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[公告] 关于ITP家园网站

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  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2011-5-18 16:16:54 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 北京

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    ITP家园-血小板减少病友之家
    网站简介:
    ITP家园血小板病友之家,又称“血小板减少症病友互助论坛”,是病友自发建设的公益互助论坛。

    网站域名:itphome.org
    itphome为ITP家园, org的后缀为非盈利组织专用

    LOGO释义:



                                   
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    图标的整体看似一个小房子,代表我们ITP病友组成的一个大家庭,其中有一个向日葵型的笑脸娃娃,代表大家心态乐观,积极向上。
    整个图标由ITP字母组成:
    原发免疫性血小板减少症、ITP-免疫性血小板减少性紫癜、特发性血小板减少性紫癜、原发性血小板减少性紫癜:idiopathic thrombocytopenic purpura


                                   
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    绿色的I,代表immunology
                   绿色代表希望、健康、活力,愿病友们充满希望面对疾病和生活。
    红色的箭头为T,代表thrombocytopenic
                   红色代表吉祥、热情、奔放,希望病友们的生活充满激情,好运常在。
    橙色的P,代表purpura
                   橙色代表温暖和收获,希望病友们在这个温暖的大家庭里有更多得收获。
                   P字由一个向日葵和笑脸组成,希望病友们能够乐观,笑看人生。

    网站介绍:
      
    1
    网站的宗旨:最大限度为病友和家属服务。  
    2 网站的目标:做华人最好的血小板减少病友互助网站!
      
    3 网站的主题:血小板减少病友及家属交流互助。
      
    4 网站的性质:非盈利、公益性网站。

    5 网站的内容:

       1)互助论坛:网站核心内容,病友及亲属的交流平台;
      
       2)个人空间:病友的个人网络空间,记录治疗路程、抒发个人心情,描绘多彩生活;
      
       3)ITP常识(百科知识库):积累有关血小板减少症的较专业化的知识。

      
    缘起:
    我叫孟寒冰,曾用网名寒冰,后常用名桐妃。
    1993年,读初三的我被确诊ITP,经历过和大家一样的求医问药过程,积累了多年就医和治疗、护理经验,也结识了来自五湖四海的病友和专家。
    在2005年,我在新浪博客做白血病患儿救助,同时开始写自己的患病经历,收到了很多病友的留言,我们不满足于博客留言,开始加QQ好友,并建了病友QQ群,从1个群到几十个群。为了病友们交流和查询资料更加方便,在2010年我创建了ITP家园血小板病友之家网站,从此开启了医患交流,患患互助的日子。。。


    再后来,开通同名微信公众号、血小板之家APP,再到2016年联合基金会发起3·20中国血小板日,开启线上线下医患交流活动,出版《医患不同的视角》患者故事书,多年来,ITP家园得到了众多病友的信赖,家园志愿者的共同参与,爱心医生的支持,基金会和爱心企业的帮助。
    我们始终保持初心,只做公益平台,做医患共同的家!
    爱的家园,有你有我!

    进病友群,加我微信哦:itphome
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2011-5-19 22:56:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
    大家看看还有哪些地方要补充的,和修改的,跟帖哦
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-17 00:08
  • 签到天数: 19 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2011-6-11 23:24:24 | 显示全部楼层 来自: 湖北襄阳
    很精确,很好...
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