2016年1月2日 参加东直门余教授的儿童ITP培训交流会 有感

安好晴天

昨天大家一如既往的在群里交流，大三哥在六群@我说：“你写个会后感想，发到论坛让更多的人受益。”简单一句话，忽然觉得自己被老师布置了作业。

太久只是在碎片时间里，在手机上浏览和编辑百字以内的文字。忽然要提笔认真的写成篇的文，分享给这么多关注的家长，很有种写考场作文的感觉。下笔带着万分谨慎，唯恐自我理解有偏颇和不周之处，不敢轻易开题。趁着家人都已睡下，独自泡了杯清茶，打开电脑开始细细体会，敲敲改改。

我将从多角度来描述这场交流会，尽量少带个人情感，还原真实的会场情景，让未能参会的家长更真实的感受现场的气氛，了解到现场培训的内容

安好晴天

角度一：家长反馈 --- 大家说好，才是真的好！

仁人妈妈：

师主任讲得好啊，言简意赅，深入浅出。她的语言驾驭能力非常强，应该是带博士硕士的教授级大神！
       余主任原来是我们安徽医科大学的，后来去的东直门中医院，她讲的内容也很好，ITP的护理及注意事项很重要，真的非常感谢这些大咖们的讲解。
阳光爸：

太有用了，经验之谈，不过知道的有点晚，希望对其他人有用。
       好东西，花钱听不到，能少走很多弯路！听了之后心态会平和，防止过度治疗！

汐汐妈：今天真是受益匪浅！

军刀：这样的活动还是要参加，受益匪浅！大家一起交流，精神，经验方面都有所帮助。

悦悦妈：讲的非常好，医者仁心！40分钟我竖着耳朵听！
       果果妈：我婆婆怕今天的大夫是出来骗人的，说现在哪里有医术好的大夫追在你后面给你看病的，还印名片，还管饭…. 我只汗颜，说人家是三甲医院的教授，人家那叫医德！

三哥回复果果妈：我们病友会有9万多人，谁要是能把咱们都骗了，那也是人才！没有骗子，余主任人很好！

三哥总结：这个东西，你们别的地方肯定听不到的。这种患教会，病友交流会其实国外做的都很成熟了，国外病友会对医学进步和互帮互助都起到了很大的作用，值得咱们学习！

所以下次还有病友会、交流会、培训会，大家走过路过千万不要错过！

安好晴天

角度二：会场上 --- 现场能感受到的更多是精神的帮助和引导！
       很有幸在2016年听到的第一场培训交流会，就由中医及西医两个完全不同体系的权威教授做讲解。在此必须要感谢东直门医院儿科余教授团队、儿研所师教授与家园志愿者们的无私付出，利用节假日，给我们家长带来了一场丰富系统的ITP知识培训会。
会场爆满，气氛热烈。安排的环节也相当紧凑丰富，除了相关知识讲解，数据分享，还请到了患者家长分享治疗经历，治愈小患者才艺表演，家长交流问答，专家现场义诊环节等。无不体现了组织者的用心！
       现场有心的家长针对讲座做了完整的录音，已经分享到了ITP家园QQ群文件中，有兴趣的家长可以直接去下载，我在此也不想再赘述。
但是现场两位教授和三哥的分享有几点很打动我，希望这些真善的观念可以传播给更多的人。

安好晴天

师教授说：今天过节，我愿意站到这里给大家分享，也是出于一个理念：教会大家，医患沟通才能更顺畅，比我们一对一，费力讲解的效率更高。大家也可以把这些知识，分享给更多的人，这样医患之间也就更轻松。

如果大家去听培训会的录音，一定会听到这样一段内容：
       关于五块钱的大夫：现在五块钱能做什么，停车还停不了呢，为什么上医院就要挂一个五块钱的大夫呢，我说这个并不是说五块钱的大夫不好，而是很多需要靠经验的积累，医生也是人，每个人也都有局限性。 你买车要买宝马，买包买LV，看病看的是一条生命，所以大家更是要端正这个态度。
现在80,90后能来做儿科大夫就已经很不容易了，不要逼着医生给你用药，不要做这样的事情。
      货比三家：ITP本身比较复杂，所以一旦你觉得有些症状在一个医生这里得不到解释的时候，不妨多走几家医院，多看几个大夫，每个人的知识、经验及精力都是有限的，专长也不一样，也许这里没有对症，走下一家就能找到。咱们买东西还讲究货比三家呢！
      关于免疫制剂：很多年前，我会对病人说：没有副作用哪里能产生正作用，然而这么多年的经验积累，对于儿童患者来说，这些药的副作用就是远大于正作用，ITP很少有能靠这些免疫制剂治好的，所以现在我都会建议儿童患者不要用这些药。
----- 所谓医者仁心大概也就是如此了吧，站在家长和患者的角度，毫不避讳的说出了医生的局限，帮助我们更好的就医，得到更好的治疗。

安好晴天

余教授说：我们做这些研究、分享也是奔着一个目的，就是有一天能够攻克ITP这个难题，研制出一种特效药，如同屠呦呦发现青蒿素一样，直接用在ITP这种病上，就可以治愈。也希望中国的传统医药能对现代医学有更多的贡献！

----- 所谓医德高尚大概也就是如此了吧！余主任为人低调、朴实，面对焦急的家长也是格外耐心，细细讲解。就是这样一个看似平凡的人，怀揣着不平凡的梦想，为之不断努力，坚持实现！

三哥：和家园结缘，走上公益之路，也是因为儿子生病。为了儿子不断的学习，了解到了一些东西，开始就特别愿意在网上和病友们说说，结果说着说着发现已经停不下来，因为每天都会有很多人开始问你，就这样一开始就是好几年！

---- 前几天和图爸聊天，也听他所过类似的话。在此特别想对他们这些无私奉献，坚持走下来的志愿者、管理员们表达真挚的敬意和感谢！

安好晴天

角度三：个人会后感想

在学习了家园的各种案例，结合自家的治疗经历，再去听有经验专家现场系统的讲解培训，会是学习得到提高和升华的最好方式。 就如同，在不断是实践之后，有更多理论知识的指导，才能达到理论与实践相结合。在平时的护理和与医生沟通治疗方面也能做到更有底，从而帮助孩子更好的康复，过精彩快乐的人生！

“你写个会后感想，发到论坛让更多的人受益。”也同样是这简单一句话，忽然觉得自己该做点什么了。从十月注册家园论坛，加入儿童群，每天有机会就泡在里面看和问，不仅学习ITP相关的知识，更是收获到无数的温暖和安慰，让我从之前的无知，无助，孩子稍有风吹草动就惊慌失措，草木皆兵；到现在能做到冷静观察症状，安心上班工作。特别要感谢图爸，彦熙妈，大三哥。。。但是每次当我说到感谢时，他们总是会对我说一句话：也希望你能帮到更多的人！温暖传递，爱心传递，或许才是最好的感谢！我懂。

写到了最后，还是觉得难免空泛，但或许这样的风格更是放之四海皆准，故关机，碎觉鸟！

还有很多感谢，还有很多的感想。后续。

孟桐妃

感谢安好晴天的总结和分享。
温暖传递，爱心传递，经验传递。
爱的家园，有你有我！

晨晨妈-新疆

谢谢~有了你们这样用心的妈妈，及时的记录整理这些资料。我们才可以学到这些知识。降低了我们的无知。太感谢了

军刀

顶一下，感谢整理。