范可尼贫血问疑

jolUOwb3Hz · 发表于 2017-5-16 06:11:05

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您好，吴主任，我孩子2岁半，上次基因检测疑似范可尼贫血，您让我们去天津血研所找张凤奎主任，北京妇儿找王静敏主任，我们都去了，目前等待断裂试验结果(2到3周)，王静敏主任让我们拿着去年孩子缀生指手术的住院病例再去找她。
我想问一下，我们现在打算给孩子吃点中药(自己煎服)，行不行啊?谢谢!

jolUOwb3Hz · 发表于 2017-5-16 11:21:53

自从看了基因检测结果，一直到现在为止，我和我老婆都没缓过来，心里对孩子充满了愧疚!
现在我们没有任何办法去改变这种状态，只能寄希望于孩子能挺住，尽量拖住时间的脚步，心里的煎熬无时无刻不在侵蚀着我们!
本想通过吃中药调节身体，稳定病情，但是打听后，都说不能吃中药，只要能治好孩子，我们付出什么都可以!
现在我们只有等待，等待最后的确诊，等待最后的治疗，我们珍惜每一天，让孩子心情好，吃的好！

大三哥 · 发表于 2017-5-16 21:38:30

你讲了半天，就问主任能不能吃中药？范可尼这种遗传性疾病中药没用。

jolUOwb3Hz · 发表于 2017-5-20 09:09:05

大三哥发表于 2017-5-16 21:38

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你讲了半天，就问主任能不能吃中药？范可尼这种遗传性疾病中药没用。

三哥，也没有方法稳定一下血小板吗？只有观察吗？

吴润晖 · 发表于 2017-5-21 20:10:38

您好！等待基因确认结果，如果是范可尼贫血，就建议您考虑输血小板治疗。

大三哥 · 发表于 2017-5-22 23:18:11

jolUOwb3Hz 发表于 2017-5-20 09:09

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三哥，也没有方法稳定一下血小板吗？只有观察吗？

没病就稳定了

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[再生障碍性贫血] 范可尼贫血问疑

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