武汉房远博半年ITP治疗过程--5岁男孩

/ty__idol · 发表于 2013-6-24 09:52:52

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2012-12-30因呕吐去查血，血小板6（标准100~300），红细胞白细胞正常，入武汉市陆军总院给予丙球（12.5g）+甲强500mg连用三天，每日复查血常规显示血小板变化：6—16—84—162—265—389—494出院
*备注：发现一定要去当地最好的医院治疗，事后我们才知道这次甲强剂量太重，也没必要用，它让我们有了股骨头坏死的担忧！
出院后每周复查血常规，血小板变化：81—30

2013-1-21入武汉市同济医院住院查找原因，做骨穿，查免疫等等，期间血小板37.3—37，未做治疗，出院

出院后服武汉市中医院万远铁的中药，每周复查，血小板变化：48—26—72—40—39—33—30—20
*备注：39时去了武汉协和，建议观察，不治疗，停了中药，结果跌到20去住院
2013-3-30再入武汉市同济医院，给予丙球（12.5g）三天出院，血小板变化：20—62—127
*备注：如果再来一次，我不会让他20就住院出院后继续服武汉市中医院万远铁的中药，血小板：166-193-201-100-93-95-103-53-45（一个月大概这样，手里没拿记录）
2013-5-10狠下心开始用激素，先注射两天的地塞米松，后口服强的松6颗两天，减到4颗，再三天，一直在100以上，减到早中晚各1颗，跌了，继续吃三天，正常，又吃三天，正常才减。相当于3颗吃了9天，减为早上2颗，又跌下来，持续9天都没回到100以上，但也必须减，吃1.5颗，同时对激素死心，开始考虑转换思路，正好这时发现了苏尔云吧，当晚动身去杭州
2013-6-12在杭州张同泰查血43，找了苏尔云医生开了28天的中药，嘱咐至6月25激素减完，6-13晚上开始吃中药，6-22号查血34
明天是最后一天激素，算减完了，这两天小宝身上很痒，昨晚半夜睡着还扒起衣服拼命抓呢，心疼！前几天留了两次鼻血，但不严重，用苏医生洗脸法，有缓解。脚上几个小点点，别的没什么异常，其实小宝自生病都一切正常，只是在40以下时脚上会有出血点，能吃能睡，嘻嘻哈哈，心里稍安慰！
昨天在家园里学习一天，今天开始给他熬五红汤，食补
关于牙龈出血，我有个办法，妈妈们可以试试，在自家花盆里种点小蓟（刺儿菜），需要时扯片叶子洗净，在嘴里嚼下含着，一会应该就可以了，然后吐掉漱口，小蓟止血很好的。

帅帅 · 发表于 2013-6-24 13:32:59

你好你孩子发现才半年好治我孩九岁病了一年多激素一减停就跌现吃三片快1个多月了波动中上周才40 同时吃金薯叶刚开始吃北京西苑刘风中药我们多交流

/ty__idol · 发表于 2013-6-24 15:26:15

帅帅发表于 2013-6-24 13:32

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你好你孩子发现才半年好治我孩九岁病了一年多激素一减停就跌现吃三片快1个多月了波动中上周才40 ...

好的，帅帅妈，多多交流！
激素还是借助中医慢慢减停吧，我最后悔的就是贪心，没沉住气坚持吃中药，踏足了激素，不过不用下就总侥幸，或许用了激素就好了呢，但是我认为激素的目的是保命，如果能顺利减停还在100以上，那是最好的，如果不能，那就没价值了，只要没有生命危险就别碰，即使有危险，不是还有丙球嘛

椰儿古拜 · 发表于 2013-9-13 06:30:18

/ty__idol 发表于 2013-6-24 15:26
好的，帅帅妈，多多交流！
激素还是借助中医慢慢减停吧，我最后悔的就是贪心，没沉住气坚持吃中药，踏足 ...

