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本帖最后由 醉清风 于 2017-2-27 14:08 编辑
孟桐妃：让公益成为一种习惯 -专访血小板病友之家公益网站创办人 编者按：为致敬为中国的慈善公益事业做出贡献的爱心人士，探索我国慈善公益事业发展的方向和面临的主要任务，全方位、多角度宣传报道中国慈善公益事业的最新成果、聆听榜样心声，讴歌时代精神，引领慈善公益潮流，人民网—中华慈善新闻网特邀请相关嘉宾对如何打造现代慈善公益理念、提升慈善公益事业在人民群众中的影响力、我国慈善公益事业繁荣发展面临的形势挑战与机遇等话题进行分析解读，畅谈对社会服务创新以及社会大众广泛参与慈善公益事业等方面的思考和认识。 本期我们走进血小板病友之家公益网站创办人，孟桐妃。 人物名片：孟桐妃，实名孟寒冰。桐妃1977年7月出生在黑龙江省伊春市美丽的小兴安岭。1993年，年仅16岁的她被确诊患有血液病。1995年，患病中的孟桐妃为了实现自己的理想，经过一番苦读，考入北京化工大学经济管理学院会计专业，之后又通过常人无法想象的努力，于2001年考入北京大学哲学系应用伦理学专业。2006年因家庭原因移民加拿大，在加拿大期间开通了新浪博客，把自己的患病经历和养病经验写了出来，访问量达到20万。为了能够更好的帮助到病友群体，2011年初，桐妃创办了血小板病友之家公益网站（www.itphome.org），并全职管理。目前，该网站拥有全国八万多名血液及免疫疾病患者和多位权威专家资源。 初识孟桐妃是一个非常偶然的机会。7月21日，人民网—中华慈善新闻网开办的《救急难》版块收到了中国扶贫基金会的推荐信息，希望我们可以对一个白血病前期女孩的腾讯公益乐捐筹款项目做一个新闻跟进，顺便把项目发起人孟桐妃的联系方式给了我们，并暗示“据说这个项目的发起人是一个很有故事的人”。 “很有故事的人”，这句话深深的吸引住了我们。既然要跟进项目，不如就来认识一下这个项目的发起人，了解一下她的故事。于是我们马上拨通了孟桐妃的电话。一番交流之后，我们当即表示想对孟桐妃做一个专访，孟桐妃马上同意了。就这样，我们了解到了一个不一般的孟桐妃。 “16岁突患血液病，她差点走上绝路” 中华慈善新闻网：孟桐妃，你好。从你的简历中我们了解到，你在16岁的时候查出患有血液病，当时是一个什么情况？ 孟桐妃：那个时候我的出血症状很严重，一个鼻孔流血塞住，又从另一个鼻孔出血，再塞住就流进口腔，很难受。那时候我们家即将迁居海南，爸爸已经先去海南工作，只有妈妈带着我和姐姐在伊春，为了不影响全家即将迎来的美好生活，也为了不再经受出血的痛苦，我也做了傻事。有一天只有我一个人在家，面对自己的遭遇，一种莫名的伤感，我不由自主的写下了一份10页纸的遗书，竟吃了一盒的订书钉，之后安静的睡去。当我醒过来发现还活着的时候，我突然觉得生命是那么的美好，我其实一直是个品学兼优又多才多艺的女孩，怎么能被一场疾病打倒呢，幸亏还活着，我将遗书烧毁，妈妈和姐姐回家后并没有发现我当天的行为，我心情好极了，突然乐观起来开朗起来，这件事我从来没有跟家人说起过，没有人知道我曾经也这样悲观过。 乐观开朗的孟桐妃喜欢接近大自然 “偶然的机会，她努力奋起考上了梦想的大学” 中华慈善新闻网：是什么样的动力支撑你一定要上大学？在大学期间面对的最困难的事情是什么？毕业之后的工作历程带给你怎样的变化？ 孟桐妃：在1993-95年期间，家人带着我走了很多地方看专家，求医问药，甚至我爸妈自己买书给我开汤药。