梵与烦

fanma · 发表于 2014-1-28 22:38:55

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今天查了个板又降到29了，一次一次降的我好烦，从出院的147到134在降到70与之到今天的29心里烦死了，想.......都有了，那个字我不敢说也不敢想因为我有5岁的女儿有老公有爸爸有妈妈有一大家子的亲人，我~~~要坚强要努力要奋斗。从生下宝宝感觉自己好幸福上帝给了个这么帅的帅哥，一个月以后从起名字当中有个梵字，这就开始了。当时的我还憧憬未来满怀欣喜只到2个月后开始发烧住天院，又到6个月查出这个病，开始不懂以为这个病像感冒发烧一样治好就没事了，直到深度了解才知道这病这么折磨人，板板升升降降都牵动着我的心，尤其是下降了，那感觉用语言都说不出来，说烦岂止能用一个烦能代表的。有时候我在想上天给你带来了儿子你给起名叫梵，这不是自找麻烦吗？不~~我不能这样想还有一帆风顺.不同凡响.超凡脱俗等等好多。我要相信儿子一定能好起来，一定能治愈。从看了ITP家园论坛有好多治愈好的病例对我对儿子都有很的鼓励，相信儿子一定能好。在此祝全天下ITP患者身体健康。还要感谢坛主妃姐能有这个平台让我看到这么多病例，谢谢，真心谢谢

fanma · 发表于 2014-1-28 23:04:30

这是我老公写的，看到后我的泪止不住流。从儿子得病到现在一直觉的老公没心没肺,从不重视儿子的病情，在医院儿子板一降我把所有的怨恨都发在老公身上，而他只是默默的受着，我却不知老公心里也承担份这痛苦，在家里我一直很消极悲观，每天坐在电脑前查资料什么也不做，而老公默默撑起所有的家务从没埋怨过，我现在明白了我要打起12份精神和老公儿子我们一起加油战胜他，他的名字的梵以后一定是一帆风顺的.......

zhongli · 发表于 2014-1-28 23:45:34

fanma 发表于 2014-1-28 23:04
这是我老公写的，看到后我的泪止不住流。从儿子得病到现在一直觉的老公没心没肺,从不重视儿子的病情，在医院 ...

我这都一年多了还没能接受儿子有这病的现实呢，每天活在自责悔恨之中，没把孩子带好，让他这么小得了这个难缠得病，哎~遭钱别说了，遭罪受不了，这么小又抽血，又骨川，又隔三差五的验血，又吃8样药，哎…我都活不了，孩子苦哇！

fanma · 发表于 2014-1-29 00:35:43

zhongli 发表于 2014-1-28 23:45

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我这都一年多了还没能接受儿子有这病的现实呢，每天活在自责悔恨之中，没把孩子带好，让他这么小得了这个 ...

我俩的性格很相似，悲观消极，家务活没心思做，整天怨天尤人，整个人都快崩溃啦，可是我又会想到父母，老公，女儿，如果我垮了，父母痛心，老公伤心女儿可怜，我不能这样消极了我要积极面对这一切

zhongli · 发表于 2014-1-29 01:33:26

fanma 发表于 2014-1-29 00:35

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我俩的性格很相似，悲观消极，家务活没心思做，整天怨天尤人，整个人都快崩溃啦，可是我又会想到父母，老 ...

这么想就对了，可是这病容易复发啊，我不怕它好的快慢，我就怕这个复发

fanma · 发表于 2014-1-29 09:48:07

zhongli 发表于 2014-1-29 01:33

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这么想就对了，可是这病容易复发啊，我不怕它好的快慢，我就怕这个复发

没必要想那么多了，来增加心里负担。你这样的忧伤的心理，也将解决不了孩子得病，高兴一天，不高兴也是一天。只要孩子开心币什么都强

天雷鼠 · 发表于 2014-1-29 10:24:31

我的孩子得病也两年了开始也是这样不管走到哪里一想到儿子的病就掉眼泪心情也不好是家园里孩子自愈的病历越来越多给了我们信心我们的孩子一定会好的给他们一点时间相信孩子们都会好起来。现在我家老二都八个月了带给我们许多快乐也渐渐淡忘了儿子的病我们要快乐的过好每一天这样儿子才能快乐不能让他心里有负担你们的孩子小可能还不懂好了祝你们新年快乐也祝愿我们的孩子早日康复

fanma · 发表于 2014-1-29 12:42:47

天雷鼠发表于 2014-1-29 10:24

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我的孩子得病也两年了开始也是这样不管走到哪里一想到儿子的病就掉眼泪心情也不好是家园里孩子自愈的病历越 ...

恩恩，只有家长给孩子树立信心，给他一个快乐氛围，这样才有利于他们的恢复。新的一年祝咱们孩子板板高升，脱离病魔。加油！

天雷鼠 · 发表于 2014-1-29 13:19:43

加油

lihaifeng · 发表于 2014-1-29 18:02:05

心思放宽，加油！

大三哥 · 发表于 2014-1-30 08:56:39

可以去儿童qq群交流

fanma · 发表于 2014-1-30 09:43:37

大三哥发表于 2014-1-30 08:56

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可以去儿童qq群交流

谢谢大三哥了，我会随时跟大家交流的，

zhongli · 发表于 2014-1-31 08:36:48

fanma 发表于 2014-1-29 09:48
没必要想那么多了，来增加心里负担。你这样的忧伤的心理，也将解决不了孩子得病，高兴一天，不高兴也是一 ...

看着孩子脸上的点，脚上的点，我怎么也高兴不起来了，这都一年多了啊~

fanma · 发表于 2014-1-31 19:42:52

是的，孩子身上一出现红点，我的心就要揪起来了！

zhongli · 发表于 2014-1-31 21:18:06

fanma 发表于 2014-1-31 19:42
是的，孩子身上一出现红点，我的心就要揪起来了！

说的就是啊，如果没症状心理就好受多了，可是脸上总有点，叫我怎么往好想呀，它就是提醒我孩子的板很低，很低呀，，

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