病程18个月 丙球效果不好

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您好 孩在2015年5月发现身上有密密麻麻针尖样出血点 去医院检查血小板40多 在当地医院输注丙球3天 血小板升至400多出院 医嘱没有服用任何药物 7月份在脚丫上又发现出血点 去医院查板40多 住院治疗并做了骨穿 还有一系列的抗体和相关检查均正常 （单子在乡下故不能上传）确诊免疫性血小板减少性紫癜 丙球加激素治疗10天 血小板升到500多出院 口服泼尼松半月停药 停药第二天复查血小板将至8 再次住院 点丙球一周 输半袋血小板 板300多出院 无口服药物 过了一周又降到30多 又住院治疗 递减式输注丙球（一周2瓶 一周1瓶 隔2天1瓶2周 一周输2次2周）我们住了45天 还没出院板就往下掉 我们就来到北儿 由于病房紧张 我们只在门诊做了骨穿和幽门螺杆菌 结果骨穿报告（附图1）幽门正常 吴主任考虑当地医生激素半个月从5片减完 减太急 让我们再试一次激素 按照吴主任医嘱谨慎缓慢的经过2个半月 今年2月份减停 结果还是无效 后我们低了就输丙球等待自愈 每次输完能维持将近一个月 板值都降到个位 期间有留鼻血 有口腔血泡 6月份的时候有血尿 板4 尿隐血3+还好冲了丙球2只板就上来了（病友建议按0.4的量冲 我们试一下和0.8的效果是一样的 所以一直冲2支）7月份又冲了一次 这一次挺了2个月 我们一家人格外高兴 这次有发烧2天 最高38.6 没吃药物理降温 退烧前后都没有感冒症状 9月分因为口腔血泡再次2只丙球 这次发现10天左右身上就有许多大的出血点 集中在脖子和两侧肋骨 下肢出血点是针尖样的 维持了3周 口腔血泡2个 并且连在一起 去医院验板2 还是冲了2支 冲完第三天验板30多 （以前在输完第三天验板180左右）血泡消失 出血点缓解并没有完全消退 然后又陆续出现新的出血点 维持2周口腔血泡2个 连在一起有小手指甲那么大 怕是量不够这次输了4只 结果第三天验板40多 （附图2）
想请教您 这种情况一定要重新骨穿检查排除吗
接下来有出血情况我们该怎么办 用什么药
跪求解答

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您好吴主任 血常规做标记的项数值低有半年了 请问问题大吗

大三哥

你冲0.4有用就很好了，病情缓解需要时间

牛牛20091228

和我家发病时间一样，我家发现时板44，真是不堪回首的一年，你家丙球有效，就是维持不住，希望孩子能战胜疾病，加油！

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大三哥 发表于 2016-11-1 09:24

                               
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你冲0.4有用就很好了，病情缓解需要时间

感谢大三哥回复 孩子开始按0.4冲完丙球第三天都会冲到180左右 最近这两次按0.8冲完第三天板才只有40左右 效果没有原来好了 而且这两次口腔血泡挺大的 担心会有丙球无效的那天 现在再低有出血情况的话 需要换别药吗 换哪个比较好呢 恳求给予
解答

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牛牛20091228 发表于 2016-11-2 19:44

                               
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和我家发病时间一样，我家发现时板44，真是不堪回首的一年，你家丙球有效，就是维持不住，希望孩子能战胜疾 ...

是牛牛妈？现在孩子怎么样了

大三哥

tVzJkhLhGs 发表于 2016-11-3 23:14
感谢大三哥回复 孩子开始按0.4冲完丙球第三天都会冲到180左右 最近这两次按0.8冲完第三天板才只有40左右  ...

任何药物反复都有可能出现衰竭，你交替使用。丙球，激素，TPO,白介素11，结合使用。副作用还不算大

大三哥

好多事情还需要摸索，目前任务就是抑制出血

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大三哥 发表于 2016-11-4 12:28

                               
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任何药物反复都有可能出现衰竭，你交替使用。丙球，激素，TPO,白介素11，结合使用。副作用还不算大

感谢大三哥
请问tpo必须用足2个疗程吗
或激素的用多少量 （孩31斤）
非常感激大三哥百忙之中能给予解答

大三哥

tVzJkhLhGs 发表于 2016-11-6 14:49
感谢大三哥
请问tpo必须用足2个疗程吗
或激素的用多少量 （孩31斤）

没有必须2个疗程，药物在危急时都可以在加倍，31斤常规足量要用3片

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非常感谢大三哥的回复 谢谢您

吴润晖

同意三哥意见。