TA的每日心情![](source/plugin/dsu_paulsign/img/emot/kx.gif) | 开心 2018-3-20 08:29 |
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真不知道从哪说起,过去将近二十年就像噩梦一般…
我也具体记不清是哪一年得的这个病,只记得那是我第一次来例假前后,十二岁左右,刚上初中。第一次来例假就比较多,在那之间还流过一次鼻血,止不住,后来去了村里大夫那才止住。从那时候开始就出血点 、流鼻血、例假超级多。其它的还好,每次来例假就是我的噩梦,超级多,每次都坚持不到下课,下课刚站起来就哗啦啦流,跑不到厕所就漏到裤子上了。记得有一次学校开什么会,我们在操场坐凳子听,中途又不能去上厕所,等会开完了,我把凳子都糊了,这种情况在我上学的过程中时有发生。晚上更是痛苦,不敢睡太死,就怕弄到床上,中间要起来好几次,即使这样也会常常流到床上。那时正值青春期,很爱面子,而我慢慢的变的越来越自卑。家里人也不懂,开始以为就是个体差异,我本来就例假多。后来脖子里的血点很多,到我们村医那看过,其实他看出来了,我记得他说是血小板少,没事,给我开了维生素B之类的,后来不了了之。我就这么坚持着,长期例假多导致我贫血很严重,有些不记得了,只记得我申请了不跑操不上体育课,身体变得很弱,有次坐车还晕到了车上。这期间开始看中医,我们好像没有意识往医院走,一般有病就看周围的个体医生。我也不知道输的什么药,都没用。后来到了我们县医院找了个认识的妇产科大夫看,因为那时候觉得例假多就是妇科问题。大夫检查了说没问题,后来介绍我们去另一个医院找一个大夫,这时候才步入正规,查了血小板低,我也不知道是多少,大夫都是和家长交流的,还给我做了骨穿,让我爸把结果拿到市医院化验,结果是什么我也不知道,可能说MDS、白血病之类的,后来就让我吃激素,脸越来越大,效果也不太清楚了,应该开始还是有的。那个年纪很在意别人看自己的目光,所以后来自己不想吃了,家里人也觉得西药副作用太大,快快停了,我记得很清楚,估计是停的太快,身上出了好多痘痘。 还是吃中药,例假一直多,依然每次来例假就是我的刑期,贫血,上高中晕倒过两三次。中间我爸也带我去过省医院,挂的专家号,但是悲催的是那个大夫看了后,给我们一个地址,让下午去她家,在她家一个小房子里给我做了骨穿,说她不觉得是MDS。由于他们好像都瞒着我,所以我只听见只言片语,现在才慢慢觉得是。开了几盒药,什么血口服液,回家了,喝完还续过,效果忘了,那时候不知道查血小板,不知道多少。那个大夫确实是退休的血液科专家啊,不知道为什么那么干。后面我爸自己去那个医院找过别的大夫,我也去了做过骨穿,我记得那次回来输的长春新碱。后面又有人介绍知名的退休了的老中医看了,吃面子药,一种用中药直接打成的粉末。最后到了大学,参加了军训,例假还是多,中间有时候可能有一两次例假正常吧,但我的记忆里全是每次来例假的恐慌,好像没少过。又有人介绍了名中医,看病的人很多,号不好挂,脾气很大,第一次给我号脉就说我血小板无力,小腹淤寒,当时感觉好高兴,我们什么都没说他就能号出血小板有问题,感觉有希望了,但事实是没什么大的作用,由于我没化验过所以具体不清楚,例假差不多还是老样子,勉强上学,一直服用面子药。前面说了小腹淤寒,现在说说,我觉得是我长期吃中药,而他们为了止血,用了凉性药,后面我发现我不能吃凉的东西了,现在包括各种水果都不能吃,更不要说饮料了,酿皮这样的也不行,白开水晾的低于我的体温喝了就不舒服,小肚子难受,对我现在生活的影响很大。