TA的每日心情 | 开心 2017-9-29 07:45 |
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本帖最后由 王郡瑶 于 2017-6-28 22:45 编辑
那是2012年的夏天,我的孩子发烧去医院抽血,血象显示是病毒性感冒,医生也不需要我们吃什么药就让我们回去了…临走时,我想到孩子腿上前段时间一直淤青不断,又扫了一眼血小板数目—10,旁边一个向下的箭头。我赶紧问医生这个怎么回事,医生慌乱地说:怎么验血的地方不报啊,这么低应该自动报啊!她让赶紧输血小板,并开了病危通知书。
惊恐得一夜无眠,我的科研习惯让我马上开始在网上拼命搜索学习相关知识。机缘巧合,我来到了家园,很感恩这个平台,让这个罕见病的患者和家属可以了解到正确的知识。坦白说,即使是南京这个省会城市最好的儿科医院,医生的itp相关知识也是不够专业的。我后来才通过家园了解到,第一时间不应该输入血小板,可在医生下了病危通知书抢救的危急时刻,无准备的我只能听医生的。
来到家园后,丰富的病友案例和专家在线解答,让我看见了明灯,尤其是周泽平医生!我深知医学领域的专业性之强,所以看到周医生的介绍,我就知道终于找到了真正懂的人了!有这样一位全球顶级的大牛在,我心里有了底!
我仔细拜读了咨询周医生的所有帖子,一方面参考别的孩子的病程,一方面通过周医生的回复也学到了很多标准化治疗方案之外的资讯!
由于南京当地医院给了我们很多模糊的说法,我们产生过种种怀疑种种焦虑—是否再障?骨穿是否做?激素是否无效?是否要二线治疗?我们在一次次纠结和惶恐中,都得到了周医生网上的指点!我最终排除了其他说法,坚定地相信周医生—停激素,等自愈!真的,孩子很快自愈了!除了骨穿,没折腾他受什么罪!我们家属也被周医生从焦虑抑郁的边缘拉了回来!
通过我的几次咨询和阅读周医生专版的帖子,我心目中的周医生形象逐渐饱满起来:
他专业!他专攻itp,相关的所有细节、检测、药品,他都非常熟悉、非常有把握!
他前沿!许多他介绍的理论和方法都和我搜索到的国际前沿的英文论文里面的最新研究成果一致,国内大多数医生没有像他这样时刻关注国际最新进展和研究成果。
他淡定!因为他的专业和丰富的经验,他不像那些没把握的医生,总是说不排除再障的可能啊…你们这个是难治型啊…你们治疗无效啊…你们用二线吧…他常常是很有把握地说:“你家这个情况,应该还是单纯itp。”“你家最近血小板又降了,不要紧,有波动正常的。”“你家还在二十以上,没关系的,不用干预!”…他不知道,他的这些话语,让多少在黑夜中瑟瑟发抖的家长镇定了下来,让多少被激素等药物折腾的患儿减少了多少副作用!
他辛劳!医生的日常本来就很忙,像周医生这样的学术带头人,还承担着国家项目等科研任务,更是下班也很忙。可是他一直坚持在家园给患者义务答疑,每一两天就上线,每个人都回复!很多帖子的回复时间都是深夜了!
他仁慈!他不仅医治了很多患者,他还真正做到了To Relieve Often, To Comfort Always.在留言中,他的安慰是那样温和有力,他坚定地鼓励itp自愈,给予了患者莫大的信心!
我真的很感激周医生,感激他出现在家园,感激他无私义务地为全国那么多得不到专业治疗的患者提供了方便的在线咨询!我曾经想通过好大夫在线等平台付费表示感谢,但是他居然没有开通。家园也说不接收钱款给医生,所以,在我孩子自愈两年之际,我借这次活动的机会,写下这封感谢信,另请家园带去一面锦旗,感谢您医者仁心,祝福您幸福美满!
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