我的itp经历

diandian83 · 发表于 2013-11-12 21:07:01

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

您需要登录才可以下载或查看，没有帐号？立即注册

x

算算我itp也有差不多5年的时间了，一直以来君儿都叫我将自己的经历写下来与大家分享，可是自己一直拖拖拉拉到现在也没有实行！今天趁着自己有那么点想写的愿望把自己的经历写写与大家分享！
我是2009年发现自己血小板减少的，当时查板好像只有13。也许自己才出生社会不久，当时也不了解自己的病，所以尽管医生说的比较吓人，还真是没有当回事。当时也算好，遇到的医生没有直接给上激素，开了一种类似益血升的药，一周后查60。以为自己没什么事了，反正也没有其他症状，就更不当回事了。后来板一直就在10到60之间波动，低了就自己找医生开药吃，这样的日子一直到2012年1月，生活就发生了翻天覆地的变化。先是工作调换，工作压力大，天天加班，早出晚归，经常出差，彻底把濒临崩溃的身体搞坏了，记得从11月到2012年1月体重从110到80，经常流鼻血，感冒整整一个月也没见好，回到家里老妈都心疼死了，后来决定辞掉工作。
2012年2月回到公司，在机场流鼻血，整整两个小时才止住，回到公司准备做满一个月就滚蛋，可是当时情况太过紧急了，没撑几天，鼻血，血尿什么的都出现了，向老板说明情况，老板只给批假，不给辞，当时火急火燎的到医院查了血，不仅板低，肝什么的也都出现问题，向老板要了三个月的假，把行李打包好，朋友请吃饭后送我到机场回家，至此拉开地狱般的生活。
2012年3月，查板44。医生开了宁血糖浆，一周后查板，25。继续宁血糖浆，加白介素2，查板25，一周后复查，18。加开中药两周后，口腔血泡，流鼻血两个小时才能止住，查板9，被老妈强迫住院。此时的我对自己的病多多少少有点了解，不住院就是不想上激素。可是没办法了，只能激素上了。4月6日开始住院，记得当时是周五，做了骨穿后，当天下午就给上了激素。从周五开始到周二查血，板118，没出院，激素从60mg减到40mg一周，后改口服40mg一周，也是周五的日子，查板6。从此天塌下来了，鼻血，口腔血泡跟着上门了。激素重新加到60每天，整整一个月板一直都在3到4之间，每天牙龈出血不止，鼻血，口腔血泡坚持让人生不如死，当时说实话有过轻生的念头，总觉得眼睛闭上就永远不会睁开。大姨妈来了，像血崩似的，说着双腿往下流，医生不让下床，大便小便都只能在床上解决，血弄得床铺上都是，没办法，家人让人上丙球，医生说上也没那么快升上来，家人让让输板，第一天没有预约到。那天大姨妈，鼻血，牙龈出血，口腔血泡怎么也止不住，满脸都是出血点，脸，嘴唇，舌头都发紫了，家人想转院到华西医院，到处托关系，怕去了没床位什么的，但当时的我真的已经心灰意冷了，不想再折腾，坚决不转院，我知道即使转院也没有好的方法，也只能是切脾一条路，况且当时大姨妈还在，去了也没有办法切脾。那天晚上大概是家人最难过的一晚吧，妈妈几乎整夜都没有合过眼，相信大家都知道血液科是什么样的地方，似乎随时都有人被抬进来又被抬出去。大家都在等天明，只要撑到天亮就会有希望，就可以预约血小板了，家人都赶到医院献血，希望可以让我优先用到血小板。时间在等待中一分一秒的过去，终于在第二天晚上约到了血小板，输上了板血也渐渐被止住了，第二天查板，3个，仍然是3个，绝望再次铺天盖地的向我袭来，继续约板，仍然是两天后才约到，继续输板，查板4个，没有用，为了止血，也怕板不好约，家人第三次预约了血小板，这次几乎约了一周的时间才约到。第三次却出现了不良反映

yeq0288 · 发表于 2013-11-13 00:39:51

后面是什么情况？

找到组织 · 发表于 2013-11-13 09:09:40

不容易呀。请继续。

王子的路 · 发表于 2013-11-14 22:24:35

老乡，你这个样子就是身体累过了。希望你早日好起来。

迷糊蛋 · 发表于 2013-12-29 21:14:46

成都的？

		自动登录	找回密码
密码			立即注册

救助管理办法-申请条件	ITP病人常见问题	招贤纳士
ITP家园网店爱心义卖	我要捐款	警惕药托-黑名单

[病例汇集] 我的itp经历

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。