TA的每日心情 | 开心 2016-11-8 17:21 |
---|
签到天数: 1 天 [LV.1]初来乍到
|
马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
×
2018年3月17、18日,由白求恩公益基金会和ITP家园,病友之家共同举办的第三届中国320血小板日大型公益活动在北京举行,我有幸作为ITP家园的志愿者赴京参加。活动吸引了来自全国各地的几百位患者及家属,作为一个民间组织,itp家园病友之家自发的联合专家教授已经连续多年为全国很多地区的患者开展多场免费且高质量的患教以及医院交流会议活动。今年更是得到了基金会的支持,吸引了更多的国内血液病权威专家,志愿者加入了公益的队伍。
今年320会议我除了作为一名志愿者在现场还是一名患者,很高兴结识了李军霞大夫,作为唯一的风湿免疫科大夫,李教授是第一次参加320血小板日,她参与了义诊活动活动。还记得刚到会场,她旅行包都没放下就去会议室回答一些患者的问题。在义诊过程中,我感受到了李教授对患者的医者仁心,对每个患者的提问都很耐心,不击不厉,和风细雨,让人如沐春风,由于继发性的血小板减少症(属于风湿免疫得病比如狼疮)相对于itp要更为复杂一些,控制不好后果也更为严重,或者生活质量非常低,李教授对于从疾病的诊断,到治疗方案,到生活方面都给出了严谨的建议,活动结束后我添加了李教授好友,她平时工作很忙,但还是抽空回复我消息,我说想多学习了解风湿免疫相关疾病,李教授还给我转发了风湿免疫相关疾病的文章以及新的治疗理念。
我是16年加入了ITP家园,突如其来的复发让我不知所措,由于受刀叔(军刀)的帮助,指导了我就医和用药,避免了病情的延误,后来决定加入志愿者行列,像刀叔一样帮助别人,并力所能及的参加了多场家园组织的线下活动,主动承担了一些后台工作以及群管理工作,由于感同身受,每当看到初得病迷茫的病友总会自觉的去安慰和帮助,我爱好很多,书法,摄影,画画,就在家园活宝群里义务当起了孩子们的书法老师,组织书画展,陪伴他们并分享生活中的快乐和忧伤。我希望疾病不要剥夺他们追求精彩人生的权利,我给他们讲书法史上那些伟大的人物,希望能够鼓励到他们坚强的带病微笑生活。希望能够尽绵薄之力在疾病和精神上帮助更多的人。感恩家园,感恩医生,感恩所有愿意帮助我们的人。
|
|