美罗华很急

金豆 · 发表于 2014-5-1 23:24:23

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我宝宝患ITP一年一个月了，最近开始出现鼻腔有血块，和口腔粘膜出血，小血泡。一般用丙球冲，二十天左右下降，三十天左右下降至二十左右，如有感染下降会比较大，今天验手工计数为12，刚住院输了三支丙球，宝宝还有一个月三岁，属于B细胞异常导致的免疫功能紊乱，CD20为27，医院建议使用美罗华，听说美罗华不良反应发生普遍，宝宝很小，不太会表达，所以不敢用，想请问有没有人用过美罗华的，或者是听说过有没有人用过的，效果怎么样，不良反应怎么样，很急。谢谢。

刘嵘 · 发表于 2014-5-28 20:16:33

美罗华使用是比较安全的，但要注意使用后有可能合并卡氏肺囊虫的感染，一旦发生死亡率是比较高的，使用复方新诺明可预防其发生。我院使用的最小病人刚刚一岁，没什么太多不适。

闰闰 · 发表于 2014-5-2 08:06:18

我在2011年11月份用过小剂量美罗华，每周一次100mg，用了4周，有效，一直到现在我的血小板基本正常，期间也有升降，拉肚子、感冒时板会降一些，但过段时间还会升起来，几年间板最低到过39，最高340，看说明书副作用很多，当时也是很担心，但到现在基本没出现什么不适，这只是我自己的个例，仅供你参考。像你家宝宝这个年龄是否可以用，还是多咨询有经验的血液科医生。（比如家园的医生）

筱依 · 发表于 2014-5-2 08:12:21

你在家园帖子里搜美罗华三个字，我刚刚搜了出现好多帖子，也有周医生回复的。实在没办法的时候，只能用美罗华的！加油！

大三哥 · 发表于 2014-5-2 15:02:16

把你t淋巴细胞亚群发上来看看，你补充一下，其它检查和相关信息

zhongli · 发表于 2014-5-2 23:08:09

是最近出血严重了吗？

金豆 · 发表于 2014-5-29 01:25:59

刘嵘发表于 2014-5-28 20:16
美罗华使用是比较安全的，但要注意使用后有可能合并卡氏肺囊虫的感染，一旦发生死亡率是比较高的，使用复 ...

非常感谢您

金豆 · 发表于 2014-5-29 01:27:33

闰闰发表于 2014-5-2 08:06
我在2011年11月份用过小剂量美罗华，每周一次100mg，用了4周，有效，一直到现在我的血小板基本正常，期间也 ...

好的，我会仔细考虑，很感谢您

金豆 · 发表于 2014-5-29 02:08:25

大三哥发表于 2014-5-2 15:02
把你t淋巴细胞亚群发上来看看，你补充一下，其它检查和相关信息

CD3+细胞（总T细胞）/淋巴细胞66.1    参考值是68.0+-10.7
CD3+CD4+细胞（CD4+T细胞）40.3 参考值是31.5+-8.8
CD3+CD8+细胞（CD8+T细胞）15.5    参考值是25.7+-6.5
CD4+/CD8+比值2.6                            参考值是1.5+-0.5
CD3-CD16+56+细胞（NK）细胞7.5    参考值是5.6-31
CD19+细胞（B细胞）26.1                      15.6+-5.8
CD20=27.5%
血小板抗体
血小板PAIgG(百分率）0.5                      参考范围0-2%
血小板PAIgG（平均荧光强度）6.61       参考范围0-2
血小板PAIgM(百分率）0.7                      参考范围0-2%
血小板PAIgM（平均荧光强度）21.85       参考范围0-2
血小板PAIgA(百分率）0.5                      参考范围0-2%
血小板PAIgA（平均荧光强度）2.44       参考范围0-2
麻烦帮忙看下谢谢

大三哥 · 发表于 2014-6-2 11:49:52

那你用美罗华了吗？目前群里看小儿管用的不多，目前没见到严重副作用的

金豆 · 发表于 2014-6-5 00:11:14

大三哥发表于 2014-6-2 11:49
那你用美罗华了吗？目前群里看小儿管用的不多，目前没见到严重副作用的

还没有用，不过医院说让先考虑下，我小孩用丙球很敏感，但只是能坚持二十天，基本上一个月一次吧，从生病到现在已经输过十几次了，所以医院建议如果再降到十以下就用激素冲下，实在不行再用美罗华，主要是怕长期使用丙球会不好，或者是不管用了，而且他每次输完丙球后粒细胞和白细胞都会下降，

大三哥 · 发表于 2014-6-5 09:18:07

金豆发表于 2014-6-5 00:11
还没有用，不过医院说让先考虑下，我小孩用丙球很敏感，但只是能坚持二十天，基本上一个月一次吧，从生病 ...

