郑州义诊参后感 作者：等风来

彦熙妈

等风来 2017/03/29 17:38:56
郑州义诊参后感
我家孩子5周岁5个月，16公斤。2016年7月1日我家宝从床上摔下，身上有两大块淤青，百度说可能血小板低，7月4日上午血常规测板值28，拿给儿科医生看，医生话都不给我多说，让赶快住院，说这是出血性疾病，要性命的，当时我一下子懵了，不知所措，只会流泪，儿子看着我问他爸，妈妈为什么哭，他爸说“你病了”，儿子双眼充满了好奇问他爸“我这不好好的吗，没有生病啊，妈妈还哭”。我的心更痛了，这么活泼怎么可能生病呢？下午到市级医院就诊测15，医生安排住院，接着就是抽血，检查，化验，输丙，3天后测板200多，心总算放下来了。出院一周后复查，65 ,刚平静下来的心又悬了起来，赶快打电话咨询医生，晚上做梦也是血小板又低了，从此踏上了求医路，白天提心吊胆，晚上夜不能寐。后来到天津挂竺晓凡教授的号，给了个小册子，回来后加入了ITP家园，那时儿子板值20左右，身上无明显症状，进群后才知道重症状，轻板值，而此时我们家在无明显症状的情况下已经输了三次丙球。
2017年3月20日北京义诊活动报名开始了，很想听听各位专家和教授的讲课，可奈于小宝才4个多月，不便出远门。后来参加完活动的家长说这次义诊收获很大，对这种病有了更新的认识。正好3月26日郑州义诊活动报名开始，郑州离邯郸也近，更重要的是天津血研所竺晓凡教授应特邀嘉宾出席，这次我毫不犹豫的报了名。
3月26日下午，义诊活动开始了，终于看到了竺教授，顿时觉得孩子的病有了希望。听完竺教授的讲课，我对ITP有了明确的认识，心里的负担也减轻了一些，没有之前那么沉重了，对血小板计数不再那么重视，而更重视的是症状，虽然板值还没到正常值，可心里不在那么恐惧，也不用再跑几千里路奔波求医，。竺教授所讲的都是我们这些患儿家属所想知道的，在什么情况下不用天天跑医院，在什么情况下需要及时就医，知道了ITP的发病概率，颅内出血概率，让我不再胡思乱想，不再对ITP那么恐惧，同时也减轻了我们的经济负担。后面还有专家讲了如何护理，日常饮食注意等。我也都记了下来。由ITP家园大三哥主持的圆桌会议也新颖，拉近了患者与医生的距离，心里所疑惑的问题在这里得到了解决，同时也让别的患者对症入座。最后进行义诊，由于竺教授赶火车，没轮到我们义诊就结束了，而我和很多患者家属紧跟着竺教授到电梯口，多么希望电梯能慢点升上来，进入电梯里，还有位再障患者仍在咨询，竺教授也不耐其烦的解释，直到她出电梯，上车后，我们这些患者才望着她的背影离开，这次郑州义诊真的受益匪浅。
同时也感谢ITP家园里的所有志愿者，感谢大三哥，彦熙妈，还有图爸。虽然图爸在群里不说话，我都私下咨询他，他也不耐其烦的解答，孩子一有什么症状，我第一时间想到的就是ITP家园里的每一位志愿者和患者家属，进群后我学到了很多，也感受到了如同一个大家庭一样的温暖，现在我最重要的就是做到好好护理孩子，等待幸福来敲门，然后也去做志愿者，帮助每一位ITP的患者，希望他们都能好起来，就像群里所说的，等风来，且风一定来！

孟桐妃

等风来，风一定回来，一定

胡秀文

好感动！可惜进群才几天，错过了好多机会！遗憾啊！