2016年河南省血液病专家多地巡讲 ITP医患交流暨义诊大会参会心得（新乡站）

木木

2016年河南省血液病专家多地巡讲

ITP医患交流暨义诊大会参会心得（新乡站）

作者：小晋

2016年11月26日，我有幸参加了ITP家园在河南省新乡市组织的医患交流暨义诊活动。第一次参加这样的活动，我收获多多，感动满满。

我现坐标山西省东南小城，于今年4月孕五个月时被确诊为ITP，七月底顺利剖腹产，产后血小板降至个位数再次入院。先后经历过丙球、大剂量激素、长春新碱、环孢素、中药等治疗。现阶段激素每日一颗半，环孢素每日五颗，中药调理持续近两个月。血小板值不稳定，但基本处于安全水平。但由于之前西药用药量较大，副作用也非常大，所以我仍在四处寻医问药。参加这次活动我充分认识到，确诊此病并不可怕，对此病的无知和盲目的过度治疗才最为可怕。学习此病的相关知识，加深对自己身体机体的了解，可能才是与此病长期相处的解决之道。

看到这次活动从五湖四海赶来帮忙的志愿者我深受感动，也非常愿意尽自己的绵薄之力把自己的体会与各位病友分享，希望我们都能少走弯路，能早些回归到正常的生活轨道，维持应有的生活质量。以下心得仅为我个人情况之见，有不同情况不同意见也欢迎我们之间多多交流。

1、ITP属自身免疫性功能紊乱疾病，成人一旦得病则很难治愈。即便通过用药在化验数值上恢复正常，也并未改变该病的发病机理。所以在医学上普遍解释为该病无法治愈。

2、该病是最常见的血液良性疾病，成人发病率为十万分之五。如河南省有一亿人口，大概有五千人患有此病。

3、既无法治愈，该病则被定义为慢性疾病。如其他普通慢性病高血压、糖尿病一样，患者完全可以带病生活。

4、既无法治愈，该病治疗的目的则不是使血小板数值恢复正常。恢复正常或者尽可能的提高血小板数值则意味着更多用药，用药引起的副作用对于患者来说是得不偿失的。

5、医生一再强调，患者一定要搞清楚此病治疗的目的是什么。如果是为了提高血小板，那么提高血小板的目的又是什么。其实，此病的治疗目的是为了防止出血，换句话说，如果患者没有明显的或者严重的出血症状，则不需要采取治疗措施。

6、同时符合以下两种情况的患者才建议住院：

A、血小板数值低于10

  B、有较严重的出血症状

   同样，医生建议同时符合以上两种情况患者才建议采取治疗（如大剂量激素、丙球、或血小板）。我的临床症状是胳膊及胸口有少量出血点，并不符合住院或治疗措施，其实之前尤其是产后，严格意义上来说是并不需要住院或采取治疗措施的。但是在血小板值较低时需要密切关注身体的出血状况。

7、如果已经采取了治疗措施（激素、长春新碱、环孢素）则建议不要贸然停止。所谓开弓没有回头箭，用药已经引起了机体相应的变化，贸然停止则无法估计身体所引起的反应。所以建议缓慢减停。

8、根据我的情况，医生建议激素减停可以更快些（现在每天一颗半，今后每周减半颗，期间可关注血小板变化情况，如果起伏较大则可放慢速度）。环孢素每天五粒，1-3个月后，若血小板数值较稳定，也可慢慢减停。

9、医学界将患者出血情况程度做了等级划分，从轻到重（包含年龄 因素）为0-10分，我的出血状况得分为1分，属于非常轻度。（轻度如皮肤青块、紫斑，中度如鼻出血不止，牙龈出血不止，重度如大姨妈出血不止、肠胃出血、颅内出血等）。

备注：

1、活动主要医生介绍：雷平冲，河南省人民医院血液科主任医师，1997年毕业于同济医科大学，获医学博士学位，现任中华医学会血液学会止血血栓学组委员、河南省医师协会血液专业副主任委员、河南省医学会血液专业学会副主任委员，河南省实验血液学会副主任委员。参与编制了2016版成人原发免疫性血小板减少症诊治中国专家共识。