那个白细胞的下降是短时间的，你在群里叫什么

大三哥 · 发表于 2014-6-5 09:22:15

金豆发表于 2014-5-29 02:08
CD3+细胞（总T细胞）/淋巴细胞66.1 参考值是68.0+-10.7
CD3+CD4+细胞（CD4+T细胞）40.3 参考值是 ...

你的血小板相关抗体检查过吗？

绍博 · 发表于 2014-6-5 15:18:09

丙球建议尽量少用，因为孩子太小，免疫系统5岁才发育正常，丙球其实就是抗体，影响免疫系统的正常发育。

金豆 · 发表于 2014-6-8 23:10:29

大三哥发表于 2014-6-5 09:18
那个白细胞的下降是短时间的，你在群里叫什么

就是叫：金豆，我儿子的小名儿。

金豆 · 发表于 2014-6-8 23:10:57

绍博发表于 2014-6-5 15:18
丙球建议尽量少用，因为孩子太小，免疫系统5岁才发育正常，丙球其实就是抗体，影响免疫系统的正常发育。

嗯，谢谢。您的意见很有用。

金豆 · 发表于 2014-6-8 23:13:46

大三哥发表于 2014-6-5 09:22
你的血小板相关抗体检查过吗？

您好三哥，有查过的。

血小板抗体

血小板PAIgG(百分率）0.5 参考范围0-2%

血小板PAIgG（平均荧光强度）6.61       参考范围0-2
血小板PAIgM(百分率）0.7                      参考范围0-2%
血小板PAIgM（平均荧光强度）21.85       参考范围0-2
血小板PAIgA(百分率）0.5                      参考范围0-2%
血小板PAIgA（平均荧光强度）2.44       参考范围0-2

大三哥 · 发表于 2014-6-9 09:06:52

抗体也不算高，我见过有人CD20过了一段时间又消失的

师晓东 · 发表于 2014-6-11 11:54:54

我们单中心美罗华经验是30%有效率！其中也有复发的病例！

师晓东 · 发表于 2014-6-11 11:54:56

我们单中心美罗华经验是30%有效率！其中也有复发的病例！

大三哥 · 发表于 2014-6-11 17:26:42

哦，，，，，谢谢

纯纯 · 发表于 2014-6-16 14:05:25

家里的环境怎么样？要不学学上海的宝爸，把宝宝带乡下住一段时间，观察下

金豆 · 发表于 2014-6-21 00:38:31

大三哥发表于 2014-6-9 09:06
抗体也不算高，我见过有人CD20过了一段时间又消失的

嗯，医院的人民是这么说，孩子十天前感冒了，最低时十八，腿脚上很多出血点，口腔有少数出血点，不过没想到过了三天，感冒好转，白细胞正常，板也涨到五十五，结果孩子爸爸也感冒了，又传染了孩子，晚上睡觉前吐了，眼周好多出血点，明天去验下，想必不会超过三十了。

金豆 · 发表于 2014-6-21 00:39:42

纯纯发表于 2014-6-16 14:05
家里的环境怎么样？要不学学上海的宝爸，把宝宝带乡下住一段时间，观察下

家里是做生意的，没办法长时间出门，而且老家也是在市内，找不到污染小的环境。

金豆 · 发表于 2014-6-21 00:40:13

师晓东发表于 2014-6-11 11:54
我们单中心美罗华经验是30%有效率！其中也有复发的病例！

谢谢

金豆 · 发表于 2014-6-21 00:41:13

大三哥发表于 2014-6-11 17:26
哦，，，，，谢谢

医院介绍了一种老药，叫氨肽素片，正在服用中，期待有点效吧，不求太高，五万以上便好。

大三哥 · 发表于 2014-6-21 06:59:32

氨肽素那个药对你应该没啥用，好处是不贵没啥副作用

lucy1985 · 发表于 2015-2-20 16:09:21

我家也是的，每次冲完丙粒细胞和白细胞也下降。

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