TA的每日心情![](source/plugin/dsu_paulsign/img/emot/kx.gif) | 开心 2022-10-18 20:27 |
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代乐妈转发
有些人足够幸运,可以拥有快乐的童年,没有压力和焦虑的度过每一天。无忧无虑,无所顾忌的玩耍。
而我的女儿,在8岁以前也是这样,可以在公园的秋千悠荡一个下午,可以在公园开心的跑着放风筝,可以在沙滩拎着小桶挖沙子,晚上在家看着镜子里晒得黝黑的自己咯咯笑。
可是,在8岁生日后的一个晚上,她突然流鼻血了。
最近一个月也有过几次流鼻血,每次塞一下棉球也就没事了,我们觉得是孩子吃零食上火了,也没太注意。而这次,孩子的鼻血就像开了闸的水龙头,怎么也止不住。
那天孩子爸爸刚好出差不在家,我又急又无助,抱起孩子就去了附近的医院急诊。医生先给止了血,他用的是油棉条,女儿的鼻子被塞得满满的,整个脸都要肿起来了。终于松了一口气,这时检验报告出来了,血小板18,就是我们常说的一万八。
在急诊医生的建议下,我们第二天挂了血液科门诊,再次化验血小板20,医生说怀疑是原发性血小板减少症,建议住院治疗,我们说不想住院,离家很近,医生开了醋酸泼尼松、维生素C、迪巧钙片、奥美拉唑。
大概用了一个多月,孩子的血小板升到了200多,这期间我在网上搜索知道了不少关于血小板减少的信息,还进了病友群,看到很多孩子都和我们一样,有一过性康复的,还有长年板低变成了慢性的。
我们不放心,就北上去了北京儿童医院就诊。
到了北京城的医院,主任看了一下病历就说先这样治疗着观察,这时次化验血小板310。
因为激素有效,用了两个月,但是也担心副作用,就试着减量,可是减量就掉,第一次从6颗减到5颗、又减到4颗的时候还不明显,从4颗减到3颗的时候,血小板一下子就从200多掉到了80。因为孩子正在发育期,担心激素的副作用,最终还是停了激素。
"用丙球维持板板激素减停后,血小板最低到了15,孩子全身出血点,流鼻血不止,最严重的时候眼底出血,把我们吓坏了,赶紧去医院用上了丙球蛋白。
后来还有过几次鼻出血,陆续又用了三次丙球。
基本上低于30就流鼻血,我们按照ITP家园的止血指导,家里备好了红霉素眼药膏、云南白药粉、药棉等等,每次倒是还能止住血。
听群里的老家长说女孩要检查风湿免疫排查,我们也去验了一个,发现抗核抗体1:80 ,因为之前门诊遇到过一个女孩,是ITP治疗后来发现是红斑狼疮,我们很担心,又测了风湿免疫全套,其他结果正常,无恙,焦虑了十多天,我真是头发都白了,幸好没事。
这里还想特别提醒病友和家长们,风湿免疫全套的检查,是ITP患者的必查项,可以排查是否有其他疾病哦。女性病友一般每年查一次,医生也会提示做这个检查的。
部分正常人也会有抗核抗体阳性,ITP会合并抗核抗体阳性,但是这个滴度1:80不算是阳性。一般有自身免疫性疾病的,会导致c3降低,但是ITP 也是自身免疫性疾病,也会导致补体c3的降低。
就这样又过了两个月,我们经常在流鼻血和各种惊吓中度过,每次冲丙球扛过去。家里老人和孩子都有点折磨,又去了医院,医生建议用泊帕类药物了,之前也知道这些药,一直担心副作用,也怕减不下来,没敢用。现在没办法了,血小板一直低,也是怕突然有危险,还是用上了海曲泊帕。说来也是神了,用上十来天血小板就从20升到了48,没有再流鼻血了。
现在海曲泊帕吃了两个月,每天一颗,血小板能维持在160~200。
孩子倒也没什么反应,目前看效果还可以,不知道未来如何,只希望孩子能和正常人一样每天轻松的生活,没有压力、没有担心、没有天天带着云南白药和红霉素软膏,不用生怕随时流鼻血。
这样的日子安稳、平安,希望孩子快点好起来。
这段文字分享给大家,也作为我们的一段记录。
也祝福ITP家园的孩子们都能快点好起来!
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