我每天在家里躺着，每天看着家人为了这个家为了我忙忙碌碌的，我心里很难过，也很无助。有一天看到报纸写招生广告，是个高考考前辅导班，我就想，我要去上学，只有上了学我才能强大，才能活得有意义。起初家人不同意的，我跟家人说，我宁可按照自己的想法开开心心的活十年，也不愿意躺在病床上让他们照顾着活一辈子。这一句话说完，爸妈就同意了。 大学时期我其实很难的，除了经常牙龈出血、流鼻血，我学习跟的也很吃力，我没有上过高中，基础差，每天晚自习同学们出去玩，我都会在教室里恶补功课。在2001年的时候终于又有机会考到了北京大学哲学系读研究生，这算是实现了我的理想。 工作后，有时间我就去玩户外，每个周末都跟很多驴友去爬山，野营，背着登山包，拄着登山杖去登顶，每次到了山顶看到一片片盛开的野花，我的心情好极了，我经常在想，这个血液病算什么呀，根本不影响我的生活，我每天多快乐！这段经历对我影响也很大，其实心情好，病也好了一半，这句话我常跟病友们说。你不能每天就想着自己是个病秧子，这样这日子没法过了。人就要进步、励志，就要看开点，快乐点，这样才会幸福！ 2015年广州病友大会-孟桐妃代表病友之家为李达教授敬献锦旗 2011年北京协和医院 孟桐妃与赵永强教授为病友答疑 “患病的经历让她对生命有了新的认识，她立志要帮助更多的血液病患者” 中华慈善新闻网：什么时候开始有了想要创办病友之家的想法？创办这个网站的初衷是什么？ 孟桐妃：起初是在网上写博客，那时候结识了很多博友，也加入了几个救助白血病的志愿者组织。同时我开始写自己的经历，自己的一些治疗和护理经验，后来很多人关注我，留言咨询，咨询的人多了，也更加激发了我学习的动力，我自己也开始研究这个血液病，查阅国内外很多资料。 后来我就建了QQ群，从一个两个，到现在的70多个。QQ群建到5个的时候发现问题，QQ群内容不宜留存，而且多个群的聊天记录无法共享，有经验的老病友每天都要跟新病友重复很多次同样的话。所以我就决定建网站。这个想法得到了我家人和几位老病友的支持，说干就干，大概是在2011年元旦的时候，我儿子出生10个月后，我就开始了菜鸟建网站的历程，在家人和志愿者的帮助下，半个月我就把平台搭建好了，每天几乎除了哺乳和吃饭睡觉，我只有一件事就是坐在电脑前做网站，这个网站就像我的孩子，每一个名称，每一个图片，每一个模块，都是我一点一点绘制搭建的。资金都是我自己出的，后来网站用户越来越多，服务器开始升级扩容，需要的钱多了，很多病友就纷纷捐款，少的10元，多的几百元，病友和家属共同自建病友网站。 我创办网站的初衷就是想给病友们一个交流的地方，老病友多分享经验，新病友有地方咨询，免得新病人走了弯路，多花钱还耽误了治疗。在网站开通两年的时候，引来了多位血液病专家的关注，他们也无私奉献，在网上免费为病友们答疑，有了专家们的支持，我们越做越专业了。 2013年孟桐妃在杭州病友会发言
孟桐妃与血液病专家韩冰教授一起在线为病友答疑 “病友之家的创办，让她的生活更加充实而有意义” 中华慈善新闻网：网站主要是用哪些形式给病友提供帮助？是什么事情的发生，促使你又建立了血小板救助基金-ITP基金？ 孟桐妃：我们目前的平台有ITP家园-血小板病友之家www.itphome.org、病友之家www.cnpu.org，以及两个网站的微信公众号xuexiaoban-ITP、cnpu-bingyouzhijia。主要的提供的内容有病友交流、专家答疑、病例分享、疾病常识、专家视频讲座、线上线下的医患交流会、救助、印刷疾病指南手册、配合医院做患者调查等。 我们2014年成立的ITP基金，是源于病友救助。