亮亮的治疗过程和感悟

孟桐妃

代亮亮妈妈发帖

《亮亮的治疗过程和感悟》

大家好！我是广西亮亮妈妈，我家儿子（大宝）现在15岁，血小板正常近十年，在这里简单把当时治疗情况和大家说下，因为时间比较久，原来记录的网址也打不开了。

我儿子2006年出生，大概在1岁4个月左右发现血小板减少，当时已经下到2，马上住院用上了血小板，出院后口服激素无效，到自治区级医院骨髓穿刺确诊、治疗。后又到全国几个大医院咨询，得到的治疗方案基本都一致。

后又几次住院。因为血小板长时间都在20以下，口服激素无效，用丙球蛋白或大量激素冲击后也都无法治愈。就决定服用中成药同时减激素，停激素后血小板差不多半年都在10以下。服用中药，以健脾为主，就不再使用激素和抗生素。

在这个期间，感冒发烧我们都用中药治疗，辅助推拿等，也很少验血了，我儿子还是比较幸运，就是板值低的情况下没有发生过流鼻血，主要就是在脖子、腿上有血点或淤青。因为小时候用抗生素过多，后又用激素过量，造成体质很差，打一个喷嚏，就会感冒那种，小小的就有鼻炎，感冒发烧是家常事，也促使我学习推拿按摩等，就是恨不得自己会十八班武艺了。

就在我儿子西药治疗一年多都没有好转的情况下，有医生告诉我你儿子属慢性顽固性的血小板减少症。

我儿子得病后，全家都非常难过，我老公也出现了轻微焦虑症的症状，在这之后我心中就想了，不管医生怎么说了，带病生存，快乐的活着，也是一种生存方式，也就是这种想法，慢慢放下了心里沉重包袱。 那一段时间在血液病家园得到战士医生还有很多家人鼓励帮助，心里也充满感激之情，就想着有能力也去帮助别人，我就先去血站登记捐献骨髓，又献了血小板，然后开始加入当地义工群，去看望孤寡老人，带孩子去福利院。坚持着每周末带着孩子去爬山去小树林玩。鼓励他运动，5岁多开始练习羽毛球，后来一直打球到小学4年级，基本上是每天到球馆打1-2个小时，5年级以后他又爱上踢足球。

现在15岁了，体质虽然都还比同龄孩子差，体型也偏瘦，还有因为出生时候两耳听力就有些问题，后来用药又多，现在有一边听力也比较差了。但是活着就是最好的礼物。虽一路坎坷，但我诚恳接受并感恩遇到的一切！！

两周前我联系桐妃才加入微信群，每天在群里看到家长提问，我很焦急，想帮助解答，但由于专业知识有限，有些问题也帮不了大家，只能给大家鼓鼓劲！

我们作为家人，由于孩子得了这个病心中都非常焦虑，特别是刚接触这个病的家长，可以说内心处于一片黑暗之中，不知道要往哪里去，我们的痛苦和恐惧都是来自于我们对这个病的不了解，对孩子未来治疗的期待。

要消除这些痛苦和恐惧，就先要消除对这个病不了解的情况，和孩子治疗的方向，点亮起前进方向的灯，这盏灯亮了，你的心灯就亮了，你的心灯亮了，孩子的天就亮了。

ITP家园是前进方向里的一盏灯，但点亮你心灯，还是靠自己，感恩珍惜这里的医生们伟大付出，尽可能的多学习有关的知识，相信我们自己一定会帮助到孩子，更要相信孩子一定会战胜疾病一定能康复！！

祝福所有家人和孩子们！！