你好孩子吃苏大夫中药怎样稳定吗

曾经永远 · 发表于 2013-9-15 20:08:08

10以上不用住院。

/ty__idol · 发表于 2013-9-17 09:53:00

有些日子没来了，小孩最近很波折，去看苏医生只一次，后来连续几次停诊，等不起，换了湖北省中医院的陈斌了。
6月11去杭州看苏医生时开始流鼻血，一直到7月31号都隔三差五的流鼻血，还很难止，要十几二十分钟吧，换了陈医生，她开的药方相当简单，去看一次苏医生，28天的药花了2400多，陈那里126，一周多鼻血就止住了，（当然按照苏医生的方法，每天早晚热毛巾敷鼻子）最近一直在她那里看，不过昨天又降到23了，考虑除了她的中药，再加点中成药：升血小板胶囊什么的；还考虑是不是打点丙球让他稳在高点的位置，最近几个月都在30左右，感觉中药能稳难提升
关于苏医生，我有点陋见，没有不敬苏医生的意思：看到很多经他治疗好转的再障病人，但是搜遍家园里，有长期吃都没好转的itp，只有一个好了的。他的药很寒，大部分人都会拉肚子，我的理解，再障西医几乎没辙，那就用中医，置之死地而后生。但是itp没那么严重，我不舍得那么折腾孩子，况且异地，大人请假、折腾孩子、费用高昂又长期，我无力这么坚持下去了。换了身边的医院，随时可以去看，并且现在有直接冲的配方颗粒，很方便，像治感冒一样，即使不能治愈，这样稳着，也不影响生活，也可以

/ty__idol · 发表于 2013-9-17 09:57:25

在家园里看了这么多病友的情况，现在心里淡定多了，7月31号，早上汹涌的留了鼻血后查血，板11，夫妻俩坐抽血窗口对面的凳子上愣了10分钟，带着孩子回去了，隔一天再查18了，半月后33
当初，我们可是30、20 都跑去住院的

/ty__idol · 发表于 2013-9-17 10:04:46

帅帅发表于 2013-6-24 13:32

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你好你孩子发现才半年好治我孩九岁病了一年多激素一减停就跌现吃三片快1个多月了波动中上周才40 ...

帅帅妈，刚看你家的情况，必须提醒你，千万不要反复用激素，停停用用是很糟糕的
我们第一次住院用了激素，出院没激素吃，后续治疗了5个月，听同济的意见尝试激素，原本从第一次住院开始从未流过鼻血的，到激素减到1.5颗频繁鼻血，持续了一个半月；原本中药把板维持在50-70左右，激素后，现在稳在30左右
激素害死人啊，现在看的中医说是因为我们用了停，有启用，无效又停，所以才这样的

/ty__idol · 发表于 2013-9-17 10:08:27

椰儿古拜发表于 2013-9-13 06:30

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你好孩子吃苏大夫中药怎样稳定吗

我们吃了28天，后来停诊，再后来查了很多，综合考虑很多，放弃了，换本地的了

椰儿古拜 · 发表于 2013-9-20 21:48:50

/ty__idol 发表于 2013-9-17 10:04
帅帅妈，刚看你家的情况，必须提醒你，千万不要反复用激素，停停用用是很糟糕的
我们第一次住院用了激素 ...

是呀我孩子波折一年半了深知激素的危害但前期很慌乱一遇孩子流鼻血就赶忙上医院只能听大夫上激素不得已呀！第三次小剂量是北京吴主任定的方案目前减到2和1.5交替吃同时吃西苑刘丰中药指标缓慢上升今天板127 不管怎样这轮减完再不碰它了希望孩子们早日摆脱ItP

多宝贝好运 · 发表于 2013-10-6 13:53:14

椰儿古拜发表于 2013-9-20 21:48
是呀我孩子波折一年半了深知激素的危害但前期很慌乱一遇孩子流鼻血就赶忙上医院只能听大夫上激 ...

你好，你认为你们孩子指标上升是中药的原因吗？

椰儿古拜 · 发表于 2013-11-21 12:57:47

/ty__idol 发表于 2013-9-17 10:08
我们吃了28天，后来停诊，再后来查了很多，综合考虑很多，放弃了，换本地的了

孩子最近稳定吗还吃中药吗

/ty__idol · 发表于 2013-11-25 08:41:01

几乎都停掉了，平时就是早晚各一瓶血康
感冒什么的时候就对症吃药
基本比较稳定，没再出血，脚上血点也少见了

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