想减激素~求教

七七妈妈

宝宝是2016年7月30日1岁10个月~发烧~发现身上有出血点以为是手足口赶紧去了儿童医院，这是宝宝出生后第一次去医院~血常规一查吓了医生一跳板15，当时不知道那个医生是不是实习生~拿着单子充满疑问说怎么那么低~不可能啊！看了孩子身上的出血点说不是手足口，但是出血点绝对不正常，当时一听心就凉了，宝宝一直以来最让我头疼的是胃口不好瘦！但是精神一直都很好生病都很少，偶尔发烧物理一下就好了！因为宝宝在发烧已经39度了~医生上了抗生素，k1,葡萄糖什么的针水，因为老公是军人，当时只有我一个人，还有个女同事，针水上还是不上我很纠结~加上医生的话我抱着孩子当场哭了~最后还是打了针水~打完当场烧就退了~以为没事了回到家里第二天晚上去了附二院复查血小板11，医生说重查，有可能查错了~我当时还挺冷静的说不查了就是来看血小板有没有涨！验血医生挺负责的说你让住院部的抽个血我再帮你好好看看，板低很危险的！我当时就有点怕了！结果手查20，拿到住院部，叫我住院，建议丙球激素一起上，还说了非常吓人的话~为了宝宝不出危险纠结下住院了~丙球6瓶，其他的不太清楚了，到了医生告诉我你家不是第一个了~不用太紧张~当时心情终于放松一点了~住了5天板500出了院泼尼松2片每天减半片直到减完.无知的我们以为病好了隔了一天奶奶带着宝宝打预防针乙脑，第二天晚上发了低烧，清晨退了~复查板280.白细胞30*又住院！诊断急性支气管炎~胃食管反流~支原体1:40打了各种消炎~6天后出院~泼尼松每天两颗~3天复查一次~板30~80间游走~咳嗽偶尔~我们开始吃中药调理脾胃和咳嗽，稍微一点咳嗽板就下来~当时对这个病还认识的不透，不知道是持久战以为总医不好决定换云大医院找了专家~结果治疗方法一样，各种消炎针和激素~一次复查36医生说不然打点丙球吧~无知啊无知~后悔为什么就听了~以为这么贵的药打了能冲上去就去住院了，住院医生说一周一瓶不用打多~激素吃了1个多月了减成1片半~当时想着看到希望了~住了6天用了两瓶丙球120出了院，一周后复查板又掉到了40回了家~还在纠结怎么又掉了~几天后宝宝开始烦渴老想喝水，脖子上又出现了出血点~医院一查17~天啊这是怎么回事~我当时要崩溃了~老公也请了假回来~第四次住院了，支原体1:160丙球6瓶~但是效果没有第一次用好~板208做了骨穿正常ITP出了院这才知道原来有一种不明原因的血小板减少叫ITP~从这天开始我才开始做功课找到了ITP家园，我开始尝试平安医院寄来的中药~激素自从减到1颗半就基本没效果决定自己减激素，减了到一颗但是孩子脾胃不好加上阿奇霉素~拉肚子中药吃了一周就停了先调理脾胃~从出院开始每天固定掉板20直到7天后身上又有出血点，我慌了想着一般有点一定掉到10多了，结果查了还好板106~但是还在继续每天掉20~掉到板30的时候挂了个儿童医院院长特需，短短10多分钟200元.也是建议先调脾胃激素1颗半不要减~想着医生的话激素又加上来~结果过了一天复查板55~不清楚是激素的原因还是中药还是胃口好些了~反正当时兴奋了~隔了一天孩子闹情绪一下子身上出血点一片~第二天查板30~明天又要查板了~孩子3个月住了4次院~脾气大的不行~出血点随时在有似乎板高板低都有似的~想减停激素~求教各位帮帮我怎么办~万分感谢

七七妈妈

大家帮帮忙~很迷茫~谢谢了

石头的爸爸

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石头的爸爸

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七七妈妈

好的谢谢

七七妈妈

是qq群吗

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祝愿孩子，快快康复

jime

激素药吃的量不稳定，有没有留意开的是哪种激素药？