马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有帐号？立即注册
x
简单说下宝宝的情况，宝宝到今天已经26个月拉。从2014年02月04号发现板低到现在宝宝精气神儿一直比较好，这点给家里人很大安慰。
第一部分：住院前 2014年春节带着宝宝回老家，因为老家天气比较冷。孩子的体格也比较差，（2013年10月份因为平时孩子经常感冒，然后去邯郸市给孩子检查是肺炎），所以家里人平时都比较注意，可结果除夕那天夜里宝宝还是感冒拉。后来就赶紧让村里的大夫给孩子打拉屁股针，体温那会最高到38.6，当时孩子还流鼻涕，咳嗽。具体用的什么药现在也已经记不清楚拉。最后宝宝还是体温恢复正常，但是还有轻微的咳嗽。后来不太放心还是打算去医院给孩子检查下。随后应该是初五还是初六，到医院给孩子查拉下血常规当时出来的结果：验血的说的非常恐怖当时孩子板只有8-14个。后来赶紧找我舅舅（他是医院的医生）当时他给孩子诊断下，又询问一些病情。当时孩子身上也没有出血点，抽血后凝血速度也还不错，当时我们也大意拉。当时舅舅说应该是跟孩子前几天用药有关系，先别吃药观察几天再看看。 然后过拉大概一周再带孩子去医院检查血常规当时查孩子板也就32个，当时意识到孩子的病严重性。就立即让老婆带着宝宝来北京检查。 2014年02月17带宝宝去儿童医院检查当时： 平均红细胞体积 75.7 平均血红蛋白含量 25.6 血小板 37 淋巴细胞绝对值 5.38 中性粒细胞百分比 33.5 淋巴细胞百分比 56.8其他值都在正常范围内。当时是儿童医院的金玲大夫。当时宝宝有轻微的咳嗽，流鼻涕。脸上开始有出血点，让回去继续观察，当时已经有初步的诊断是血小板减少性紫癜。想想应该回去就多花时间去网上查查关于紫癜的相关知识。到现在深深懊悔 观察这周宝宝情况还不错，感觉整天在屋子里闷着孩子不太好，大概是2014年02月19号，带着宝宝去逛商场拉。由于商场跟外面温差相对较大外加人多的通风不好。回去的路上还担心宝宝别有啥事，再次粗心的我们还是让孩子感冒发烧拉。 提示：如果宝宝的体制比较差，爸爸妈妈一定要多加注意小心。尤其是流感季节 第二部分：住院 2014年02月21号当天孩子已经是高烧不退，当时小区附近当医院已经不敢给孩子用药，也是简单的开拉些治疗儿童的感冒药。当时第一次碰到这样的情况，老婆的精神崩溃拉。当时还凶拉老婆一顿，现在想想应该多理解一下。随即下午就带宝宝去儿童医院拉。孩子体温一直都在38.5左右，还一直咳嗽。当时根本不知道那天下午没有血液科的号，感谢当时的一个小护士让我们挂内科的号，私下安排一个血液科的大夫。当时查血常规是： 平均红细胞体积 76.7 平均血红蛋白密度 13.5 血小板 18 当时及时安排住院： 住院时候医院的记录是这样的：患儿主因间断发热伴皮肤出血点3周后住院，体查：体温正常，神智清，精神可，面色红润，全身皮肤黏膜无黄染，无皮疹，颜面较多出血点，全身浅表淋巴结未触及肿大。口唇红润，口腔黏膜红润，咽喉红，扁桃体无肿大，呼吸平稳。双肺听诊呼吸声粗，未闻及干湿啰音，心音可，心率102次／分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及明显病理性杂音。腹软，肝脾肋下未见，肝脾无叩击痛，余查体无明显阳性体征。 住院治疗经过： 主要变现为间断发热伴皮肤出血点，查体肤可见出血点，肝脾淋巴不大，血常规表示血小板一系降低，骨髓回巨核细胞不少，伴随成熟受阻，未见幼稚细胞。给予丙种蛋白和甲强龙静点免疫治疗。其他相关检查无血液肿瘤，结缔组织病，pnh及营养性血细胞减少，mds依据。经治疗，患儿血小板升至正常，故诊断免疫性血小板减少性紫癜。经过免疫治疗后，患儿多次血常规提示血小板恢复正常。无出血表现。患儿入院后高热伴咳嗽。Pct增高，肺部ct提示间实质侵润，故诊断肺炎。给予头孢孟多，磷酸奥司他韦抗感染，雾化等治疗后好转出院。当时血常规是：白细胞 20.06*109/ 血色素124g/l 血小板 636*109/l 骨髓的片子，我会贴在后面的附件。 第三部分：出院观察
