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[成人病友咨询] 李教授 我该何去何从

 火 [复制链接]
风云江河

该用户从未签到
发表于 2018-9-11 06:07:54 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 湖北荆州

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第一次住院（上班期间双腿有青斑 7月2号）
打激素，骨穿，各部位拍片没有发现问题，各个器官正常  定性为原发性血小板减少，从十四升到五十多出院。
第二次住院（出院第二天查板降至十几个  可能是激素停急了，换医院是三甲）
下病危通知书  打激素输血小板  打特比澳   慢慢恢复出院。
第三次住院（回家一个星期后）
打激素 特比澳 血小板又升至60几 ，医生建议吃艾曲泊帕，筹钱找药源 7月29号吃艾曲泊帕一颗25毫克  到第三天板升至100几  看来有效果   没想到不知怎么喉咙发炎在社区医院喷喉一个星期没好转，接下来
第四次住院
血小板只有个位数 ，为脱离危险  不准备打激素的再一次打又消炎 特比澳  吃艾曲泊帕增加1颗（8月25号）共计50毫克，接作医生建议小冲丙求4个 。又过一个星期血小板涨190几心里暗喜  ，不管是艾曲泊帕  还是丙求只要血小板涨。进入9月份血小板就慢慢跌  基本上一天下降10几个，今天查60几。
难道艾曲泊帕对我无效我吃了40几天了，我该怎么办？继续用激素？继续用昂贵的进口药？还是去脾手术？还是采用中药来调理？我纠结！ 忧伤 ！无助！我该怎么
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风云江河

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 楼主| 发表于 2018-9-11 06:09:00 | 显示全部楼层 来自： 湖北荆州
血常规

                               
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风云江河

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 楼主| 发表于 2018-9-11 06:14:01 | 显示全部楼层 来自： 湖北荆州
这是住院期间医生小结

                               
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风云江河

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 楼主| 发表于 2018-9-11 19:46:51 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
今天继续吃艾曲泊帕50毫克  另外开始吃咖啡酸片一日6片
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风云江河

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 楼主| 发表于 2018-9-15 11:28:45 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
三天没有查血常规   今天一查又降了   血小板28个   又面临危险期了   怎么办啊
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风云江河

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 楼主| 发表于 2018-9-15 13:35:44 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
前几天查的

                               
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风云江河

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 楼主| 发表于 2018-9-15 20:06:34 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
骨穿  染色体  活检  DNA检查的结果

                               
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风云江河

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 楼主| 发表于 2018-9-16 06:34:35 | 显示全部楼层 来自： 湖北荆州
昨天血常规（12号查53个 15查28个）

                               
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风云江河

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 楼主| 发表于 2018-9-17 23:39:34 | 显示全部楼层 来自： 湖北荆州
昨天打白介素  今天查涨了几个
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风云江河

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 楼主| 发表于 2018-9-20 12:44:14 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
白介素今天停了   这次一共打了四针  从20几升到80几  艾曲泊帕从50毫克减为25毫克   开始喝中药调理
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未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-10-1 22:04:12 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    你现在情况怎么样了啊？我也在同济看的啊！你在哪拿的中药？
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    未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-10-1 22:04:35 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    我也是第二次反复了！我也很无奈了
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    李达
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 16:22

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    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-10-3 21:26:44 | 显示全部楼层 来自： 广东广州
    浏览资料，获悉病情，尽力帮助！
    原发免疫性血小板减少症/紫癜，西医一线治疗就是激素与丙球等，效果不好，二线的是切脾，美罗华，艾曲波帕等。
    依照我的经验，在西医诊疗基础上，介入中药调肝扶脾辨治有望获得增效减毒效果。
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    yueya

    该用户从未签到
    发表于 2018-10-3 21:36:41 | 显示全部楼层 来自： 河南
    你血小板二十多你就吃艾曲了吗？身上出血点很多吗？不用紧张，这病看着吓人，但是不是恶性病
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    风云江河

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-10-4 13:50:15 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    从9月25白介素停打以后  当时血小板是82  中药调理也的是那时开始  另外加艾曲泊帕（50毫克）到现在血小板值一直是下降的趋势（估计已进入危险值）  李教授请看看中药什么不足之处

                                   
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    风云江河

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-10-4 13:53:09 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    未来安好 发表于 2018-10-1 22:04

                                   
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    你现在情况怎么样了啊？我&#20 ...

    湖北省中医院 陈斌主任看的
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    风云江河

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-10-4 13:57:00 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    yueya 发表于 2018-10-3 21:36

                                   
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    你血小板二十多你就吃艾曲&#20 ...

    身上到没有出血点   就是身体感觉精神状态不好  胸闷  无力  也许是血小板进一步减少表现
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    未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-10-4 21:42:21 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    风云江河 发表于 2018-10-4 13:53

                                   
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    湖北省中医院 陈斌主任看的  ...

    真是太巧了，你现在升的怎么样啊！我才挂了她号，准备去找她看看的
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    风云江河

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-10-6 13:44:02 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    感觉治疗方案是不是有偏差，用中药+艾曲泊帕后血小板没有升起来过 哪怕只有那么一点，现在本地医生建议最好去脾手术，我还是希望保留正常的脾，李教授能跟我出个主意吗？

                                   
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    风云江河

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-10-6 13:47:50 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    还有肩下有出血的痕迹   血小板又只有21，是继续观望  还是住院用药物控制。
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    香山公主
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-9 04:16

    • 签到天数: 260 天

    [LV.8]以坛为家I
    发表于 2018-10-16 14:08:06 | 显示全部楼层 来自： 山东烟台
    你的图片是挠痕，板低稍用力就会有这种痕迹，不必过于担心，欢迎加入湖北群：179300821，你可以去那里跟病友们多交流，心态也很重要。
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    蒙蒙
  • TA的每日心情
    开心
    2019-6-2 21:41

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-5-2 16:40:08 | 显示全部楼层 来自： 中国
    大家好我现在19打了tbo五天没有了
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    李达
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 16:22

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2019-5-4 18:48:13 | 显示全部楼层 来自： 广东广州
    浏览，获悉，尽力帮助！原发免疫性血小板减少症/紫癜，你的一线二线西医治疗还是比较积极的，可以复查评估病情之后考虑一下传统的二线药物治疗，有些病人确实有效，不一定新的就是好的有效的。
    不论是否西医治疗以及采取哪种疗法，介入中药辨治调理确有帮助，在减缓病状，促进稳定，逐渐恢复方面有益。
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    singlefd

    该用户从未签到
    发表于 2019-5-5 10:27:59 | 显示全部楼层 来自： 广东广州
    你用艾曲有效吗？我反反复复，不用药的时候一直都是40个单位左右，如果感冒发烧会掉到个位数，每次都是用激素升上去，但几个月之后又掉下来了。听说艾曲有效，托人买了，但不敢用。
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