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2016年6月25日星期六,由ITP家园血小板病友之家组织的医患零距离沙龙活动,在北京方庄群咖啡成功举办。 此次活动特邀嘉宾为北京协和医院血液科赵永强教授、蔡华聪教授,活动的主要目的是探索优化更为和谐的医患交流新模式。活动现场,赵永强教授和蔡华聪教授对ITP患者调查结果进行了深入浅出的解读,该调查由北京协和医院和ITP家园共同发起,并已经持续进行了一年多。
首先由ITP家园的发起人孟桐妃女士对本次活动做了简要介绍,接下来由蔡华聪教授为血小板减少患者深度剖析了ITP的发病机制、医学研究现状、一线药物及二线药物治疗情况等。在讲解过程中,每遇到重点问题的时候,赵永强教授便会为大家展开来说明,并以随和轻松的方式与患者们交流。
活动就ITP家园的《ITP患者调查》的结果,结合国外的患者调查进行了解读。国内外患者调查结果显示,ITP患者因受临床症状和药物不良反应的影响,以及部分患者面临可能伴随一生的疾病,对生活质量影响较大并具有巨大的潜在心理压力,这些负面影响甚至高于癌症患者,所以患者的心理调整显得尤为重要;ITP患者的高发人群不只是育龄期女性,60岁以上的老年人也是高发群体,并且存在较高出血风险;儿童ITP的自愈率较高,没有明显出血症状的情况下无需过度治疗;ITP患者的出血症状不只是由血小板数值决定的,也与血小板功能有关系,所以经常发现有些患者血小板数值不高,但也没有明显出血症状……
解读完患者调查结果,随后赵永强教授和蔡华聪教授还为现场每一位病友的病例做了深入分析,并认真解答了现场和网络病友的相关咨询。专家指出在治疗方面,首先除外假性血小板减少及继发性血小板减少,这时候需要充分的检查来进行排除,确诊到底是不是血小板减少症,区分是免疫相关的还是非免疫相关的血小板减少,确诊后才好对症治疗。
活动接近尾声时,赵永强教授还细心询问患者们对本次活动的感受,并表态以后会经常举办类似活动,增进医患沟通,切实帮助患者解决问题。
活动结束后,与会病友们在群里感慨,今天这4个小时真是太值了,简直是上了一堂ITP专业课,收获太大了,回去后要反复听反复看记录,慢慢吃透这些宝贵的知识。
感谢赵永强教授和蔡华聪教授牺牲周末的休息时间,为患者们答疑解惑,让患者得到特别的收获。
医患零距离沙龙,真正做到了医生和患者之间心对心的交流,愿今后的日子里,病友之家与医生、患者们一起,创建和谐的医患关系。
爱的家园,有你有我!
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