起初在病友群中出现过十几次的危重贫困的病友无钱治疗，病友们纷纷伸出援手，捐款帮助他们解决燃眉之急，后来救助的人越来越多，甚至有一些血液病相关罕见病的患者来求助，他们是需要移植的患者，需要的费用很多少则一二十万，多则七八十万，如果继续在病友间筹款，压力非常大，因为病友们自己本身也都需要治疗，条件有限。所以我就走访了北京多家基金会，最终选择了在中华儿慈会建立了ITP基金，以救助血液病患儿。现在我又开通了腾讯公益，可以为病友之家所有的儿童和成人贫困危重患者实施救助。 “用全部的心思付出病友之家，情谊无价，与病友如知己闺蜜” 中华慈善新闻网：现在网站开办了4年了，有没有比较难忘的事情发生？你觉得自己收获了什么? 孟桐妃：令我难忘的事情很多，在病友群体中，结识了来自世界各地的华人朋友，我的手机通讯录和QQ几乎都是病友。病友之间的情谊是无价的，大家互相帮助，倾诉心情，像知己如闺蜜。 有时候比如云南这边有病友买不到某种药，江苏这边病友听说了就赶紧给买了寄过来。有一次在外地开专家答疑会，有个刚生完宝宝的病友为了来见我一面，带着爸爸妈妈抱着宝宝专门来会场看我。我的手机像是病友专用的，经常接到电话，有的是求助的，有的是报喜的，也有来倾诉的，我经常是在给宝宝喂饭的时候，放下碗筷交给我的妈妈和婆婆，去接电话，因为每一个病友的电话都不能漏过，他们有可能是紧急求助，甚至是绝望和无助。 每帮助一个病友，我就很开心，有些时候我接到电话说，妃姐，我现在已经好多了；或者我已经结婚了，我顺利生宝宝了……真的，我有时候记不住是哪一个人了，每天QQ、微信和电话，联系的人太多了，我很多时候都对不上号了，不过我都为他们高兴，看到病友们走出疾病的迷茫和阴影，甚至自己好转后会将爱心传递，我就更加的幸福了。 2014年12月昆明医科大学第二附属医院-ITP家园医患大会周泽平医生和患者家长在一起 孟桐妃与病友之家志愿者合影 “孟桐妃：我的愿望就是一辈子做好病友网站，让爱传递。” 中华慈善新闻网：对于病友之家未来有什么打算？你个人来说对于未来有什么计划？ 孟桐妃：我希望能有更多的人来关注病友之家，病友之家做的强大，会给更多的病友提供帮助，为医患沟通搭建好这个平台，也希望能有更多的志愿者参与进来。 我个人的未来，我的愿望就是一辈子做好病友网站，就这样一直做下去，做一个有爱的公益人，再感染更多的人来参与，让爱传递。 从16岁查出患有血液病，曾因想不开而自杀，到后来依靠坚强的意志考上离家千里自己中意的大学。即便是普通人，想必这段读研的求学路也是艰难异常，又何况是身患血液病孱弱的孟桐妃？ 通过学习、工作，经历的沉淀，岁月的雕琢，让孟桐妃对于生命的认识逐渐发生着改变。她从一个人对抗病魔成功到想要帮助千千万万的病友一起对抗病魔，并自费创立了血小板病友之家公益网站。截至目前，病友之家的注册人数近八万。这就意味着，至少以万计的病友曾从病友之家了解到关于疾病的知识、治疗的经验，让无数的患者在求医的道路上获得了救助，也少走了弯路。 在这儿，人民网-中华慈善新闻网也和孟桐妃一起呼吁，希望更多的人关注病友之家，更多的志愿者可以参与进来。让每一个不幸患病的病友，有幸的得到更多人的关怀与帮助。让社会上每一个人都成为公益的参与者，让公益成为一种习惯。 | 
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发表于 2017-2-27 14:01:45
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