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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 带你来世上，到底是不是害了你？
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[儿童家长交流] 带你来世上，到底是不是害了你？

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徐光光的妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-8 08:22

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-6-9 23:43:00 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国

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    这一个多月来，我终于还是忍不住了，心力交瘁了！
    宝宝，你只有2岁而已，却要受些磨难，娘的心，疼得快受不了了！
    现在，连激素丙球都失效了，ITP君，我该拿你怎么办？
    ITP君，我不赶你走了，只希望你别太为难我的孩子，咱们和睦相处，好吗？
    今晚在家园看了这句话，眼泪就止不住了！
    是啊，我不赶你了，但你能不能别太为难我的孩子，他还那么小！
    求你了，有什么冲我来吧。放过我儿子！

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    难难
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-26 08:16

    • 签到天数: 60 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2017-6-26 13:52:56 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    看了你发的帖子！眼泪根本止不住！
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    小肥马
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-7 07:09

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-9-3 19:24:02 | 显示全部楼层 来自： 北京海淀
    难难 发表于 2017-6-26 13:52

                                   
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    看了你发的帖子！眼泪根本止不住！

    同感
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    wuxing075
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-4 21:13

    • 签到天数: 11 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2017-9-6 08:39:44 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    坚强点 需要时间，加油
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    小肥马
  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-7 07:09

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-10-8 19:05:44 | 显示全部楼层 来自： 北京海淀
    我们该怎么办！
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    菩萨保佑

    该用户从未签到
    发表于 2017-10-10 23:55:31 | 显示全部楼层 来自： 上海
    同感，难过，我宝宝才两个多月，丙球都无效，医生建议用激素，现在好纠结
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    可惜我是天蝎座

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    发表于 2017-12-1 23:40:52 | 显示全部楼层 来自： 中国
    同感

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    ktn13x40vE
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-3 06:44

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-12-3 09:12:04 | 显示全部楼层 来自： 中国
    加油，需要点时间，我的之前打了几天丙球加血小板都没升还是个位数，后来转院治疗查岀还有其他的问题才能解决。无论什么医院主治医师很关键。所以我看到你的我很有同感。明天会更好加油。

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    Alicebabylin

    该用户从未签到
    发表于 2017-12-11 14:35:11 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    菩萨保佑 发表于 2017-10-10 23:55

                                   
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    同感，难过，我宝宝才两个多月，丙球都无效，医生建议用激素，现在好纠结

    我家四个半月激素治疗了一个月有效果
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    chch312

    该用户从未签到
    发表于 2018-1-12 12:13:02 | 显示全部楼层 来自： 湖南长沙
    加油！
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    秋之风

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    发表于 2018-1-19 12:59:02 | 显示全部楼层 来自： 广东广州
    请问楼主现在孩子怎么样了啊
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    pphh

    该用户从未签到
    发表于 2018-3-4 23:08:13 | 显示全部楼层 来自： 北京
    你一定要坚强起来，咱们是孩子的支柱，要相信，过程虽艰难，但ITP是可以痊愈的！放平心态，积极治疗，精心呵护，终会拨云见日的！
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    caoming55668

    该用户从未签到
    发表于 2018-10-4 19:33:02 | 显示全部楼层 来自： 山东
    我看到也是泪流满面，我家孩子3岁
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    megan1105

    该用户从未签到
    发表于 2018-10-8 15:08:04 | 显示全部楼层 来自： 中国
    ktn13x40vE 发表于 2017-12-3 09:12

                                   
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    加油，需要点时间，我的之前打了几天丙球加血小板都没升还是个位数，后来转院治疗查岀还有其他的问题才能解 ...

    您好 您后来查出了什么问题 我家宝宝也是激素丙球无效
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    megan1105

    该用户从未签到
    发表于 2018-10-8 15:11:29 | 显示全部楼层 来自： 中国
    加油 坚持住 我家宝儿还不到两岁 也是激素丙球无效 血小板最高就升到56 但是我们要坚强
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    石家庄瞳瞳

    该用户从未签到
    发表于 2019-2-14 05:56:34 | 显示全部楼层 来自： 北京
    你好，孩子现在怎么样了？
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    徐光光的妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-8 08:22

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2019-2-14 13:19:53 | 显示全部楼层 来自： 中国
    石家庄瞳瞳 发表于 2019-2-14 05:56

                                   
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    你好，孩子现在怎么样了？

    好了！
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    Joyceccc

    该用户从未签到
    发表于 2019-2-14 13:46:52 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    你好，你家怎么好起来的？
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    徐光光的妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-8 08:22

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2019-2-14 17:52:28 | 显示全部楼层 来自： 中国
    用了四个月药，板都在十几，一咬牙，就自己慢慢减停了，在家自己观察！停药大半年，一次发烧，去验，升了！
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    徐光光的妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-8 08:22

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2019-2-14 17:52:44 | 显示全部楼层 来自： 中国
    Joyceccc 发表于 2019-2-14 13:46

                                   
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    你好，你家怎么好起来的？

    用了四个月药，板都在十几，一咬牙，就自己慢慢减停了，在家自己观察！停药大半年，一次发烧，去验，升了！
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    呐谁温柔了岁月
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-19 08:42

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-2-15 00:38:22 | 显示全部楼层 来自： 四川绵阳
    天下父母心都一样，心态要放好。
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    Joyceccc

    该用户从未签到
    发表于 2019-2-15 12:27:58 | 显示全部楼层 来自： 中国
    徐光光的妈妈 发表于 2019-2-14 17:52

                                   
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    用了四个月药，板都在十几，一咬牙，就自己慢慢减停了，在家自己观察！停药大半年，一次发烧，去验，升了 ...

    升了之后就一直没再降了吧？
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    chen0626

    该用户从未签到
    发表于 2021-3-10 16:08:22 | 显示全部楼层 来自： 广东肇庆
    孩子怎样了
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