找回密码
 立即注册
搜索
救助管理办法-申请条件ITP病人常见问题招贤纳士
ITP家园网店爱心义卖我要捐款警惕药托-黑名单
查看: 9774|回复: 6

[免疫性血小板减少症] 论坛发帖指南!

    [复制链接]
  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-15 14:58
  • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2016-9-28 09:28:34 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 江苏徐州

    马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。

    您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

    ×
    本帖最后由 智尧妈妈 于 2016-9-29 10:09 编辑


    很多家长说,怎么在论坛发帖,还有的问怎么申请账号,这个都是简单易学的事情,这篇帖子就算是个引导,大家看了之后能给以后的发帖有点思路。


    一,吴主任您好,我的孩子今年#岁了,男孩(女孩),体重#公斤这是基本的描述,一定要写出来啊,ITP用药大都跟重量有关二,今年*月*日,因为:
    1,孩子脸上身上有针尖样的出血点
    2.身上有淤青
    3.流鼻血不止
    4.正常体检,感冒查血常规,等(这个可以描述一下,孩子当时发病时的症状

    去医院检查后,板值是**,之前有过的情况:
    1.前*天打过疫苗,打疫苗时间描述清楚。
    2.之前有段时间的上呼吸道感染,腹泻,或者其他的病。(有可能具体时间写出来)
    3.服用过什么药物,服用多久。(一般是很近段时间的药物服用,家园有这样的案例)
    4.之前很正常,偶然发现的。
    5.等别的原因

    这个就是初发病的基本描述了,主要是给医生做初步的判断

    三,在当地医院就诊,经过什么治疗,几天治疗后板值的变化,做过什么检查,(可以把骨穿报告,初发病未治疗时的血常规,EB病毒,巨细胞病毒,免疫各项检查等上传,建议是上传重要的,像是出院小结,病例总结,不需要上传,尽量简洁明了)这里报告名称我记不得,希望大家给我个补充
    QQ图片20160928155342.png

    方向为正

    这里再嘱咐一句,在上传报告的时候,尽量上传正方向的,如果手机存的不是正方向照片,请用手机自带的功能转下就可以,一般就是向右90度就行,你小小的一个改变,医生会很方便看,如果能做到,谢谢各位配合。
    ,报告上传之后,就说下出院时医生交代的治疗方案,口服激素几片,每周复查血常规,这里的描述就是几片激素对应的血小板值,好习惯的家长会做个表格,当然这个值就是不做表格我们家长都记得住,在发帖子时,有表格传表格,没有就断行写出来,类似这样:
    7月8日   泼尼松3/天     88
    7月16日   泼尼松2/天   120
    7月23日   泼尼松1/天   160


    这样写是不是看的很清楚。


    最后写清楚用药时长,跟最终板值

    五,最后问问题了,用药咨询,你疑问的,想知道的,都可以问,当然想让医生精确回答,需要你前面提供的详细明了,吴主任一般会在早上6-7点回复帖子,所以之前的时间家长们好好的编辑帖子就行,不要慌张,一个帖子就能问到全国顶尖的医生,我们有什么理由不好好准备呢?
    QQ图片20160928155128.png

    这个病例就让医生没办法给建议,太乱


    北儿的病历简述

    北儿的病历简述


    北京儿童医院的住院病历,大致的病例简述


    上面的内容针对初发病的ITP患儿,有些难治性的ITP,还有其他的血液病,基本病情描述是一样的,后面的检查还有用药治疗不同,就按照自己的情况描述,为了孩子,很多家长都久病成医,学会问问题给你省的不只是路费,问诊费,能让孩子不长途奔波,这样就够了。最后祝所有的孩子成长快乐,ITP只是小CASE。






  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-9-28 09:46:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
    不错,看病就好比破案,你提供越多的信息,破案率很高更快。祝大家早日康复
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-9 04:16
  • 签到天数: 260 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2016-9-28 10:07:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
    谢谢智尧妈妈,
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-13 13:41
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2016-9-28 16:05:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
  • TA的每日心情
    开心
    2017-3-29 11:10
  • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-9-28 16:18:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
    心细如发
  • TA的每日心情
    开心
    2018-9-7 17:53
  • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2017-9-20 05:10:15 | 显示全部楼层 来自: 重庆
    点赞

                                   
    登录/注册后可看大图

                                   
    登录/注册后可看大图

                                   
    登录/注册后可看大图

  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-1 11:46
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-8-11 23:16:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    我孩子发病半年反复频繁,每隔15天左右下降一次,都下降到20左右,属于难治型的吗
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|手机版|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家 ( 京ICP备11014792号-3

    GMT+8, 2024-11-9 05:22 , Processed in 0.049464 second(s), 29 queries .

    快速回复 返回顶部 返回列表