请教李主任，儿子ITP已经两年，后续怎么治疗合理，拜谢。

hanhandeye · 发表于 2015-8-7 22:58:32

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男孩：2010.7.29出生，小名福娃，比预产期推迟了一个星期，医生建议剖腹产。出生体检未发现异常。2013年5月底准备上幼儿园做的学前体检也未发现异常，血常规检查，血小板还有400多。
2013.6-8月份：这期间，慢慢发现小腿部位有一些（20余处）硬币大小的小瘀斑，因小孩也比较调皮，平时基本上都在外面跑着玩，以为是一些正常磕碰，没有去管它。8月中旬开始，出血就比较严重点了，腰部有一块较大瘀青，两边的眼圈都黑了，真的基本跟熊猫那种黑差不多。问说是在桌角踫到的。（确实有一边有踫到一下，但是另一边谁也说不出来到底哪里踫到的）没有引起重视，加上生活也基本正常，也没有去管它。
好像是在4、5月份的什么时间被人传染得过手足口，一周左右治疗好的。发病之前的所有疫苗都是在按标准的流程接种。
2013.8.27－8.31：开始发热、咳嗽、哭闹、粘人，以为是普通感冒，拿了感冒药吃了点，情况没有改善。于是，31号下午妈妈一个人带福娃到一个二级医院，医生一看就知道情况不对（当时两个眼圈出血比较重了，一对熊猫眼，手腿也有出血瘀青，腰部一块较大瘀青），马上作了血常规，5万多，医生什么都不说，就是严肃要求尽快送三甲医院。妈妈当时就吓坏了，蒙了，问医生什么病，医生还是冷冷那句，赶紧送医院。妈妈载小孩回来后崩溃了，一看到我就抱着大哭……当晚，紧急送三甲医院看急诊，过来一个血液科医生，很周到的帮忙检查，看了血常规单子，说板要是有5万多应该不会这个样子出血，可能板没有那么多，建议重新做血常规，但是夜间医院儿科没有医生。又送到市级儿童医院，医生一看当即要求住院。深更半夜，我们什么东西也没带，商量后我们打车回家，第二天直接去的儿童医院住院。查板，只有12。
2013.9.2－9.11：儿童医院住院治疗，一系列的检查、作了骨穿。具体见儿童医院出院记录。
2013.9.11－9.15：转院至福州协和医院，医院儿科病房満，医生看过儿童医院治疗记录后，做了血常规，抗血小板抗体（呈阳性），挂滿三天丙球出院，开了口服美卓乐、匹多莫德、肌肝片、升血宁等等。
2013.9月中旬－11月中下旬：开始了每周一次的医院检查，开药。美卓乐医生说是按体重的，好像是0.4/公斤？开始几颗现在想不起来了。用法就是不管板多少，激素固定每周减半颗，其它药基本差不多。板低于1万5的时候，挂丙球，这段时间内先后又挂了差不多三次完整疗程。到激素还吃三颗的时候，板还是没有办法稳定，基本是在2－7万之间，医生说属于比较难治的ITP，下步的方案就是使用环苞素，这个需要家长同。考虑再三，我们放弃了使用环包素，也把激素减停了。
2013年11月底－2015年3月：孩子妈不知道怎么回事，疯狂相信上保健。于是乎天天带孩子看这个保健师那个保健师，照眼膜、作按摩、穿保健衣、睡通脉床、三餐不吃饭喝保健粉，喝醋，喝酵素，贵的要命，大人痛苦，小孩遭罪，花钱无数。这期间，因为工作原因和对给小孩治病方法产生严重分歧，加之也不知道应该怎么办，所以一直妈妈在带小孩，用保健品和食疗法在维持，现在想想其实就是在赌命。板也是反反复复，高时达到过100多，低时也是个位数，口腔常有血泡，身上常有血点和瘀青，但是基本就是抗着，中间好多次感冒发热咳嗽，先抗几天，抗不过的时候到医院，做血常规，挂丙。算算，这一年半期间的时间，差不多平均一个季度会因为一次感染感冒生病拖很久，到医院挂丙，其它药倒是没有怎么吃。
慢慢也发现，只要板一低，小孩的脚指甲就会有瘀血在那里，十个脚趾都是，黑黑的。手心脚心没有什么血色，发白发黄，身上出汗很厉害，晚上睡觉也是。全身还会发痒，经常要去抓，一抓就一道道的血痕。
2015年6月中旬－至今：6月中旬，又因为感冒咳嗽持续一个月好不了，查板14，又连续挂四天，每天三瓶，加挂头苞消炎药，出院（具体见出院记录）。到现在，快两个月了，丙的作用基本差不多了，腿上身上脸上又有了出血点，脚指甲又黑了。
主任帮忙看看分析下，现在比较合适的方法是什么，接下来怎么办？

李达 · 发表于 2015-8-8 22:53:34

浏览详尽既往诊疗过程，获悉病情，予以关注并尽量帮助；孩子进入慢性状态，属于药物难治性免疫性血小板减少症，在血小板显著减低和／或伴有出血，及时予以丙球等疗法处理，加以提升确保安全为宜！在此基础上，防治诱发因素影响：病毒感染，药物及其不当食物，过于劳累与外界物理及化学等不良影响等，有助于防治反复；在孩子逐渐生长发育并修复免疫基础上，介入调肝扶脾益肾中药有益于稳定病情并促进进一步恢复。