胡耐博教授：关于祛铁治疗

孟桐妃 · 发表于 2024-6-5 10:00:55

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祛铁治疗，靠两种药物，一是去铁胺，一是地拉罗司。还有就是艾曲泊帕和海曲泊帕也有祛铁作用。放血疗法，不适合MDS/AMDS,国际普遍认知的祛铁标准，是铁蛋白1000（日本是500），但是铁蛋白只是一种估量值，真正要去除的是非转铁蛋白结合铁。正常情况下，铁蛋白增高一定值后，会导致铁局部沉积，游离离子炎性反应，损伤器官，损伤造血，促进恶化。

但是实际临床缺铁有很多困难：
1、地拉罗司和祛铁胺是一家公司生产的，所以市面上祛铁胺很少能买到（价格低，同类产品竞争），地拉罗司是口服，祛铁胺是静脉，口服价格高，新产品。
2、地拉罗司为降低血小板，还有一些肾损伤，在再障、MDS早期需要疗效时候，抑制造血，影响疗效。
3、祛铁非常慢，都是3个月和半年为观察点的，而且祛铁过程中，铁蛋白有时还会反复，厂家解释是组织内铁释放入血。

根据我在血研所工作多年经验，有以下建议：
1、祛铁不着急，因为只要不是太高（我个人经验2000以上），对疗效影响较小，但是要阻止铁的进一步升高，嘴里嚼阿胶➕铁粉偏方的都停停嘴。
2、铁蛋白只是体内非转铁蛋白结合铁的一个映射，一个估量系数，并不是很准确，特别是有感染情况下，这个时候先控制感染，再测铁，有下降趋势，那可以再看看，反正这个时候测的 3000/5000的也不准。
关键时候要分轻重，搞清楚哪个事情紧急，抗生素和祛铁如何用量，如何取舍，这里面是有很多因素。
3、最好的祛铁方法，是血象回升，把这部分体内多余的铁利用起来，铁自然而然下降了，特别是在1000-1500左右铁的患者，血色素50-60g/l，真要是血象恢复到100g/l 以上，铁自然能降低到500左右。
4、祛铁一定要在病情平稳且前期治疗取得一定疗效时候开始祛铁，追求更好疗效，这个东西不是雪中送炭顶多算个锦上添花（个人观点），不平稳，祛铁去着，血小板掉了，去着去着血红蛋白掉了，肾功能异常了（尤其地拉罗司），感染发生了，有兴趣的病友可以去查查说明书和铁调素hepcidin的机理。5、祛铁过程要有耐心，铁蛋白去除很慢（大多数人，也有人体质特殊效果很明显），期间还有反复，（说是组织铁释放），要有大段时间吃药（祛铁胺副作用似乎小些，买不到），还有尿液是红色的，这就是螯合出来的铁，艾曲泊帕和海曲泊帕有铁螯合基团（其实算是个可以被利用的副作用），而阿法曲和芦曲是没有的，但不能由此说明谁优谁略。

孟桐妃 · 发表于 2024-6-5 10:08:21

胡耐博教授在再障群里回复患者的内容，赶紧整理出来，感谢胡主任

萌兜兜 · 发表于 2024-6-5 10:14:51

经验丰富，胡教授方案优秀给患者带来了很多很多益康

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