3岁女宝宝，血小板低，跪求帮助！

tangtang

2014年月1月5日，宝宝（3岁）牙龈红肿发紫，伴有发烧，到扬州苏北人民医院检查，血小板只有4，立即住院，用了丙球，激素，维C及抗感染等治疗，1月13日9天后出院，血小板升到373多。

（之前脸上有红点以为是碰到那里没在意，一次鼻子有一点点淡淡的血水，一次小内裤上也有一点点淡淡的血水）

出院后一天吃2颗强力松，1月18，血小板388，减药，吃1颗半

1月21，血小板228，减药，吃1颗

1月25，血小板102，减药，隔一天吃1颗

1月28，血小板82，隔一天吃1颗

2月4，血小板119，隔一天吃1颗

2月11，血小板74，隔一天吃1颗

2月15，血小板85，隔一天吃1颗

2月21，血小板79，隔一天吃1颗

2月26，血小板60，隔一天吃1颗

2月27感冒和身上有血点，血小板48，住院

2014年2月27日，住扬州苏北人民医院，这次没有打丙球，只挂了激素，维C及抗感染等治疗，这次做了骨穿（诊断血小板减少）。3月7日出院，出院血小板126。出院后吃2颗强力松。另加提高免疫力药（复可托）

                        3月8日又有感冒症状，流鼻涕，咳嗽。

                        3月11日去江苏省中医院看中医，血小板85，配了中药，血可宁颗粒剂、血康口服液（一天早晚各一次），（头孢和肺宁合剂，这两种吃了4天就停了，感冒好转）

                        3月13日去苏北复查，血小板98，开始减药，吃1颗半（做了细胞形态称没问题）

                        3月17日，血小板77，吃1颗半

                        3月22日，血小板85，开始减药，吃1颗

                        3月28日，血小板97，吃1颗（做了细胞形态称没问题）

                        4月1日去江苏省中医院看中医，血小板63，配了中药，血可宁颗粒剂、血康口服液，强力松1颗

                        4月4日，血小板54，吃1颗强力板，加早晚各1颗利可君片（做了细胞形态称没问题）

                        4月5日早上突然发烧，精神差，去了扬州市第一人民医院，血小板25，又住院，打丙球，激素，维C及抗感染等治疗。住院期间感冒，咳嗽严重（吃了阿奇3天（共4包）感冒药和咳嗽药），4月6日血小板43，4月9月血小板185，4月12日血小板351。4月13日出院。

4月10日、4月11日改吃强力松早2颗晚2颗，

4月12日、4月13日早2颗晚1颗

4月14日早3颗

4月18日2颗半     血小板312

4月28日2颗半     血小板189

真的好怕再降，有同样经历的妈妈吗？有什么好办法吗？

天天看着宝宝吃激素，吃中医，真的好心疼，宝宝很懂事，天天配合着吃药，妈妈已欲哭无泪了。。。

Delta

tangtang 发表于 2014-4-30 09:14
恩，之前太急了，有点病急乱投医，现在有了目标，先停激素，不能乱治了，要让宝宝自身免疫力提高

首先需要确定是否已经确诊为ITP了?论坛里有各种相关疾病的筛查,查阅下跟现在的主治大夫讨论讨论都已经做了哪些筛查了? 把没有做的都记录下来,如果本地医院没有条件做的话,就建议去北京协和或者儿童医院或者天津血研所之类的医疗设备比较全面的大医院进行筛查,以便确诊有无其它诱因导致血小板减少; 这个需要跟有经验的医生商讨下来做决定.
然后,那么小的孩子,不建议用激素,当然有严重的出血症状除外,所以后续的治疗方案可以跟大夫商量下能否用丙球冲击?你近期需要多关注论坛,多看看相关资料,做到自己心中有数.毕竟有时医生也是没法为你们做抉择的;
最后需要调整好心态,ITP有反复是很正常的,血小板计数只是个参考值,不要过分的追求血小板计数正常,重要的是观察有无出血症状? 有了就及时采取措施,没有就以观测为主.另外可以查询下论坛的儿童QQ群,加入后跟其他有类似情况的父母相互讨论借鉴下治疗的方案及日常的养护.
儿童ITp有很高的自愈的可能,切勿过渡治疗~~

dzlng

激素前后也吃挺久了，要是我，我就低了冲丙，激素问问医生，尽快减停。
你现在问题的关键是总感冒，一感冒就掉板，跟我家一样。
激素吃的时间也差不多3个多月，吃激素抵抗力低的，就容易感冒，而且小病看不出来，激素会掩盖，等你觉得病了就严重了板也降了
平时好好照顾吧。
激素最好第一次好好减，不行再来一次也行，再一再二不能总加回去呀。

个人意见，关于激素问题建议阅读相关文献后自己做判断，论坛里也有很多资料，今年的中美交流也有提到一些关键点。

tangtang

dzlng 发表于 2014-4-29 20:43
激素前后也吃挺久了，要是我，我就低了冲丙，激素问问医生，尽快减停。
你现在问题的关键是总感冒，一感冒 ...

谢谢，看了论坛里的贴子，发现自己可以太在意了，有点过度，争取这次慢慢减，不能像前两次那么快

南山幽林

关注中，也在学习方法。

captainzhang

大部分小孩都会自愈的，不要太担心。不能大意也不能急于求成。

captainzhang

大部分小孩都会自愈的，不要太担心。不能大意也不能急于求成。

tangtang

captainzhang 发表于 2014-4-30 09:08
大部分小孩都会自愈的，不要太担心。不能大意也不能急于求成。

恩，之前太急了，有点病急乱投医，现在有了目标，先停激素，不能乱治了，要让宝宝自身免疫力提高

tangtang

Delta 发表于 2014-4-30 09:47
首先需要确定是否已经确诊为ITP了?论坛里有各种相关疾病的筛查,查阅下跟现在的主治大夫讨论讨论都已经做 ...

谢谢,真的谢谢,之前一直都是乱看,进了这个论谈,看了很多有用的贴子,让我又有了信心,相信宝宝一定会好的,但不能再走弯路了.

麦穗1327097849

激素要在医生指导下逐渐减量。切不可增增减减。