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2006年,家园的第一个病友QQ群由成年患者孟寒冰(桐妃)建立,病友们在群里分享经验,相互帮助。迄今为止,已经发展到100多个病友群。 经过多年的努力,总结了大量的临床经验,拥有来自全国的病友和家属,并建立起了100多人的志愿者团队,设立了编辑部、技术部、救助小组、患者教育部、对外联络部(国内外专家及协会)、地方管理中心等工作小组。 除了日常病友间的经验交流,专业医生长期义务在线答疑,尤其是来自昆明医科大学附属二院的周泽平教授,已经在线义务答疑十年,在社会各界的帮助下,这些年我们还邀请多位权威专家,举办了多次专家在线和现场答疑活动。 此外,ITP家园还与美国的ITP病友会组织长期保持了良好互动,互相交流经验,同时桐妃也成为中国唯一加入国际ITP患者联盟的代表。
补充完善中: 桐妃、阿冉、下雨天、明悦、木木、樱CC、周周妈、成姐姐、致青春、小样、听荷、恋雪、Klopp、睿睿妈、elementpanda、牧羊人、大齐、养花之人、蝈蝈、世博爸、书龙、红叶、家宁、燕子、小霞、冰冰、云青、淡墨子叶、涅槃、一米阳光、都都、紫煊、大志、梁LR、小月久久、丁丁、甜心、 |