后来看了省中医院的一个名老中医,号依然很不好挂,说我的这个得好好吃药,吃了几次有一晚上开始胃疼肚子疼,很严重,巨疼一夜,呕吐,挂了急诊,开始怀疑阑尾炎,后来血液科会诊怀疑内出血导致。我记得一个实习大夫要给我抽血,另一个说,要小心,血小板为零!我觉得可能当时一直输液,是不是稀释血液了。最后大夫让我切脾,我拒绝了,那时候肚子不疼了就出院。继续中药。06年毕业,找工作不顺利,心情不好压力大,板应该依旧。07年上班,工作很不好,压力大,心情低到极点,来了次例假我彻底倒了,后面又胃疼肚子疼住院,怀疑内出血。激素 丙球 血小板好像都没作用,后来一个大夫来会诊后,就把我换到风湿免疫科,说我是系统性红斑狼疮,还是激素,没用,我们又自行出院了。找了个这方面专家,开了化验,说是抗心磷脂综合症,当时血小板8千。继续中药,我觉得我们一直选择中医,一个是觉得西医副作用大,我们也不想切脾,并且结果还不一定。再个中医总说能治好,让我们有希望。后来有了男朋友,我说了我的病情,他不嫌弃,但提出去大医院看看,于是去了北京。有人介绍北京道培医院,说里面的大夫都是退休的专家,待了一周,做了各种检查,推翻了前面的各种结论定了MDS,让骨髓移植。我们都准备要移植了,想先回家准备准备,但医院大夫的态度让我们不太放心了,她一个劲说让我们先把我的抽了放着,先在骨髓库里配配,回家后我有问题打过一次电话,她却三两句就强调她们医院多好,移植要找专业的等等,或许是我多心了。所以我们又在我们这陆军总院从头开始认真检查,他们也知道我在北京的经历,那些大夫他们也都知道,说是有名的血液专家,但一系列检查后,他们还是认为ITP,让我们自己选择相信谁。我们最终决定相信后者,并做脾脏切除。术后血小板立马上涨,好像20几万。出院休息,血小板也反复过,高的时候10万以上,低的时候3,4万吧,但总归不用吃药了,例假也正常了。但由于我病的时间太长,例假一直多,一直贫血,而我又坚持没有中断学业,又做了大手术,所以之后身体一直很弱。不能吃凉的,还得了胆结石,长期牙龈出血导致牙龈状况很不好,有龋齿,怕冷等。之后结婚,身体慢慢好些了,要孩子时检查发现有巧克力囊肿,我觉得这也和我长期体弱,吃凉性中药有关。后面做了腹腔镜手术,仍然不能怀孕,13年又走上了试管的道路,第一次成功,双胎,孕前板5万,三个月检查2万,之后检查一直2万左右,最低一万多,一直没用药,坚持到31周胎死腹中,引产,检查血小板2万3还是2万7,我记得当时大夫很着急,怕大出血,找不上血小板,家里人都吓死了,到处找人到处跑,好在输了三天激素到11万做了引产,脾切除后我对激素比较敏感。现在休息了1年半,还想要个自己的孩子,我老公也特别喜欢小孩,我们也考虑过领养,但一直没有合适的。想自己生,但考虑到自己的身体状况我就犹豫不决。想过离婚一个人过,就这样和ITP,不连累别人,呵呵。
乱七八糟说了这么多,有些记得不太清楚了,也有漏掉的部分,包括上大学后我自己在网上查,购买过北京一个什么坛医院(不是地坛)的药。最近一直上网查相关的信息,偶然撞了进来,看了好多例子,给我很大鼓舞,也反省了自己的就医过程。我觉得我的失败导致现在身体的各种问题,主要是因为刚开始家人不懂,一直没有系统正规治疗,一味相信中医,没有积极制止出血状况,长期贫血。所以,我觉得得了ITP,首先不要讳疾忌医,到正规医院治疗,按照大夫的指导检查清楚,科学用药。中医不是不好,而是要找正规医院,不要相信江湖郎中,那些大夫都会说没什么事,一定会治好的等等。
回顾了自己的得病过程,我和我的家人在ITP的阴影下度过了近二十年。现在我才清楚,以后要勇敢面对它,积极的应对它。如果板稳定的话,我还是想调养身体再试一次怀孕!
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