2、为何医生对于我的治疗方案说法不同？

A、此病的治疗方案全球都一样（一线治疗、二线治疗等）。有些医生谨遵全球通用的治疗方案，根据血小板数值用药。而事实上，患者个体差异非常大，同样的血小板数值可能有着非常不同的临床表现，通用治疗方案不一定适用于所有患者，所以有些医生则推崇以最小的用药达到防止出血的目的以维持患者的生活质量。因为不可百分百保证或预估的出血风险，绝大部分医生都遵从前者治疗方案，而只有在大量临床经验基础上的医院及医生才敢抛弃血小板数值，根据经验给予患者相应的治疗方案建议。不同的医院对于此病的研究和经验程度是相差很大的，以山西和河南为例，河南多家医院（如河南省肿瘤医院、河南省人民医院等）一直在开展血小板疾病用药反应等相关研究工作，不断在认识和改进此病治疗的方法，而山西很多医院或许还停留在较基础的认识上，这就导致了不同的医生对于同样的患者可能会有不同的认识和治疗建议。

3、医生还建议中药可以停掉。

A、医生认为现阶段血小板维持较高水平应该是环孢素的作用。

B、医生认为此病的治疗越简单越好。

C、我认为西医大夫向来对中医药较为排斥。

鉴于现阶段我血小板数值较高，不妨可把中药先停下，也可鉴别到底是何药对我在起作用。

因为我体质确实较虚，改善体质可能要比关注血小板更为重要。

4、此活动主办单位：中华少年儿童慈善救助基金会、北京白求恩公益基金会。协办单位：ITP家园——血小板病友之家。

5、ITP家园还向北京白求恩公益基金会申请了ITP用药援助项目。用药名称：TPO，又名特比奥，促血小板生成素（最后一次入院白大夫曾建议打，我们拒绝了）。每支1400元，一个疗程共14支。患者可在项目医院及项目药店申请药品援助。根据患者家庭情况，援助分为部分援助（自费10支，援助4支）和全部援助。

6、参与此次活动结识了晋城一病友木木，她亦是此次活动的志愿者。同时她也是一名ITP患者，她的治疗经历对于我也很有借鉴和启发。

A、她今年37岁，9岁患病，分别于9岁和16岁采取过两次治疗。血小板数值一直较低，症状也比我较重（腿上有大块瘀斑）。现在没有采取任何治疗，只是冬天喝中药稍作调理。

B、她于2006年生产，当时山西很多医院不敢接收，她入北京协和医院。入院时血小板数值为7。医院输注两个血小板于37+4顺利剖腹产。产后正常哺乳。孩子今年11岁，上六年级。

7、此次活动参与花费：

A、过路费：来回110元。丹河收费站：来回40元。

B、中饭128元。晚饭36元。

C、加油300元（大概用油五分之二）。

D、此次活动并未收取任何费用，还给患者附赠了礼品。

参与此次活动花费共计约600元。

8、综上，没有任何人尤其是医生敢给患者打包票，根据个体差异，患者只能多学习，进行自我判断，寻求最适宜自己的治疗方案。更多的治疗意味着更多的副作用和身体伤害。虽然我已确诊ITP，但庆幸没有严重的出血症状，也算不幸中的万幸。我亲爱的家人也请放平心态，轻松面对，切不可再以治疗来换取放心和心理安慰。

9、活动掠影

孟桐妃

总结的相当详细！

香山公主

写的真好。

木木

小晋是我们晋城的小美女，作为志愿者，我负责此次活动的统计工作，看到有同乡，有点小激动的我给她拔打了电话。我们谈的很好，当即决定第二天坐她的私家车回家。第二天她如期参加了新乡的活动。回程，她老公开车，我们一路相聊甚欢。听到他们一再强调这次来的太值了，收获太大了，我心里满满的喜悦。家园的活动真的得到了越来越多人的认可。感谢妃姐，感谢您一路坚持~感谢志愿者们，感谢你们热心付出~感谢家园所有的亲人们，感谢你们一路陪伴~