[2013-5-28第五期-杨岚]病了2年了 一直激素治疗 近期又掉板

沫沫儿

2年前发现血小板减少
用过丙球 输过血小板

病情被先后诊断过 itp 干燥综合症 红斑狼疮 未分化结缔组织病


第一次住院：
    骨穿报告说，巨核细胞数量正常，伴成熟障碍。骨髓活检提示：增生性骨髓象（红系为主）抗核抗体1：100阳性 抗SSA阳性 抗RO52阳性

    ——当时考虑为干燥综合症。


    第二次住院：
    （由于擅自减药。2个月后板就掉了）

    激素加丙球治疗
    抗组蛋白 弱阳性 抗DS DNA弱阳性  抗核抗体1：100阳性 抗SSA阳性 抗RO52阳性
    唇腺活检： 唇腺活检


       ————这会说是红斑狼疮

    因为在南京上大学，所以在南京鼓楼医院风湿科看病
    做了泪流量，角膜荧光染色，左右都是＞25  双（+）
    腮腺造影未见异常
    抗核抗体HEP2/猴肝颗粒 1：100阳性 抗核抗体SSA阳性
    ————最后诊断干燥综合症。服用激素，环孢素。

    第三次住院：
    同年7月，板又掉。在上海仁济检查，各项指标都为阴性。包括自身抗体。
    ————出院诊断 未分化结缔组织病 血小板减少

    10月后，激素+中药治疗
    从2011年10月~2013年1月。血小板基本都保持正常范围左右。最低70，最高180.
       激素也从8颗减到1颗
    2013年1月末，板板40.加了1片。正巧来月经，十几天止不住。
    板只有9千。
    历时2年，又说要做骨穿。这次显示说是，造板功能差。抗核抗体1：100阳性 抗SSA阳性 抗RO52阳性




2月23日出院  血小板118     激素12   
2月26日血常规  血小板245   激素 8
2月27日                     激素7
3月 03日                    激素6
3月 07日     血小板217      激素5
3月17日                     激素4
3月18日                      激素5
3月21日       血小板159      激素4
4月5日        血小板26       激素4


近期快来月经。我怕有重蹈覆辙。。。自己加了量。。。

吃6颗每天。。


PS  买了点新鲜的白茅根和地黄炖水喝，不知道对我的病有没有帮助？
    分开炖还是一起炖？或者是加在汤里当辅助材料？哪个比较好？

目前还配合治疗血小板的中药在调理


纠结死了，我这病到底应该怎么治疗？
我怕激素减量板板继续会掉，这样反复，没完没了也不是办法。。。


其实，什么病，也都没个确切的说法，傻傻分不清楚。。。。

有没有合适的药物或者治疗方法推荐呢？



那么多材料要看。。辛苦医生了！！先在这谢谢您了！！！真心感谢！！！

杨岚

你的问题主要是在于自身免疫性疾病的控制，建议到免疫科治疗原发病为主。

沫沫儿

杨岚 发表于 2013-5-28 15:25

                               
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你的问题主要是在于自身免疫性疾病的控制，建议到免疫科治疗原发病为主。

感谢医生！

淡淡

那到底是什么？干燥吗