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ITP家园-血小板减少病友之家
网站简介: ITP家园血小板病友之家,又称“血小板减少症病友互助论坛”,是病友自发建设的公益互助论坛。
网站域名:itphome.org
itphome为ITP家园, org的后缀为非盈利组织专用
LOGO释义:
图标的整体看似一个小房子,代表我们ITP病友组成的一个大家庭,其中有一个向日葵型的笑脸娃娃,代表大家心态乐观,积极向上。 整个图标由ITP字母组成:
原发免疫性血小板减少症、ITP-免疫性血小板减少性紫癜、特发性血小板减少性紫癜、原发性血小板减少性紫癜:idiopathic thrombocytopenic purpura
绿色的I,代表immunology 绿色代表希望、健康、活力,愿病友们充满希望面对疾病和生活。 红色的箭头为T,代表thrombocytopenic 红色代表吉祥、热情、奔放,希望病友们的生活充满激情,好运常在。 橙色的P,代表purpura 橙色代表温暖和收获,希望病友们在这个温暖的大家庭里有更多得收获。 P字由一个向日葵和笑脸组成,希望病友们能够乐观,笑看人生。
网站介绍:
1 网站的宗旨:最大限度为病友和家属服务。
2 网站的目标:做华人最好的血小板减少病友互助网站!
3 网站的主题:血小板减少病友及家属交流互助。
4 网站的性质:非盈利、公益性网站。
5 网站的内容:
1)互助论坛:网站核心内容,病友及亲属的交流平台;
2)个人空间:病友的个人网络空间,记录治疗路程、抒发个人心情,描绘多彩生活;
3)ITP常识(百科知识库):积累有关血小板减少症的较专业化的知识。
缘起: 我叫孟寒冰,曾用网名寒冰,后常用名桐妃。 1993年,读初三的我被确诊ITP,经历过和大家一样的求医问药过程,积累了多年就医和治疗、护理经验,也结识了来自五湖四海的病友和专家。 在2005年,我在新浪博客做白血病患儿救助,同时开始写自己的患病经历,收到了很多病友的留言,我们不满足于博客留言,开始加QQ好友,并建了病友QQ群,从1个群到几十个群。为了病友们交流和查询资料更加方便,在2010年我创建了ITP家园血小板病友之家网站,从此开启了医患交流,患患互助的日子。。。
再后来,开通同名微信公众号、血小板之家APP,再到2016年联合基金会发起3·20中国血小板日,开启线上线下医患交流活动,出版《医患不同的视角》患者故事书,多年来,ITP家园得到了众多病友的信赖,家园志愿者的共同参与,爱心医生的支持,基金会和爱心企业的帮助。 我们始终保持初心,只做公益平台,做医患共同的家! 爱的家园,有你有我!
进病友群,加我微信哦:itphome |