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[免疫性血小板减少症] 三岁孩子血小板反复减少六个月

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  • TA的每日心情
    开心
    2023-3-18 10:21
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-3-5 18:43:30 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 湖南株洲

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    2015年九月发现身上有青斑,经常流鼻血到医院检查血小板二十三,因为有出血,而且身上大面积青斑就直接在武汉广洲军区医院住院了,用了丙球加激素治疗三天到二百多出院口服激素一天三粒,一个星期复查因为流鼻涕一下血小板降到五十,
    过了一个星期流鼻血就去武汉协和,那时查只有九了,医生要我停了激素药,住院期间也是用的丙球治疗,期间有发烧呕吐,于是还打了消炎针,后来血小板七十八出院,医生建议到北京风湿免疫科查下到底是否是单纯的血小板减少还是红斑狼疮,每次治疗不到一个星期就会生病,而且丙球的效果维持不了半个月,
    十一月底查血小板只有8,于是来北京儿童医院挂急诊,打了三天丙球血小板58,第三天小孩子有点感冒流鼻涕,挂专家号住院,血液吴敏媛医生说血液是良性,要我排除结缔组织病,然后去风湿免疫科住院,用了甲强龙三天住院第四天血小板涨到一百二,做了骨穿一系列检查,查出有幽门锣杆菌,第六天病房感染了咳嗽,血小板降到二十,然后就又用了丙球治,打了三天涨到78,医生要我出院,出院诊断:免疫性血小板偏低?系统性红斑狼疮?幽门锣杆菌?心肌炎?环孢素每天两粒,泼尼松每天六粒,然后萄全脂每天两粒,果糖二磷口服液每天两瓶,治幽门锣杆菌的药,
    现在半个月复发一次,每次直接打的丙球,复查幽门锣杆菌已经好了,可是血小板减少得还是蛮快,每次降到个位数有出血症状才用丙球,从十二月低北京回来后平均每十天打一次丙球,激素感觉没什么效果了,协和要我慢慢减了,接下来不知道这种情况还需要做什么检查,进一步治疗有没有更好的办法,谢谢
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2016-3-5 18:46:35 | 显示全部楼层 来自: 湖南株洲
    协和的相关检查[url][/url]
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2016-3-5 18:49:33 | 显示全部楼层 来自: 湖南株洲
    北京儿童医院的骨穿
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     楼主| 发表于 2016-3-5 18:52:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南株洲
    最近一次在湖北咸宁的血小板结果,发现白细胞有点偏低,没什么症状精神还好,
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     楼主| 发表于 2016-3-5 18:54:02 | 显示全部楼层 来自: 湖南株洲
    刚输了丙一个星期才三十三,效果没以前那么明显了,是不是不太敏感了...

    该用户从未签到

    发表于 2016-3-21 08:49:49 | 显示全部楼层 来自: 北京
    孩子怎么样了?好了吗?

    点评

    还没,过了一个星期查血小板有一百多,这月底刚查说是十几了,还有点反复  详情 回复 发表于 2016-3-21 14:54
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     楼主| 发表于 2016-3-21 14:54:39 | 显示全部楼层 来自: 湖南怀化
    2046 发表于 2016-3-21 08:49
    孩子怎么样了?好了吗?

    还没,过了一个星期查血小板有一百多,这月底刚查说是十几了,还有点反复
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     楼主| 发表于 2016-3-21 15:36:17 | 显示全部楼层 来自: 湖南怀化
    相比去年孩子刚发病时,现在症状减轻许多,身上没有青一块紫一块,而且感冒少了很多,丙球的效果慢慢在延长了,每次的数值也在往高处涨,虽然药停了,一个月总是会慢慢跌板,但停药后孩子脸恢复正常了,而且脸色精神都挺好,开始让她上学了,我想暂时就观察,每月症状重时就打点丙球,吃太多药打太多针孩子也会心理有些影响,大人也没有以前那样紧张了,慢慢习惯了......

    该用户从未签到

    发表于 2016-3-26 20:07:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
    您好!没有看到病人,建议您给我看看免疫的检查结果,应用间断丙球或者大剂量地塞米松冲击治疗。

    点评

    目前复查幽门锣杆菌复查已经转为阴性,治好了,每月还是充丙治疗  详情 回复 发表于 2016-3-27 22:25
    你好吴医生,这是后来出院的结果  详情 回复 发表于 2016-3-27 22:22
    这是北京的抗体检查结果  详情 回复 发表于 2016-3-27 22:16
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     楼主| 发表于 2016-3-27 22:16:29 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
    吴润晖 发表于 2016-3-26 20:07
    您好!没有看到病人,建议您给我看看免疫的检查结果,应用间断丙球或者大剂量地塞米松冲击治疗。