出院以后就大家基本就晓得拉，我们是泼尼松后来换成甲泼尼龙片加碳酸钙d3 下面是孩子的板情况： 时间 血小板数量 症状 治疗 03.13号 222 无 减激素早晚各2 03.21号 116 无 减激素早2晚1 04.02号 175 无 激素早晚各1片 04.09号 102 无 激素早晚各1片 04.17号 96 无 激素早晚各1片 04.30号 166 无 减激素早1晚半 05.14号 166 有感染 减激素早晚半片 05.29号 24 有出血点，感冒 激素早晚半片 06.05号 127 无 减激素一天半片 06.05号 124 无 减激素一天1/4 06.27号 5 有出血点 激素一天1/4 当时发现板很低，心里很承受不了 之前一直状态不错。怎么一下就低拉。提示 当时给孩子看病的主治医生不在，之前孩子的病例并没有带一份。让孩子给孩子治疗的医生没有很好的治疗方案。家长应该时刻准备孩子的一份病例。随时就给孩子充拉丙球。7.5g 06.28号 3 体温正常，未见新出血点 这天心彻底慌拉，早上就发现孩子明显不活泼好动拉。查血常规板只剩下3个。当时老妈跟老婆都情绪崩溃拉。当时医院也是病例室打印不了不病例，无奈当时病房也是没有床位。最后大夫说让查下是不是血常规机器故障，昨天充的丙球今天不应该不升反降啊。孩子对丙球的治疗效果还是比较好的，下午再次查一次血常规 板是17个心情稍微好些。当时也不晓得丙球是不是对孩子有效果，那天就没有再充丙球就回家拉。 06.29号 3 体温正常，未见新出血点 这次直接全家精神崩溃，当时的出血已经比较厉害。口腔里也很多出血点。慌乱中差点把就诊卡给搞丢拉，心里太乱拉。正好是周日还没有专门血液科的大夫，病房也没法接纳。无奈之下继续充丙球治疗，幸运的是正好急诊楼碰见孩子的主治医生（张蕊）。大概沟通下，心里才放心点。 当时安排是住急诊，但是急诊的环境实在是不敢恭维。我宝宝旁边好几个发高烧的，还有一个病因不明确的。想了想实在不想让宝宝在这个环境里，在我们强烈的要求下，办理拉出院手续。现在想想觉得自己的决定是对的。 06.30号 56 没有新的出血点 查出板恢复到56 ，终于松拉一口气。心情才开始变的好些 07.03号 285 无症状 激素一天3 去医院复查，到医院才知道主治医生去休假啦。换成另外一个大夫，重新把孩子的激素药提到一天3片。当时内心非常纠结，实在不想再给孩子把激素吃回去。可也不知道怎么办。下午在公司调整拉下心情，感觉自己应该在宝宝的病上多花些心思。我是游戏开发工作的一直是高强度的工作，把孩子这块忽视很多。下午静下心来。去网上查资料。就是这天第一次接触到家园，看完家园的帖子真有家的感觉。那天晚上就后悔拉不该加激素，然后就是潜心去家园学习加群看各位家长聊天。简单说下：itp的患儿家长，感觉孩子这病多半是靠家长。孩子病拉你要坚强不能慌乱。慌乱的状态下只能让你的情况糟糕，做各种错误的判断。对宝宝和家长都没帮助。调整好自己的心态，坚信宝宝可以痊愈。 07.17号 207 无症状 激素一天2 这次是宝宝的主治医生，这次发现大夫要看很多病人。根本是记不住你宝宝的情况，只看医疗记录。吸取以前的教训，跟大夫描述孩子的情况。把家园学习的知识也能用拉。后悔没早点进家园，这次的加激素主治医生也是不建议的。但是已经吃拉，只能再慢慢减吧。 这次大夫让宝宝用大剂量丙球冲击治疗，回来的路上跟老婆反复商量当时孩子的情况还不错。我们就没有用丙球。想等激素减完以后看效果如何。 07.22号 67 无症状 激素一天1.5 07.27号 123 脸上有3个出血点激素减到1 07.29号 85 无症状 激素1片 31号是孩子复查的日子，激素还是按之前那样减。但是大夫还是建议用丙球冲击治疗。纠结拉一天还是打算听大夫的安排，给孩子丙球冲击治疗下。现在这个想法对不对自己也还是不晓得，希望那位能给下指导。 目前宝宝的状况是这样的：体重是26斤 丙球是10g／次 两周充一次一共充4次。后面的治疗方案大夫跟说拉下，大概是间断性激素治疗。 可自己还是不想那样，我计划是这次丙球治疗后就不打算给孩子用药拉 附件是两次骨穿的结果。谢谢周大夫
| 
|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家
( 京ICP备11014792号-3 ) 
窥视卡
雷达卡
发表于 2014-8-1 23:27:19
收藏
转播
分享
淘帖
支持
反对
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
千斤顶
显身卡
楼主
发表于 2014-8-3 22:19:20