40天宝宝，麻烦师医生对我家病例分析一下给予建议和治疗方案！谢谢！

温州宝宝111

登录/注册后可看大图 这是1月22日在温州医科大学附属第二医院做的血常规检测。 孩子出生第二天因身上有出血点在温州第二人民院治疗不佳，后转入温州医科大学附属第二医院儿童重症监护治疗。前后分别在两个医院做了骨穿。但治疗效果仍不明显，使用地塞米松无效。住院治疗20来天，基本靠输血维持。起初只输注血小板，后来出现红细胞减少，输注全血。医院不能给出确诊结果，再是每天几千元的医疗费用，家庭经济支撑不起，选择出院。 出院时没有输血，医院方便告知孩子不住院治疗，顶多坚持1个月，最快7天。现在家调养。宝宝很坚强，吃奶60ML。现在脸色苍白，没有血色。出院时口腔内有血包，现在身上没有明显血点，口腔血包也消失。 请医生给指点，孩子会是什么病情？该如何治疗？                                 登录/注册后可看大图                                 登录/注册后可看大图                                 登录/注册后可看大图

师晓东

骨穿的结果呢

温州宝宝111

你好，师医生，谢谢你能回复。在温州第二人民医院做的第一次骨穿，等了2天，医院方面给出初步诊断，排出白血病，但具体是何病因未知，后该院医生安排开车送孩子转院到了温州医科大学附属第二医院，与新院医生会诊后，安排住进儿童重症监护，并做了第二次骨穿，这次骨穿是找了关系，一周时间出的报告“粒系提示感染，巨核细胞少见，噬血细胞可见。”出院时，医生只出具了出院记录，没有骨穿结果报告单。骨穿结果出来时医院很明确告知家属说是噬血细胞综合症，但出院记录里确没提到该病。听医生说，孩子从出生到出院期间，都没有发烧，就血小板减少，转院后才发现红细胞也减少了。

师晓东

不发烧应该排除嗜血细胞综合征

温州宝宝111

谢谢，师医生，现在就是贫血，和血小板减少。住院期间，一直输血小板和全血来维持，12月24日出院的时，也没有输血，红细胞2.55，血小板9，现在一个月后查血常规，红细胞1.12，血小板4，但是现在身上没有明显出血点，就是孩子嗜睡，嘴唇没血色，面色有点发黄。现在给补充铁剂和转移因子口服液。

温州宝宝111

考虑频繁输血，会产生依赖，就没有输血，而且温州附二医院也查不出原因，查血常规时门诊医生说是血癌，让住院。孩子对医院也有点恐惧心理。也没住院治疗。

师晓东

尽快到医院就诊吧要不会耽误孩子的啊

yxm287555

温州宝宝111 发表于 2015-1-26 16:09
考虑频繁输血，会产生依赖，就没有输血，而且温州附二医院也查不出原因，查血常规时门诊医生说是血癌，让住 ...

嗜睡是遗传代谢疾病的一个典型症状，去年见过一个宝宝睡了一个星期，最主要是还有些患儿血小板明显减少，红细胞也有减少，生长落后等症状，建议你去北大妇儿找杨艳岭教授，她是亚洲最权威的遗传代谢病专家，现在可以约三个月以后的号，不耽误宝宝的话你先找普通专家开化验单做相关检查，比如血、尿代谢、基因突变、脑脊液等的一系列检查，全部结果得三个星期后出再找杨或者林庆、包新华都可以，ITP是没有嗜睡的症状，所以你要筛查遗传代谢病。

温州宝宝111

师晓东 发表于 2015-1-29 19:41
尽快到医院就诊吧要不会耽误孩子的啊

不知道哪家医院会治疗好些？在温州转院两次，前期诊断推到重来，耗时费神，最终没有结果和起色，不仅孩子受苦，冤枉钱也花了不少。