    这是北京的抗体检查结果

    甲状腺抗体三项,补体C3C4抗心磷脂抗体,抗B2糖

    甲状腺抗体三项,补体C3C4抗心磷脂抗体,抗B2糖

    抗可溶性抗原抗体

    抗可溶性抗原抗体

    抗核抗体,抗双链DNA

    抗核抗体,抗双链DNA
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     楼主| 发表于 2016-3-27 22:22:52 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
    吴润晖 发表于 2016-3-26 20:07
    您好!没有看到病人,建议您给我看看免疫的检查结果,应用间断丙球或者大剂量地塞米松冲击治疗。

    你好吴医生,这是后来出院的结果

    出院诊断结果

    出院诊断结果
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    2023-3-18 10:21
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     楼主| 发表于 2016-3-27 22:25:29 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
    吴润晖 发表于 2016-3-26 20:07
    您好!没有看到病人,建议您给我看看免疫的检查结果,应用间断丙球或者大剂量地塞米松冲击治疗。

    目前复查幽门锣杆菌复查已经转为阴性,治好了,每月还是充丙治疗
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     楼主| 发表于 2016-9-6 00:33:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南株洲
    已经一年了,相比去年,今年主要是以中药治疗为主,一直在湖北中医院看,中间有发烧过两次,每次涨到几十烧退后又降到十几,中药调理已经也有大半年了,板现在是在十几左右徘徊,七月底因为咳嗽降到5了板,流了很多鼻血,充了三只丙涨到三十就直接出院了,现在咳嗽好了,已经四十多天了,最近几天早上偶有流鼻血,查了血常规今天板17,血红浓度234,血红蛋白量22.8,淋巴比率偏高,中性比率偏低,白细胞跟红细胞都在正常范围,现在我该如何治疗呢?去年下半年都是以激素丙球治疗,一月输一次丙,而且激素六粒时血小板也在个位徘徊对激素不敏感.......
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    2017-9-10 17:05
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-9-7 19:09:39 | 显示全部楼层 来自: 北京
    六片激素还是太多了,要尝试减停激素。看样子还是个ITP
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     楼主| 发表于 2017-3-27 17:35:02 | 显示全部楼层 来自: 湖南株洲
    吴主任,现在孩子血小板低已经有一年半了,抗体有必要重新复查吗?一直中药调理,还算稳定,有湿性出血生病时会降到十几充丙治疗,之前2015年12月份在北京检查SSA抗体阳生原倍,其它正常,现在要重新做骨穿和免疫全项吗?
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2023-3-18 10:18:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
    许久未更新,转眼孩子已经11岁了,说说这两年情况吧!新冠三年,孩子没打新冠疫苗,只要没湿性出血和瘀青我一直也没在过多查板,过着正常娃的生活,一直外婆全职带,照料得无微不至,心情好与板值有很大影响,2022年因为父母要照顾孙子我便转到武汉由奶奶带,我在湖南做生意比较忙,学校刚开学就疫情一直在家网课,叔叔怕娃和奶奶相处孤单天天会接去外面玩吃饭,可能冰淇淋吃了又吹空调,回来视频有流鼻涕,早上听奶奶讲有鼻出血夹鼻涕一起不多,但隔三岔五有点,于是让爷爷带着去验了下血,板值78,没用任何药,就让她吃维C,橙子,多喝水,后来自己好了,包括年底大家都阳了,在乡下上网课,人接触少还好,后期姑姑怀孕想回乡避难,结果还是把羊带回去了,第二天女儿发烧,奶奶就喂了点小儿氨酚黄那敏,精神不大好,休息了下,下午就退烧了,第二天人也精神,害怕孩子后期有变化,我们阳过后好了就匆匆回乡陪她了!过年期间一直很好,虽然没测板,但一般没湿性出血我就不会去干预或过多喂药,呵呵!就在昨天一早上学,娃脸滚烫,一量38.5!因为学校最近甲感盛型,我第一感觉病毒感染,就跑去药房买了奥司他韦,对乙酰氨基酚片,头饱,肺力暄,家里就小儿氨酚那敏,所以我之前群里推荐的就买着备着,回去后就喂了奥司他韦和三分之一的对乙酰氨基酚片,休息后量37.2,我就松了一囗气,让她睡了一觉,胃口不好,没吃什么,下午二点上班就去医院验个血和甲乙流检测,因为前天洗澡身上都很干净,知道应该不会太低,不过整整一年没测心里还是忐忑,板植50,单核偏高,病毒感染,第一反应甲感影响板值了,因为她说浑身乏力,以前没这么严重,不过也庆幸,一个小时等待换来的阴性结果,因为有个老二怕传染,后来医生说奥司他韦针对甲感才用的,所以也不建议盲目喂药,毕竟是药三分毒,也会影响板,医生开了鱼腥草颗粒,回去我也检讨了下这个星期吃了冰淇淋,又吃了辣条,导致突然降温她的体质偏寒凉就中招了,饮食还是不能放纵,然后买了桔子,维C,莲藕和排骨,这几天清淡好好调理下!
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