁

木木 · 发表于 2017-3-28 22:51:35

静静的夜，躺在床上看着这些文字，好温暖，好感动…

youqinghua · 发表于 2017-3-29 07:20:13