马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
×
本帖最后由 尘缘 于 2017-1-17 15:09 编辑
“今天收到家园儿童群一个家长捐助的一万块钱，用于购买100个止血包，在这个寒冬里有没有那么一个瞬间？让你觉得无比温暖，让你发现生活原来可以这么美好。生活总是有裂缝才会照进阳光。有没有那么一种陪伴？让你感觉他就是懂你的人，让你发现这场战役中你并不是孤军奋战。路途中总会遇到志同道合的人一路颠沛流离。有没有那么一种赠与，让你无论过多久，嘴角依然存留这那一丝的微笑。
一年四季循环播放着，有的人在南方的艳阳里，大雪纷飞，有的人在北方的寒夜里，四季如春。我们却做着同一个梦，心底都有着共同的期许。又是一个一起拥抱着等着春天和希望的季节。人们总喜欢给各种季节和节日赋予各种色彩，仪式感的象征着熬过寒冷的冬天，必将迎来温暖如初的春天。到时候总会有漫天遍野的绿色带给我们新的希望。
无论四季怎样轮回着春去秋来，总会有诸多的故事和感动一路陪着那些曾经迷茫绝望的人。一路走来陪伴我成长的是那些点滴的感动汇集成的爱的海洋。我们很平凡，也又做着那么不平凡的事。还记得我们十个小时为澄澄募集的救命款吗，还记得99公益那场关于爱的传递吗？最最值得感动的不是我们做了多少而是带动了多少的人，当那些用爱汇集的善款化作一个个止血包发放到孩子们的手中的时候，那个小小的止血包里承载了太多的爱和希望。你们一定会在你们所向往的天空中翱翔，茁壮成长吧孩子们。家园始终是你们的避风的港湾。
陪伴是最好的安慰，无论悲伤还是欢乐家园始终承载着大家的故事，一起走过一段漫长的岁月。所有的相遇都是久别重逢的懂得。希望你能在颠簸艰辛，风雨难捱的日子里想到，有一个地方始终是你可以停靠的彼岸。哪怕疾风骤雨，大雪纷飞也无所畏惧。愿你的人生，总有不期而遇的温暖，和生生不息的希望。”
2015年4月30日，我家的小治血小板17，被诊断为ITP。当时根本不知道什么是ITP，不自觉的打开手机查询。也就在这个时候和ITP家园结缘，看到网上很多信息显示小孩子ITP大部分会在半年内自愈，但是也就掉以轻心，让孩子在家等待奇迹的降临。可是等来的却是噩梦，2015年10月8日，小治血小板9，我整个人都蒙了，感觉孤独无助。想起来5个月前结识的ITP家园，抱着试试看的心态提交了入群申请。看遍了网站上所有关于儿童ITP的帖子。非常幸运在ITP5群结实了以大三哥、图图爸为代表的管理员。他们看到了我当时的无助和迷茫，图图爸用了将近2个语音通话来安慰我，开导我。当2016年2月小治第二次骨穿被医生诊断为疑似再障的时候，大三哥看了骨穿报告帮我分析，他的话语我一直萦绕在耳边，也是我坚持下来的动力。
也就是这么一股神奇的力量，小治的血小板在没有任何药物作用的情况下在2016年3月18日恢复到了135，当我拿到这个报告单的时候，眼泪夺眶而出。不是喜悦，也不是激动，而是压力的彻底释放！图图爸当时从一个旁观者的角度让我淡定，让我还是要仔细照顾好孩子。现在距离孩子血小板恢复已经10个月了，这10个月中，血小板也有波动，但相对稳定。
在这将近两年的时间里，是家园给了我力量和信心，是众多管理员和病友家长不分日夜的分析问题，帮忙寻找解决办法，是家园给了无助的ITP家长抱团取暖的机会，让我们能够团结起来抵抗病魔，保卫家园。
不敢想象，如果没有ITP家园，我会是什么样的，说不定已经崩溃，已经过度治疗，已经留下了终身的遗憾。对于ITP家园的感谢，真的已经无法用文字来表达.
值此新年到来的前夕，希望能尽自己绵薄之力，帮助更多需要帮助的人，让他们早日走出寒冷的冬季，迎来春天的温暖。
用图图爸的一句名言来结尾——“不是所有的牛奶都是特仑苏”，特仑苏是我们的梦想，牛奶是我们的本质，秉持本质，总会有梦想的实现的那一天！
儿童5群 小治妈上海
| 
|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|手机版|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家
( 京ICP备11014792号-3 ) 
窥视卡
雷达卡
发表于 2017-1-17 15:08:41
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
千斤顶
显身卡