TA的每日心情 | 开心 2017-1-16 22:30 |
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本帖最后由 木木 于 2017-5-18 17:16 编辑
与妃姐认识很多很多年了,与三哥正儿八经的聊,还是在今年320活动。那天,除了桐妃和各位嘉宾外,三哥绝对是会场另一颗璀璨的明星。因为大家都纷纷拉着三哥合影留念,他很长时间都直直的站立着,等待不同的人上去合照。我们都笑称他为“背景墙”。我很好奇他是如何进入家园的,听他讲述完后,就感觉这真是一个让人辛酸又令人欣慰的过程。
在说三哥的故事前,请允许我先穿插一个我和他的小故事。
今年320活动结束时,大家都已疲惫不堪,我偏偏是6:00早车回家,需要5:00就走。彦熙妈提出让三哥送我,我猜想他一定会睡过头。结果,第二天凌晨4:37我接到三哥电话,说,已到楼下,让我尽快下楼。骤然泪崩,一方面是内疚的,因为凌晨的觉有多美,我是深有体会的;另一方面是感动,因为说好的我打电话给他,结果他居然自觉早早过来了。当我把这个消息发到群里的时候,群里立马沸腾了。有的家长说:“唉,我以前,孩子遇到突发情况,经常三更半夜骚扰三哥。”有的说,“我家也有,有次和三哥聊孩子病情,直接从天黑聊到了天亮”……看到这一条条的信息我突然改变了对三哥的看法。从前一直以为三哥应该是一个乐观、大气,不拘小节的大男人,谁料三哥是一个豁达、随性、贴心靠谱的好男人。
2010年,春节初五,三哥的儿子大禹生病了。那年,孩子刚满三岁。三哥说,他和所有家长一样,迷茫、恐慌、失眠、焦虑。他们一样经历了看病难、用药难(丙球荒)的窘境。虽然在家人和朋友的帮助下,大禹的问题都一一得到了解决。但这段不同寻常的经历,让三哥认识了许多同病相怜的患儿家长。三哥说,他萌生了一个想法,他想帮助更多的ITP患儿、ITP家庭!三哥专门攻起了ITP问题,查文献、看门诊,跟医生沟通交流。不知不觉中,向三哥询问病情和治疗方法的人也越来越多……“医疗志愿”的念头发芽了,三哥说,他希望医生走近患者,希望患者理解医生!
依然记得2012年12月第一次患教会。为了请专家,桐妃和三哥就像药品推销商一样徘徊在医院的楼道,守候在大专家的门口……
功夫不负有心人,一次次的患教会成功的举办了。一批批的患者及家属得到了有效的治疗,及时的帮助。
今年在北京结束的第二届320活动,到场患者及家属近400人,有25位中国权威中西医血液病专家为广大血小板减少症患者进行义诊,为大家讲解疾病的相关知识及治疗方案,和患者及患者家属开展了零距离沟通。参会人员虽大多为患者或家属,但我在他们在脸上看到更多的不是凄凉和悲伤,而是从容和淡定。我仿佛看到了我们努力付出的成效……
有一首歌的歌词是这样的:朝朝暮暮,忙忙碌碌,不觉得苦,反而觉得是福。有甜有苦,一起付出,携手同行,人生路……
正如三哥所说,一切都是顺理成章,一切都是自然而然。我只想说,未来的路,我们一起走!
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