服激素三月效果不明显，我该怎么办

在路上0081

大概是2014年5月30日左右，我发现孩子手臂上有一块淤青，问他怎么回事，他说跳舞时碰到桌子，恰好正在为庆祝“6.1”儿童节编排舞蹈，所以没有在意。6月3日又接种了腮腺炎育苗，6月8日游泳手臂带游泳圈，取后发现有少量淤青，6月14日，发现手臂和小腿都有淤青，6月15日到县医院查血小板46，随后医生建议到州级医院治疗，到云南省第四医院大理附属医院查板16，当天晚上一次性用16瓶丙、甲泼尼龙（连用了三天，） 6月16日板49，6月17日板59，6月18日板89，6月20日板196，口服泼尼松20mg（即4片/次）3次/日，6月22日观察，6月23日出院。口服泼尼松片12片（分三次服用）出院后一星期复查（6月28日）板292，减泼尼松1片，7月12日板123，减泼尼松1片，7月18日板123，医生叫改为顿服10片隔日服用，两星期后（8月1日）再查板只有3，随后到昆明市儿童医院住院治疗以下是用药情况：

8月2日用药小牛脾提取物、重组人白介素、口服泼尼松10片，钙1片，板3

8月3日用药小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、重组人白介素、干扰素（不适应发烧当天16:10发烧体温38.4，口服布洛芬后退烧，8月4日凌晨2:50再次发烧口服布洛芬后退烧，以后再没有烧过）、输血小板半个单位

8月4日板4，用药小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、甲泼尼龙琥珀酸钠、输小板1个单位

8月5日板50，用药小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、甲泼尼龙琥珀酸钠、重组人白介素、干扰素

8月6日板60，用药小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、甲泼尼龙琥珀酸钠、10:00做骨穿

8月7日板65，用药口服泼尼松片5片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素

8月8日板50，用药口服泼尼松片5片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素

8月9日板91，用药口服泼尼松片5片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素

8月10日板90，用药口服泼尼松片5片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素，开始喝中药

8月11日板83，用药口服泼尼松片5片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素，喝中药

8月12日板87，用药口服泼尼松片5片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素，喝中药

8月13日板80，用药口服泼尼松片5片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素，喝中药

8月14日板75，用药口服泼尼松片4片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素

8月15日板60，凌晨1:49流鼻血，1小时后止住，用药口服泼尼松片4片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素，喝中药

8月16日板58，用药口服泼尼松片4片、硫唑嘌呤1次1片，小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素，喝中药

8月17日板68，用药口服泼尼松片4片、硫唑嘌呤1次1片，早晚服共2片，小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素，喝中药

8月18日板28，用药口服泼尼松片5片、硫唑嘌呤1次1片，早晚服共2片，小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、，喝中药

8月19日出院观察，用药口服泼尼松片5片（8月25日泼尼松减至4片后一直服用到现在）、硫唑嘌呤1次1片，每天早晚服共2片（到9月15日服完30片），干扰素每天300万肌肉注射（到9月6日停用），重组人白介素（出院后没再用），喝中药

8月20日板43（当地县医院复查）

8月23日板41（当地县医院复查）

8月30日板41（当地县医院复查）

9月3日板31（当地县医院复查）

9月5日板32（当地县医院复查）

9月7日板42（当地县医院复查）

9月11日板48（当地县医院复查）

9月21日板26（当地县医院复查）脖颈部有少量出血点，手臂偶见，吴医生我该怎么办呢

2014年9月23日

大三哥

在路上0081 发表于 2014-9-24 10:44
我儿子刚满12周岁，发病三个月，医院出院记录上写着抗核抗体指控带阳性（+++）是啥意思，当时医生也没说 ...

你要说清楚是抗核抗体的那个指标？

在路上0081

我儿子刚满12周岁，发病三个月

大三哥

你咋不写孩子基本信息啊

在路上0081

我儿子刚满12周岁，发病三个月，医院出院记录上写着抗核抗体指控带阳性（+++）是啥意思，当时医生也没说什么

大三哥

体重那？

在路上0081

我把整张出院记录传给你,帮看一下好吗，孩子12周岁，发病三个月。用药前39公斤，服用激素后到现在46公斤

吴润晖

你好！这种情况完全恢复是挺难的，只能积极控制病情到能够控制的最好状态，并尽量减少激素使用。定期监测是否有系统性红斑狼疮活动指标出现。积极联系风湿免疫科。