近六年的ITP之路，第一次走的那么坦然。

陌尕君 · 发表于 2016-6-25 17:27:53

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跟ITP拉拉扯扯六年的时间，一直徘徊仿佛看见了希望可又被现实打败的失望。终于现在的我可以理性的分析我自己走过的这六年的经历，坦然的接受ITP已经成为我形影不离的伙伴。在这段漫长的青春岁月里，为了它我放弃很多东西，小时候的梦想，长大了的理想。可是最珍贵的是这六年我深刻认识了生活原本的样子，我懂得了无论命运赋予你什么，你都要学着去接受。有一句话我很喜欢：请享受你无法回避的痛苦。是啊，既然如此，我们就跟ITP谈一谈吧。

一开始没想象过，我落入的是这样一个漫无边际的黑洞，一次次的绝望好像总能把人吞没。偶尔给一点希望却总是害怕幸福只是短暂的。经历了一场几乎崩溃的边缘，也让我静下心来，想了想这几年的治疗。我想当一个ITP患者，对所有的药物治疗都宣布无效的时候，那他一定过度治疗了吧。仔细想想也确实如此。从2010年10月份得病之后大部分都是靠激素和中药治疗。期间打过一次美罗华。2014年过年的那段时间，一直还算可以的血小板又掉到个位数，当时嘴里有一个血泡，医生建议冲一轮丙球，心想反正也没有什么副作用，当时也不想再重新吃激素了，心想冲击完一轮丙球就可以回家了。可是无奈的是丙球效果并不好，到了二十多，直接又降回乐个位数。然后又打了14天特比澳，期间血小板升到五十多，然后又降回了个位数。没想到这一次过度治疗就在这种坎坷中进行着，然后又冲击了一轮丙球回家了。顶着重大的经济压力，更多的是精神上的折磨，一个月的时间里整个人经历了三次绝望。

那时候还没有进入家园的大家庭，总觉得个位数的板不处理会有风险。医生的处理也确实没有问题，毕竟在医院医生就要规避掉可能出现的风险，其中也输了好几次的血小板。出院后一个礼拜的时间，板又到了1。于是用了美罗华激素，效果不错，板正常了半年。但是这次美罗华，引起了肺部感染。半年之后，板又到了个位数。我当时做了一个特别不明智的决定，用了第三次美罗华。现在想想当时板低可能是激素快减完的原因，每一次也都是激素减到少量的时候，血小板不稳定。出血并不严重的情况下吃中药也升到了一万。还是选择了用第三次美罗华，现在想想算是噩梦的开始。当时配合特比澳，血小板升的非常快，其中也到了二百多。但是几次忽高忽低，反反复复，而且一次比一次的出血严重。之间虽然上过很多治疗，但是出血点的还是可以接受。到了后期，整个腿密密麻麻都是黑紫的出血点。

2016年过年的那段时间，也算是从黑暗里摸索的走过来的，幸亏有家园里的战友们给我温暖。那时候用丙球和特比澳已经都没效果了。感觉自己的身体已经被各种药刺激的承受不了了，那段时间天天腿疼，不是缺钙的那种疼，就是整个腿的都钻心的疼。最疼的时候持续了三四个月，不能正常的走路，去医院检查也是坐着轮椅，伴随着牙龈不断的出血，那段时间每天晚上都不能好好地睡觉，一般能睡个两三个小时，就会疼醒。紧接着的考验让我更加心有余悸，连着三个月月经量大。第一个月口服止血药，还算安全度过。第二个月十几天例假止不住，只能打丙睾止血。经历了两个月的功血，已经贫血挺严重了，才隔了一个礼拜，月经又来了。当时已经承受不住了，血红蛋白已经到了38。只能救护车抬到医院止血。那时候难受的坐都坐不来。

我称这次为“换血”之旅。感觉血都流没了，又重新造出来了。用了止血药，和雌孕激素，月经还算顺利止住了，板也奇迹般的长到了110，没有用什么针对血小板的治疗，板突然升起来，也算是看到了希望，证明血小板还是有可能升的。最然后来又降到了二十多，经历了那么多也算淡然了。出院之后也没再有过多的出血。最近两三个月，月经一直很稳定，血小板一直在三万左右。现在也就只吃中药，口服康力龙减少月经。最重要的是我终于把长达五年的激素给停了。瘦了二三十斤的我，感觉像变了一个人，现在每天除了中药还坚持喝五红汤。每天坚持六点起床快走，从一开始只能走一两公里，到现在能走四五公里，腿也渐渐了好了起来。每天做一做瑜伽，让自己真正的静下心来。所以我相信坚持的力量。

