国际ITP关爱周 | 紫色运动日-病友经历分享

孟桐妃

在9月27日的直播中，ITP家园的发起人及多位病友和家长齐聚直播间，共同庆祝2024国际ITP周的紫色运动日。这场直播不仅是一次病友间的交流，更是一次心灵的碰撞，传递着希望与力量。

首先，语爸在ITP儿童家长群中观察到许多可以避免的焦虑现象，他在直播间分享了自己孩子的治疗经验，以及如何帮助孩子走出困惑和焦虑。他强调，家长的心态对孩子的康复至关重要。通过积极的引导和支持，可以帮助孩子更好地面对疾病。语爸的分享为许多家长提供了宝贵的经验和建议，帮助家长们更好地理解和应对孩子的病情。

接着，成年ITP病友木木分享了从山西到北京的孕产经历，以及她和家人在西藏旅游时的感受。她用自己的亲身经历告诉大家，即使身患疾病，也可以拥有丰富多彩的生活。木木的故事激励了许多病友，让病友们看到了生活的无限可能。她的坚韧和乐观态度为病友们树立了榜样，鼓励他们积极面对生活中的挑战。

病友涅槃讲述了自己的切脾经历，并强调了合理运动和正常工作的重要性。他认为，适当的运动和正常的工作不仅能帮助身体恢复，还能提升心理状态，让生活更加充实。涅槃的分享为病友们提供了实用的建议，帮助病友们更好地管理自己的身体和心理状态。

娃娃天天笑，分享了她20年ITP突然转为抗心磷脂综合征的曲折经历，以及她如何调整心态，鼓励病友们积极面对生活。她的坚韧和乐观感染了许多人，让大家明白，无论遇到什么困难，都要保持积极的心态。娃娃天天笑的故事激励了无数病友，让病友们看到了希望的曙光。

老病友明悦分享了ITP合并高血压期间的用药，还讲述了她和桐妃姐相识相知的过程。她的故事充满了温情和力量，展现了病友间的深厚情谊和支持。明悦的分享为病友们提供了宝贵的经验和建议，帮助病友们更好地理解和应对自己的病情。

樱子是一名成人斯蒂尔罕见病患者，作为风湿免疫群的管理员，她见证了许多初期ITP后转为风湿免疫性疾病的病友。她强调了正确面对疾病和合理运动的重要性，并分享了医生建议的“微微出汗即可”的运动原则。她的分享为病友们提供了实用的健康建议，帮助病友们更好地管理自己的身体和心理状态。

最后，ITP家园发起人孟寒冰（桐妃）从自己初发病开始，讲述了她带病上学、多方求医治疗、结婚生子，直至自愈的完整经历。她分享了积极乐观的心态，强调“欲望越少幸福越多”，并坚持公益理念，希望所有病友都能像她一样好转。桐妃的故事激励了无数病友，让他们看到了希望。

紫色运动日是一个充满希望和团结的日子，ITP家园的病友和家属们通过穿上紫色衣服，共同庆祝这一特殊时刻。在互动区大家分享经验、交流病情，形成了一个温馨而有力的支持网络。这种互动不仅加深了病友之间的理解和友谊，也为每个人带来了心灵的慰藉和力量。

通过直播，病友们不仅能够听到彼此的故事，还能从中汲取勇气信心和日常护理经验。每一个分享都是一次心灵的洗礼，让病友们感受到集体的力量和温暖。这种集体的鼓励和支持，对于正在与疾病作斗争的病友们来说，是无价的精神财富，抱团取暖，爱在家园。

这场直播的意义远不止于一次简单的交流，它是一次心灵的疗愈和重生的过程。病友们通过分享自己的经历，不仅帮助了他人，也让自己更加坚强。病友们的故事传递了一个重要的信息：无论面对多大的困难，只要保持积极的心态，勇敢面对，就一定能够找到战胜困难的方法，迎接更加美好的未来。

这场直播为病友们提供了宝贵的经验和建议，更重要的是，它为病友们带来了希望和力量。这种希望和力量，将成为病友们继续前行的动力，激励大家在面对生活中的挑战时，始终保持乐观和坚强。通过这样的活动，我们看到了人性的光辉和团结的力量，也更加坚信，只要我们心怀希望，勇敢前行，就没有什么困难是无法克服的。