TA的每日心情 | 开心 2023-9-6 10:47 |
---|
签到天数: 2 天 [LV.1]初来乍到
|
谢谢各位病友的积极参与,谢谢吴润晖教授专程从北京赶来参加这次交流会,谢谢桐妃、大三哥和各位志愿者的大力协助。这次医患联谊会的成功举办离不开大家的鼎力支持。你们离开后不久,昆明就迎来了几年未遇的寒流和久违的雪。
通过这几年来的交流,我最大的感受,不管是医生还是各位病友及家属,对ITP的诊断和治疗的观念上都有了很大的变化。正如我在交流会上所说,很多时候我已经不再需要一遍一遍的解释为什么不需要治疗。可以毫不夸张的说,我们国家ITP病友的理念,比起欧美国家的患者毫不逊色。通过大家的努力,通过ITP家园这个不可替代的平台,我们一起,做到了。
事物都有两面性。战略上藐视,战术上重视,才能最大程度的获益。我现在担心的一方面是少部分病友的过度治疗,另一方面,也开始担心部分病友在战略上藐视的同时,在战术上也轻敌。我们ITP致死性出血的几率大约在0.5%-1%左右,虽然很低,但是仍然远远高于正常人群。换句话说,血小板减低的情况肯定是伴随着出血风险。我们很多时候不需要药物治疗,但是前提是不从事引起出血的危险工作,不应用可能导致出血的药物,没有严重的出血。所以当有病友告诉我反正不需要治疗,也就没有仔细的观察出血,没有定期复查血常规的时候,我是非常担心的。这种战略心态是好的,方法是不对的。重要的事情说三遍:“战略上藐视,战术上重视”,“战略上藐视,战术上重视”,”战略上藐视,战术上重视”。
关于诊断和治疗方面,其实ITP还有很多悬而未决的问题,需要今后进行进一步的临床和基础研究去明确。作为我自己目前唯一的研究方向和兴趣,我一定会沿着这条路一直走下去,哪怕头破血流,哪怕撞着南墙。希望在不远的将来,通过我们的交流、合作、研究,寻找到更为精确的诊断方法,更为有效的治疗措施,最终摘掉戴在病友头上的ITP的帽子。
再一次谢谢大家的积极参与,你们的需要是我最大的动力,你们的好转是我最大的安慰。 |
|