我相信每个人板很低的时候都很害怕，我经常在群里劝病友，说没有症状不要紧张。可我知道那种被黑暗笼罩的未知有多可怕。我也相信，只要坚持每个人走可以走出来。ITP家园就像我在黑暗前行的那一盏明灯，有一群人陪着我哪怕路途在黑暗也不那么害怕了。这段时间最大的感悟就是，不要小瞧自身的恢复能力，给自己点时间，一定能好起来。多积累一些板低了的护理知识，调整自己的作息，适当的锻炼恢复自己身体的机能。跟ITP好好谈一谈，其实可以好好相处。

cdp猫猫 · 发表于 2016-6-25 19:14:16

我也是个快六年的主…同是天涯沦落人吧这期间经历的种种历历在目能怎样呢遇上了就坦然些 …

程晓梅 · 发表于 2016-6-25 20:49:50

10多年了，板反反复复，心情也跟着起起落落

下雨天 · 发表于 2016-6-26 10:02:36

都是和ITP长期抗战的战友啊~~面对这个喜怒无常的家伙，确实得有强大的内心和适当的方法，每个人的情况都有所不同，与ITP的相处模式也要相应调整，找到一个最适合自己的相处方式好好生活就是我的目标，一起努力吧伙伴们！

牛牛20091228 · 发表于 2016-6-26 13:51:21

真是心酸，这病真是磨人，加油！

张淑钰 · 发表于 2016-6-27 09:41:48

ITP绝对不能掉以轻心，要持之以恒。其实说到底是跟自己斗，跟自己的自控力斗。斗好了，啥都好说。

阳阳爸爸 · 发表于 2016-6-29 03:27:48

加油大国

满天的星光 · 发表于 2016-7-3 19:12:41

我们都是一群it p勇敢者

爱了 · 发表于 2017-8-7 21:26:55

加油

Ling666 · 发表于 2017-8-7 22:48:55

加油！

xiaoxiaoyuxie · 发表于 2017-8-8 17:48:59

加油！ITP就是一场特殊的修行，在这个过程中教会我们勇敢，坚强，无所畏惧。

漫步腰沈 · 发表于 2017-8-13 10:55:27

加油哦，大君姐

健康是第一 · 发表于 2017-11-10 18:31:08

感谢家园，感谢桐妃姐让我门少走了很多弯路

沁儿 · 发表于 2017-11-11 22:58:06

加油，害怕过也绝望过，但生活还是要继续，加油

Annie426 · 发表于 2017-11-12 13:57:41

10多年了，板反反复复，心情也跟着起起落落

红豆～ · 发表于 2018-2-23 10:57:02

cdp猫猫发表于 2016-6-25 19:14

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我也是个快六年的主…同是天涯沦落人吧这期间经历的种种历历在目能怎样呢遇上了就坦然些 …

我18年了

13809168773 · 发表于 2018-7-4 22:43:47

同是天涯沦落人，我患病7年。治疗3年，后面没有刻意治疗。检查也是每年体检检查，板低的可怜，不是个位数就是30以内。不过我自己把自己当成正常人，旅游，抽烟，喝酒等。身上也有出血点，不是太严重。心态要好，注意观察。

陌尕君 · 发表于 2018-8-29 22:56:14

不知不觉，八年了

陌尕君 · 发表于 2018-8-29 22:57:06

目前血小板一直问定在八九万

少贤 · 发表于 2018-9-24 21:09:54

我两年了，得这个病心情都不好，看了大家的互相鼓励，心情好多了。我们一起加油，

浩然妈咪 · 发表于 2018-9-24 22:29:44

13809168773 发表于 2018-7-4 22:43

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同是天涯沦落人，我患病7年&#1 ...

不良的生活习惯尽可能戒掉吧，比如抽烟喝酒之类的尽可能戒了吧！

子成宝贝 · 发表于 2018-9-25 21:46:58

加油，一切都会好起来的

杜凤娥 · 发表于 2018-12-30 19:59:02

同是天涯沦落人，我08年患病的。这些年基本没有怎么治疗。维持在2万3万左右。今年12月初贫血73，洗衣服站起来的时候晕过去了，住院检查，现在就是血小板太低，大概一万。是ITP.心里也是很害怕。不过没有症状。
现在配了中药吃了两天。喝花生衣红枣汤。估计这次是月经来了造成的血小板数值特别低。打算过一个星期去查板

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