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第二部分：大学阶段 【由于这一段的病历在家里，不在我手上，所以只是大概的描述】 9月份，我踏进了大学的校门。刚进门，就遇上了一个比较现实的问题，那就是军训。板不到10，能不能正常的参加军训？军训是强度不大的运动，应该没有什么问题。和家人商量后，我决定参加。但在正式军训前，还是复查了血常规，板24，这就更加坚定了参加军训的决心。军训一个月，不是很劳累，但太晒人了，脖子那里都有明显的黑印。军训期间做过一次检查，9月16日，末梢血，板41；结束后，10月1日复查血常规，静脉血，板84。记得当时家里很高兴，甚至都认为适量的运动对板的提升有很大的作用。田可和强的松也开始减量。10月17日，复查血常规，板69。11月15日，复查，板61。田可减量到50mg/天，并分2次服用；强的松减量到20mg/天，复方皂帆丸依然在服用。 在以后的几个月里，田可逐渐减停；强的松也慢慢减量；血小板也进入了一个长期稳定的阶段，板的数值在20-30之间。尽管我对激素不敏感，但激素的减量仍然十分缓慢。特别是最后1粒的时候，都将1粒分成4份，慢慢减下去。激素减完（从3粒到0粒），大概用了1年半的时间。激素减完的那一刻，田可早都停用了，血宝、血康、叶绿素铜钠、复方皂帆丸等之类的升血小板的药物也停药了。这些药物对我来说均没有作用，服用没有效果。但这时仍然在服用一些辅助性的药物，比如叶酸、肌酐、安泰素、VB6等，医生说这些药物可以侧面来防范血小板减少。大概花了半年到1年的时间，也逐渐将这类药物停用了。大三开始，没有服用任何药物。 在这个过程中，04年下半年的板还稍微高点。从05年开始，到08年3月份，板就一直在20-30之间。学校有医院，可以做血常规，我经常去那里做的检查。刚开始检查的比较勤，后来由于板一直没有什么变化，检查的次数也逐渐变少。去同济看医生的频率大概为1次/月。也复查了几次骨穿、染色体等其它检查。骨穿仍然是增生减低，染色体正常（第一次5#染色体有点异常，后面两次是正常的），基因正常，微小病毒正常，幽门杆菌正常。反正是有可能影响血小板减少的检查几乎都做了。尽管骨穿和活检的结果是增生减低，但医生排除了再障，说是身体其它部位的骨髓可以正常造血。其实，对我来说，单纯的血小板减少并无大碍，如果是再障，那就麻烦的多，再障的治疗显然比血小板的治疗要花费更大的人力和物力。减药的过程，板也一直很稳定。 08年4月份，刚从襄阳实习完回到武汉，开始做毕业设计。做毕业设计，空余时间特别多，人一下子空虚起来。再加上看了一些悲剧结尾的爱情片，真个人在那个月心情特别的不好。当时都特想赶紧毕业参加工作，好充实自己。五一长假的时候，我约上朋友出去旅游了，主要是为了散心。我们去的是湖南岳阳，看洞庭湖、登岳阳楼，花了两天时间。出去旅游是件非常开心的事情，回来之后心情非常好。5月初复查过血常规，令人惊奇的是，板板一下子正常了，在100以上。我都不敢相信检查结果，过了几天再复查了一遍，板还是在正常范围内。自此开始，板就上升了一个大台阶，基本上在100左右。说实在的，连我的不清楚到底是个什么样的状况，差不多大学毕业的时候，板就莫名的恢复正常了。 第三部分：工作阶段 2008年6月底，刚一毕业我就直接到公司上班了。国有企业，再加上又是内陆城市，工作压力不大，生活节奏不快，很多时候都是工作不饱满。但中间有5个月是倒班，那段日子比较辛苦。 工作以后，由于板的水平提高了，所以检查的次数相对较少，基本上是三个月至六个月检查一次。从几次检查的结果来看，最少的一次板为77，最多的为149，其余的基本上在100左右（大部分偏右,呵呵）。我对这结果是非常满意的，相对来说，板基本上是正常的。 后续： 以上就是我的血小板减少的治疗调养的整个过程。大学阶段由于病历在我家里，所以描述的不是很具体；工作阶段由于没有看医生，所以也只是大概的写写。 在这段经历中，我认为有几点比较重要：【个人意见，仅供参考】 1.心态乐观。在我血小板减少的这段日子里，我的心态一直非常乐观。读高中的时候，我就对生物非常感兴趣，所以对各种检测以及各种项目表示的含义都很清楚。当然，血小板在人体的作用就不用说了。所以单纯的血小板减少在我眼里并不是疾病。大学四年里，板一直在20-30之间，我认为就算在这个水平，只要没有自发出血，一点问题都没有。我都从来没把我当病人看。同济医院的主治医生也经常在我面前表达这个观点，她甚至说国外的标准比国内低，50就是正常的。因此大学四年是跟其他同学一样生活、学习，只是比较注意一些碰撞较大的运动等（比如排球）。我父母对我担心显然超过了我对自己的担心，就像现在许多父母担心孩子的病情一样。当时我比较担心的是诊断为再障，不过担心的时间比较短。一个是因为刚开始大部分是我爸爸去看医生，我本人并未去医院，没有听到医生怎么说；又因为当时要高考，没有时间想这些问题，也没有时间翻看病历。二是后来主要由我自己去看医生时，再障的诊断已经站不住脚了，医生也没有经常提起。整个4年，我的心态一直是非常乐观的，正常生活，正常学习。因此，我认为乐观的心态对我们病友来说是非常非常重要的。 2.营养均衡。均衡的营养对体质的增强是很有帮助的。不仅要考虑蛋白质的摄取，其它的一些营养元素也要考虑到。我的理念是：高蛋白低脂肪高纤维素，清淡。无论是在学校，还是现在公司的食堂，我会选取一些荤素合理的菜式搭配。有时觉得营养不够好的时候，会考虑其它的方式补充，比如牛奶。我所有的血常规检查中，血红蛋白没有低于过15g的，有时还超过了上限。特别是对一些还稍微贫血的朋友来说，营养就更重要了。 3.适量运动。军训的那段经历使我明白了适量的运动（有氧运动）能够有助于提升血小板。大学阶段，除了上体育课，平时刻意的运动很少。不过，路走的倒挺多的。因为我们学校在外面的学生公寓里有几栋楼，我们就住在那里。公寓离学校有一千多米，每天来回几次。无形之中，我觉的对板的提升还是有作用的。但由于体育运动减少，还是觉得体质不如从前。工作之后，运动量有上升。现在是隔几周会去爬一次山，每次3-4小时；每周会打2次羽毛球，每次2-3小时。刚好这两项运动是我非常喜欢的运动，所有比较有激情。运动多了，体质确实增强了。 以上就是我的一些看法，希望对大家有所帮助。在这里，也祝愿ITP家园所有的同胞们、朋友们能够早日康复；祝愿小朋友们都能够自愈，快乐成长！ | 
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雷达卡
发表于 2011-5-29 19:39:52
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千斤顶
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发表于 2011-5-29 22:03:38
发表于 2011-5-30 15:54:20
姐啊，我十年前就不是孩子啦！
